<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><xml><records><record><source-app name="Biblio" version="7.x">Drupal-Biblio</source-app><ref-type>27</ref-type><contributors><authors><author><style face="normal" font="default" size="100%">A. Roy</style></author></authors><secondary-authors><author><style face="normal" font="default" size="100%">Viviane Van Casteren</style></author></secondary-authors></contributors><titles><title><style face="normal" font="default" size="100%">Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) 2013 | Résultats et tendances depuis 2010</style></title></titles><keywords><keyword><style  face="normal" font="default" size="100%">BNMDR</style></keyword><keyword><style  face="normal" font="default" size="100%">Maladies neuromusculaires</style></keyword><keyword><style  face="normal" font="default" size="100%">registre</style></keyword></keywords><dates><pub-dates><date><style  face="normal" font="default" size="100%">nov 2014</style></date></pub-dates></dates><publisher><style face="normal" font="default" size="100%">Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid</style></publisher><pub-location><style face="normal" font="default" size="100%">Brussels, Belgium</style></pub-location><pages><style face="normal" font="default" size="100%">43</style></pages><language><style face="normal" font="default" size="100%">eng</style></language><abstract><style face="normal" font="default" size="100%">&lt;p&gt;Le Registre des Maladies Neuromusculaires belge (BNMDR) a &amp;eacute;t&amp;eacute; con&amp;ccedil;u &amp;agrave; l&amp;#39;initiative de l&amp;#39;INAMI et s&amp;#39;inscrit dans la convention de r&amp;eacute;&amp;eacute;ducation relative &amp;agrave; la prise en charge de patients souffrant de maladies neuromusculaires (MNM). Depuis le premier janvier 2008, le WIV-ISP et les Centres de maladies neuromusculaires (CRNM) sont conjointement charg&amp;eacute;s de &amp;laquo; r&amp;eacute;aliser un registre national sur les maladies neuromusculaires &amp;hellip; dans le but de faciliter la recherche (clinique, &amp;eacute;pid&amp;eacute;miologique, &amp;eacute;tiologique) dans le domaine des maladies neuromusculaires &amp;raquo;.&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;Ce rapport pr&amp;eacute;sente une vue d&amp;rsquo;ensemble de la collecte de donn&amp;eacute;es pour l&amp;rsquo;ann&amp;eacute;e 2013 ainsi que la tendance des donn&amp;eacute;es &amp;agrave; travers les quatre derni&amp;egrave;res ann&amp;eacute;es, de 2010 &amp;agrave; 2013. L&amp;rsquo;encodage dans l&amp;rsquo;application web se fait par les sp&amp;eacute;cialistes des 6 centres de r&amp;eacute;f&amp;eacute;rence des maladies neuromusculaires. Les donn&amp;eacute;es r&amp;eacute;colt&amp;eacute;es sont de nature descriptive et divis&amp;eacute;es en deux sections, sociod&amp;eacute;mographiques et sur la pathologie.&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;Le nombre de patients inscrits dans le BNMDR en 2013 &amp;eacute;tait de 4066 patients. La distribution des patients dans les 62 groupes de maladies neuromusculaires &amp;eacute;tait similaire aux ann&amp;eacute;es pr&amp;eacute;c&amp;eacute;dentes. La distribution des patients par code postal est toujours d&amp;eacute;s&amp;eacute;quilibr&amp;eacute;e avec une sous-repr&amp;eacute;sentation dans le sud du pays et avec des diff&amp;eacute;rences r&amp;eacute;gionales pour d&amp;rsquo;autres caract&amp;eacute;ristiques des patients.&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;Nous pouvons conclure que la pr&amp;eacute;sente &amp;eacute;tude fournit un premier aper&amp;ccedil;u des maladies neuromusculaires &amp;agrave; travers les centres de r&amp;eacute;f&amp;eacute;rence en Belgique. Les analyses indiquent un biais dans la r&amp;eacute;partition g&amp;eacute;ographique, ainsi que dans d&amp;rsquo;autres caract&amp;eacute;ristiques des patients et limitant de ce fait les extrapolations au niveau de la population cible des patients atteints de MNM en Belgique. Il y a encore une grande disparit&amp;eacute; entre la population &amp;eacute;tudi&amp;eacute;e et la population cible. N&amp;eacute;anmoins, depuis sa cr&amp;eacute;ation, le BNMDR continue chaque ann&amp;eacute;e &amp;agrave; am&amp;eacute;liorer la qualit&amp;eacute; des donn&amp;eacute;es et l&amp;rsquo;exhaustivit&amp;eacute; du registre et permet de suivre l&amp;rsquo;&amp;eacute;volution des MNM dans le temps.&lt;/p&gt;
</style></abstract></record></records></xml>