PaRIS (Patient Reported Indicator Survey)

Last updated on 7-12-2023 by Lieke Vervoort

Enquête sur les indicateurs rapportés par les patients vivant avec des maladies chroniques 

Le système de soins de santé doit faire face à de nombreux défis et une réorganisation est nécessaire pour une amélioration de la qualité des soins, une amélioration des résultats en matière de santé et une amélioration des conditions de travail des prestataires de soins. Pourtant à ce jour, peu d’études se sont intéressées à l’organisation des soins de première ligne.

PaRIS est une étude internationale à l’initiative de l’OCDE (Organisation de Coopération et Développement Economique). Son ambition est de comprendre dans quelle mesure les soins de première ligne répondent aux besoins de la population en collectant des indicateurs rapportés par les patients, notamment leurs expériences avec les soins (PREMs) et leurs résultats de santé (PROMs).

L’enquête est financée par l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) et Sciensano est responsable de sa mise en œuvre en Belgique. 

Plus d’info sur le projet

Participez à l’enquête en tant que médecin généraliste

Vous souhaitez participer à l’enquête PaRIS ? Vous trouverez ici plus d’informations sur l’importance de votre participation et les instructions pratiques pour participer.

Pourquoi participer à l’enquête ?

En prenant part au projet, vous participez au changement vers une médecine plus holistique, dans une approche de soins intégrés et centrée sur les besoins des patients.

Pour vous, en tant que médecin généraliste, il s’agit d’une inscription dans un processus d’auto-évaluation et d’amélioration continue de la qualité de vos soins. En ce sens, vous recevrez un rapport avec les résultats anonymisés et agrégés de vos patients

Les soins de santé primaire jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des patients chroniques. A l’échelle nationale, les informations récoltées auprès de votre cabinet et de vos patients seront utiles pour comprendre comment l’organisation des soins répond aux besoins des patients.

Instructions pour participer à l’enquête

Votre participation est scindée en deux phases :

  1. Vous remplissez le questionnaire (10-15 minutes) destiné aux médecins généralistes en rentrant le code d’identification reçu par mail (ces informations suivront bientôt). Si vous avez égarer votre code, vous pouvez en faire la demande par mail. Vous avez jusqu’au 31 septembre 2023 pour remplir le questionnaire.
  2. Vous élaborez une liste de patients éligibles à partir de votre logiciel (15 minutes). Les patients doivent être âgés d’au moins 45 ans et avoir eu un contact avec un médecin généraliste du cabinet au cours des 6 derniers mois. Vous avez jusqu’au 15 juillet 2023 pour réaliser cette liste.

Pour élaborer la liste de patients éligibles, veuillez suivre les étapes suivantes. Cette tâche peut être réalisée par n’importe quel travailleur du cabinet.

  1. Sélectionnez votre logiciel afin de visualiser la marche à suivre pour élaborer votre liste de patients éligibles (Icône PDF Care connect, Icône PDF Daktari, Icône PDF HealthOne, Icône PDF Medinect, Icône PDF medispring_fr Icône PDF Omnipro). Cette liste doit contenir les informations suivantes : nom, prénom, adresse, numéro, code postal, commune, numéro de téléphone portable, âge et sexe du patient. Les cabinets travaillant avec le logiciel Nexuzhealth ne peuvent malheureusement pas participer car ce logiciel ne permet pas encore de trier les patients.
  2. Sélectionnez dans Excel 260 patients de manière aléatoire en suivant Icône PDF ces_instructions.pdf
  3. Vérifiez et adaptez votre liste si besoin: retirez les informations qui accompagnent un numéro de téléphone, remplacez les patients qui ne souhaitent pas être inclus dans des enquêtes, les patients qui traversent un évènement difficile au moment de l’enquête (hospitalisation, soins palliatifs, décès d’un proche, …), ainsi que les patients que vous ne suivez plus (déménagement, décès, …). 
  4. Transposez votre liste dans le fichier .scv reçu par mail par Symeta Hybrid. Voici quelques Icône PDF informations.pdf pour faciliter le transfert de votre fichier vers le template de Symeta. Si vous souhaitez recevoir à nouveau ce ficher, vous pouvez en faire la demande par mail
  5. Envoyez le template dûment complété à Symeta Hybrid en suivant les instructions décrites dans le mail reçu de Symeta Hybrid. Vous souhaitez récuperer ces informations, demandez-les par mail

