Registres pour maladies spécifiques

Étudier la fréquence des maladies rares spécifiques, les caractéristiques des patients, leur évolution clinique et les soins dispensés

Même si les maladies rares ont une faible fréquence, elles peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie des patients. En Belgique, les patients atteints de certaines maladies rares spécifiques, telles que la mucoviscidose ou une maladie neuromusculaire, bénéficient d’un suivi dans les « centres de référence » hospitaliers. Ces derniers ont une convention avec l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (RIZIV-INAMI) afin de pouvoir fournir des soins multidisciplinaires de pointe et alimenter des registres dédiés avec les données relatives aux patients et les soins qui leur sont dispensés. De cette façon, nous offrons un meilleur aperçu de la fréquence de ces maladies, des caractéristiques des patients et de leur évolution clinique au fil du temps. En outre, grâce à des feed-back individualisés aux centres, nous donnons à chacun d’eux l’opportunité de voir comment leur qualité de soins et les résultats de santé se comparent à ceux de leurs collègues dans d’autres centres. De cette façon, nous stimulons l’amélioration de la qualité.

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Nous sommes actuellement responsables du Registre belge de la mucoviscidose (BCFR) et du Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR). Sur la base des données fournies par les centres de référence (7 pour la mucoviscidose et 7 pour les maladies neuromusculaires), nous étudions la fréquence, les caractéristiques démographiques et l’évolution clinique des patients. Nous essayons d’obtenir un point de vue clair sur le nombre de patients avec ces maladies au sein de la population belge. De cette façon, nous soutenons les autorités de santé publique dans la planification des soins de santé en Belgique. Grâce à ces registres dédiés, nous facilitons le recrutement de volontaires pour les essais cliniques et offrons une base de données pour la recherche clinique et épidémiologique. Nous participons également à des projets et registre européens ou internationaux.
Nous fournissons à chaque centre un feed-back sur la qualité des soins, ce qui leur permet de se comparer avec leurs collègues à ce niveau. De cette façon, nous visons à améliorer la qualité globale, ce qui se traduit finalement par une meilleure santé et une meilleure qualité de vie pour les patients.

 

« Nos recherches contribuent à mieux évaluer l’importance des maladies rares spécifiques au sein de la population et, finalement, à l’amélioration des soins. »
 

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