<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><xml><records><record><source-app name="Biblio" version="7.x">Drupal-Biblio</source-app><ref-type>27</ref-type><contributors><authors><author><style face="normal" font="default" size="100%">A. Roy</style></author></authors><secondary-authors><author><style face="normal" font="default" size="100%">Viviane Van Casteren</style></author></secondary-authors></contributors><titles><title><style face="normal" font="default" size="100%">Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) 2014 | Résultats et tendances depuis 2010</style></title></titles><keywords><keyword><style  face="normal" font="default" size="100%">BNMDR</style></keyword><keyword><style  face="normal" font="default" size="100%">Maladies neuromusculaires</style></keyword><keyword><style  face="normal" font="default" size="100%">registre</style></keyword></keywords><dates><pub-dates><date><style  face="normal" font="default" size="100%">aug 2015</style></date></pub-dates></dates><publisher><style face="normal" font="default" size="100%">Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid</style></publisher><pub-location><style face="normal" font="default" size="100%">Brussels, Belgium</style></pub-location><pages><style face="normal" font="default" size="100%">52</style></pages><language><style face="normal" font="default" size="100%">eng</style></language><abstract><style face="normal" font="default" size="100%">&lt;p&gt;Le Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) a &amp;eacute;t&amp;eacute; con&amp;ccedil;u &amp;agrave; l&amp;rsquo;initiative de l&amp;rsquo;Institut national d&amp;rsquo;assurance maladie-invalidit&amp;eacute; (INAMI) et s&amp;rsquo;inscrit dans le cadre de la convention de r&amp;eacute;&amp;eacute;ducation relative &amp;agrave; la prise en charge de patients souffrant de maladies neuromusculaires (MNM). Depuis le 1er janvier 2008, l&amp;rsquo;Institut Scientifique de Sant&amp;eacute; Publique (WIV-ISP) et les centres de r&amp;eacute;f&amp;eacute;rence des maladies neuromusculaires (CRMN) sont conjointement charg&amp;eacute;s de &amp;laquo; r&amp;eacute;aliser un registre national sur les maladies neuromusculaires (&amp;hellip;) dans le but de faciliter la recherche (clinique, &amp;eacute;pid&amp;eacute;miologique, &amp;eacute;tiologique) dans le domaine des maladies neuromusculaires &amp;raquo; [4,5].&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;Ce rapport pr&amp;eacute;sente un aper&amp;ccedil;u des donn&amp;eacute;es recueillies pour l&amp;rsquo;ann&amp;eacute;e 2013 et met en avant les tendances relev&amp;eacute;es dans les donn&amp;eacute;es des cinq derni&amp;egrave;res ann&amp;eacute;es (2010-2014). Ce sont les sp&amp;eacute;cialistes des sept centres de r&amp;eacute;f&amp;eacute;rence des maladies neuromusculaires qui se chargent de l&amp;rsquo;encodage des donn&amp;eacute;es dans l&amp;rsquo;application web. Les donn&amp;eacute;es r&amp;eacute;colt&amp;eacute;es sont de nature descriptive et peuvent &amp;ecirc;tre divis&amp;eacute;es en deux sections, les donn&amp;eacute;es sociod&amp;eacute;mographiques, d&amp;rsquo;une part, et les donn&amp;eacute;es relatives &amp;agrave; la pathologie, d&amp;rsquo;autre part.&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;En 2014, 4317 patients ont fait l&amp;rsquo;objet d&amp;rsquo;une inscription dans le BNMDR. La distribution des patients dans les 62 groupes de maladies neuromusculaires s&amp;rsquo;est r&amp;eacute;v&amp;eacute;l&amp;eacute;e similaire &amp;agrave; celle des ann&amp;eacute;es pr&amp;eacute;c&amp;eacute;dentes. La distribution des patients par code postal est toujours d&amp;eacute;s&amp;eacute;quilibr&amp;eacute;e, avec une sous-repr&amp;eacute;sentation dans le sud du pays. On observe toutefois une augmentation de la quantit&amp;eacute; de donn&amp;eacute;es provenant de l&amp;rsquo;est du pays.&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;On peut conclure que la pr&amp;eacute;sente &amp;eacute;tude fournit un aper&amp;ccedil;u des maladies neuromusculaires observ&amp;eacute;es dans les diff&amp;eacute;rents centres de r&amp;eacute;f&amp;eacute;rence en Belgique. Les analyses mettent en &amp;eacute;vidence un biais dans la r&amp;eacute;partition g&amp;eacute;ographique, ainsi que dans d&amp;rsquo;autres caract&amp;eacute;ristiques des patients. Ce biais limite l&amp;rsquo;extrapolation des donn&amp;eacute;es du registre &amp;agrave; la population cible de patients atteints de MNM en Belgique. On observe encore une grande disparit&amp;eacute; entre la population &amp;eacute;tudi&amp;eacute;e et la population cible.&lt;/p&gt;
</style></abstract></record></records></xml>