Vous trouverez plus d’informations sur le cadre légal de la méthode de recrutement des patients dans cette Icône PDF note_explicative.pdf

Participez à l’enquête en tant que patient

Vous avez reçu une lettre ou un sms vous invitant à répondre à une enquête pour laquelle votre médecin généraliste participe ? Vous trouverez ici plus d’informations sur votre participation à l’enquête PaRIS. Le but de cette enquête est d’étudier votre état de santé, comment vous expérimentez les soins que vous recevez et l’impact qu’ils ont sur votre santé. Cette enquête n’est pas une évaluation de votre médecin. 

Instructions pour participer à l’enquête

Nous vous encourageons à remplir le questionnaire sur internet. Cependant, une version papier du questionnaire est également disponible (voir dans la section «Questions fréquement posées» : «Comment puis-je recevoir une version papier du questionnaire ?»). 

  1. Pour participer par internet, cliquez sur ce lien et entrez le code d’identification (2BEXXXXXXXXX) que vous avez reçu dans la lettre ou le sms pour vous identifier. 
  2. Pour participer à l’enquête sur une version papier,  complétez le questionnaire et renvoyez le gratuitement dans l’enveloppe préadressée et préaffranchie fournie à cet effet. Vous recevrez le questionnaire papier par la poste dans le prochain (et dernier) courrier de rappel.

Votre participation est volonaire, non rémunérée et confidentielle. L’enquête prend environ 20 minutes. Vous ne devez remplir le questionnaire qu’une fois. Afin de ne pas recevoir de rappel, nous vous conseillons de remplir le questionnaire le plus rapidement. Si vous ne souhaitez pas participer, vous pouvez ignorer les rappels. 

Votre participation nécessite la signature d’un document exprimant votre consentement, vous le trouverez joint au questionnaire en ligne ou en version papier, selon votre mode de participation. Pour garder votre participation anonyme, vous signerez avec votre code d’identification plutôt qu’avec votre nom.  

Questions fréquemment posées…

… par les médecins généralistes qui participent à l’enquête :

Quelles sont les conditions pour participer ? Qui peut participer ? 

Toutes les pratiques de médecine générale peuvent participer. Vous avez cependant besoin d’un code d’identification pour participer. Vous pouvez en faire la demande via ce formulaire. La participation est volontaire et non rémunérée. Elle se fait au niveau de l’ensemble des médecins généralistes du cabinet car l’ensemble des patients sont concernés.

Votre participation est confidentielle, et vos données seront analysées de manière pseudonymisées.  

Comment ma participation est-elle rétribuée ? 

Votre participation se fait sur base volontaire. Il s’agit d’une inscription dans un processus d’auto-évaluation et d’amélioration de la qualité des soins et non d’un contrôle ou d’une surveillance de la qualité de votre travail par un organisme tiers. 

Votre participation est importante, c’est pourquoi nous souhaitons vous remercier de la manière suivante :

  • Vous recevrez un rapport personnalisé avec les résultats anonymisés et agrégés de vos patients pour mieux comprendre les besoins de vos patients et améliorer la qualité de vos soins.
  • Nous vous offrons une carte cadeau d’une valeur de 50€ chez Wonderbox.
  • Si vous le souhaitez, votre nom apparaitra en tant que contributeur dans le rapport national.
  • Vous obtiendrez des points d’accréditation en participant au Workshop en ligne sur les PREM/PROM (fin 2023).

Qu’implique ma participation en termes de charge de travail ? 

Votre participation consiste en deux tâches : 

  1. Établir une liste de patients éligibles (voir étapes dans la section «Participez à l’enquête en tant que médecin généraliste» ci-dessus). Cette tâche peut être réalisée par n’importe quel travailleur du cabinet  : 15 minutes. 
  2. Remplir le questionnaire (par un médecin généraliste) : 15 minutes. 

Quelles sont les échéances ? 

Le questionnaire doit être complété avant le 31/09/2023. La liste des patients éligibles doit être envoyée à Symeta Hybrid SA avant le 30/06/2023. (Les patients seront ensuite invités à participer début septembre par Symeta Hybrid SA).

Pourquoi ne pas inviter les patients directement lors de la consultation ? 

Inviter les patients de manière aléatoire plutôt que lors de la consultation permet d’éviter un biais de sélection. Cela garantit également plus de confidentialité à la participation des patients, de même que cela réduit votre charge liée à votre participation. 

Pourquoi envoyer les coordonnées de mes patients à Symeta Hybrid et pas à Sciensano ? 

Conformément à loi du 30/07/2018, pour renforcer la sécurité et la protection des données à caractère personnel, le contrôleur des données (Sciensano) doit faire appel à un Trusted Third Party (tiers de confiance), ici Symeta Hybrid SA, pour pseudonymiser les données avant de les lui transmettre. En effet, Symeta Hybrid SA attribue un code unique à chaque patient, ainsi Sciensano n’aura jamais accès à l’identité des patients. 

Une convention sera signée entre vous et Sciensano pour le traitement de ces données. 

Comment les patients sont-ils invités ? 

C’est l’entreprise Symeta Hybrid SA qui envoi les invitations aux patients sur base de la liste que vous leur transmettrez et dans le respect du cadre légal. 

Les patients reçoivent maximum 3 communications: une première lettre d’invitation, un rappel par sms et un 2e rappel par la poste avec une version papier du questionnaire s’ils n’ont pas participer après le courrier précédent. Une brochure reprenant des informations plus détaillées sur le traitement de leurs données est jointe aux courriers, leur permettant ainsi de décider de participer ou non en toute connaissance de cause. Votre nom ou celui de votre cabinet est également mentionné dans les courriers. 

Je ne veux pas transmettre les coordonnées de mes patients à un tiers, comment faire ? 

Nous vous encourageons à collaborer avec Symeta Hybrid pour le recrutement des patients car cette méthode permet plus de confidentialité quant à la participation des patients. Cependant, nous comprenons que vous ne souhaitez pas partager ces données avec un tiers.

Une alternative est donc possible, mais elle augmente la charge de travail de votre cabinet. En septembre (période d’invitation pour tous les patients), nous vous fournirons tout le matériel d’invitation (lettres, enveloppes, timbres) et vous serez chargé de compléter les enveloppes (nom et adresse) et de les envoyer. Si vous souhaitez travailler avec cette méthode, merci de prendre contact avec l’équipe par mail

Combien de patients doivent participer ?

Nous visons la participation de 75 patients par cabinet. Avec un taux de participation estimé à 30%, 260 patients doivent être invités (ce taux de participation a été confirmé lors de la phase pilote de l’étude).  

Le questionnaire pour mes patients est-il disponible dans d’autres langues ? 

Oui, afin de rendre l’enquête plus acessible pour un grand nombre de patient, le questionnaire est également disponible en anglais, espagnol, italien, turque et arabe, tant en ligne qu’en version papier. Pour la version papier, le patient doit en faire la demande, ou si vous pensez qu’une part importante de vos patients seraient interessés par certaines langues, nous pouvons vous transmettre les traductions que les patients viendront chercher au cabinet. 

J’ai des patients qui n’ont pas de maladies chroniques dans la liste, peuvent-ils participer ?  

Il se peut que des patients sans maladie chronique se retrouvent dans la liste. Ceux-ci peuvent quand même participer à l’enquête et constitueront un groupe de référence. Selon les deux critères d’inclusion (≥45 ans et ≤ 6 mois avant la dernière consultation), nous estimons que l’échantillon comprendra une majorité de patients avec au moins une maladie chronique. 

… par les patients qui participent à l’enquête :

Quelles sont les conditions pour participer ? Qui peut participer ? 

Vous avez été invité à participer à l’enquête PaRIS car votre médecin généraliste prend part à l’enquête. Vous avez été sélectionné au hasard parmi les patients du cabinet qui ont plus de 45 ans et qui ont consulté un médecin généraliste au cours des 6 derniers mois. Seules les personnes ayant reçu une invitation peuvent participer via le code d’identification unique qui leur a été attribué. 

Votre participation est volontaire et libre de toute contrainte. La décision de participer ou non à l’enquête n’aura pas d’influence sur la qualité des soins que vous recevrez. Votre médecin n’aura pas connaissance de votre participation. 

Comment participer ?

Rendez-vous sur la page sécurisée du questionnaire via ce lien et entrez votre code d’identification indiqué dans la lettre ou le sms vous invitant à participer à l’enquête PaRIS.

Que dois-je faire avec le code d’identification que j’ai reçu ?

Ce code a plusieurs utilités. Premièrement, il permet de pseudonymiser vos données, c’est-à-dire de remplacer vos coordonnées par un code, et donc d’empêcher de relier vos réponses à votre identité afin de garantir la confidentialité de votre participation. Votre code est également lié au code de votre médecin, ce qui permettra de relier le questionnaire de votre médecin au vôtre de manière anonyme lors de l’analyse des données. 

J’ai perdu mon code d’identification, comment le récuperer ? 

Pour des raisons de protection de vos données et pour garantir la confidentialité de votre participation, nous n’avons pas accès à votre code d’identification. Si vous l’avez égaré, vous pouvez attendre de recevoir le sms ou la lettre de rappel dans laquelle votre code sera mentionné. 

Comment puis-je recevoir une version papier du questionnaire ? 

Nous vous encourageons vivement à répondre au questionnaire en ligne afin de garantir un meilleur traitement de vos données. Vous pouvez également demander l’aide d’un proche pour remplir le questionnaire. Cependant, une version papier du questionnaire est disponible. Elle vous sera automatiquement envoyée dans un courrier de rappel. Vous ne devez donc pas en faire la demande mais attendre la lettre de rappel. 

Le questionnaire est-il disponible dans d’autres langues?

Oui, afin de rendre l’enquête plus acessible pour un grand nombre de patient, le questionnaire est également disponible en anglais, espagnol, italien, turque et arabe. Nous vous encourageons à utiliser la version en ligne du questionnaire où vous pouvez directement sélectionner la langue de votre choix. Cependant, si vous préfèrez recevoir un questionnaire papier, vous pouvez en faire la demande par téléphone (02/642.54.56) ou par mail

J’ai déjà rempli le questionnaire, est-ce-que je peux modifier ou supprimer des réponses ? 

Vous pouvez avoir accès à vos données pour les modifier ou les supprimer en faisant votre demande par mail ou par téléphone (02/642.54.56) au responsable du projet. Vos données sont accessibles pendant une période de 3 mois après leurs collecte. 

Puis-je faire une pause pendant que je remplis l’enquête en ligne?

Oui, vous pouvez vous arrêtez et fermer la page internet quand vous le souhaitez, votre progression est automatiquement sauvegardée. Lorsque vous êtes prêt à repdendre l’enquête, munissez-vous de votre code d’identification et retournez à la page de connexion à l’enquête via ce lien. Il vous suffit de vous connecter avec votre code d’identification et vous serez ramené à l’endroit où vous vous étiez arrêté.

Veuillez noter que, bien que vos réponses soient sauvegardées automatiquement, elles ne nous seront pas envoyées si vous n’appuyez pas sur le bouton «Envoyer» à la fin de l’enquête.

Je n’ai pas de maladie chronique, je peux quand même participer ? 

Oui, les patients sans maladie chronique sont également invités à participer. Ils sont ce que l’on appelle un groupe de référence, c’est-à-dire que leurs résultats seront comparés avec ceux des patients ayant des maladies chroniques. 

Quel est mon intérêt à participer ? 

Le questionnaire vous permettra de réfléchir à la manière dont vous expérimentez les soins de santé et à l’impact de votre prise en charge sur votre santé. 

Votre médecin recevra un rapport, avec les données anonymes de l’ensemble des patients participant, lui permettant de mieux comprendre la manière dont vous percevez les soins qu’il prodigue et ainsi améliorer la qualité de son travail.

A l’échelle nationale, vos réponses nous permettront également de comprendre comment le système de soins de santé actuel répond aux besoins des patients, et de tirer des conclusions qui aideront le système politique à le rendre plus adapté aux patients dans votre situation. 

Est-ce que mon médecin a accès à mes réponses ? 

Non, votre médecin n’est pas au courant de votre décision de participer ou non à l’enquête et n’a pas accès à vos réponses. Cependant, il recevra un rapport des résultats statistiques agrégés et anonymisés qui lui permettra de mieux comprendre comment améliorer la qualité des soins qu’il prodigue.

A aucun moment nous ne serons en mesure de relier vos réponses à votre nom. 

Et si je ne souhaite pas participer ?

Votre participation n’est pas obligatoire. Cependant, tant que vous n’avez pas exprimé votre refus de participer sur la plateforme en ligne du questionnaire (via ce lien), vous continuerez de recevoir les rappels que vous pouvez alors ignorer. Au total, 3 communications vous seront envoyées: la première lettre d’invitation,  un sms et une lettre de rappel. 

… sur la protection et le traitement de données 

Qu’est-ce qui garanti la protection de mes données ? 

L’enquête PaRIS est conçue pour protéger la vie privée des participants à l’enquête, toutes les données personnelles sont gardées confidentielles. Conformément aux conditions imposées par le RGDP dans le cadre de la collecte de données à caractère personnelle, les DPO (Data Protection Officer) de l’OCDE  et de Sciensano se sont assurés que toutes les parties respectent les normes réglementaires les plus élevées en matière de traitement légal et sûr des données personnelles sensibles sur la santé, de protection des données et des directives européennes sur la protection des données, ainsi que le respect de toutes législations nationales applicables. Vous pouvez consulter la politique de confidentialité en cliquant sur ce lien: Icône PDF avis_de_confidentialite.pdf

Pour des informations complémentaires concernant la protection de vos données personnelles, vous pouvez consulter le délégué à la protection de données de Sciensano par mail

Comment mes coordonnées sont-elles utilisées ? 

Les coordonnées des patients (nom, prénom, adresse, numéro de téléphone, mois et année de naissance et sexe) sont récoltées uniquement dans le but de les inviter à participer à l’enquête PaRIS et de vérifier la représentativité des participants. Elles sont stockées de manière sécurisée pendant une période de 6 mois sur la base de données de l’entreprise Symeta Hybrid SA et seront ensuite supprimées de manière sécurisée. Aucune de ces données ne seront partagées avec les partenaires internationaux qui traiteront les données issues des questionnaires. 
Aucune données relatives à votre santé ne sont collectées. 
Les données seront traitées conformément au RGPD et à la norme internationale pour la sécurité de l’information (ISO 27001).

Comment mes réponses au questionnaire sont-elles utilisées ? 

Sciensano est responsable de la mise en oeuvre de l’enquête PaRIS en Belgique. Le projet a été approuvé par le Comité d’éthique de l’hôpital Erasme, Bruxelles, Belgique (numéro de référence : B4062021000203) avant le début du recrutement des patients.

Vos réponses sont envoyées directement sur la base de données de l’institut de recherche Ipsos MORI et de l’OCDE pour y être stockées et analysées. 
Seules les données pseudonymisées sont transmises (liées à votre code d’identification et non à votre nom). 

L’OCDE publiera des indicateurs issus de l’enquête, les données publiques seront anonymes et agrégées. 

Chaque pays participant gardera cependant un accès à ses données anonymisées nationales. L’accès sera soumis à un accord de partage des données qui spécifie les règles de sécurité des données et de protection de la vie privée.

Questions ou plus d’info ?

Coordinateur du projet si vous avez des questions ou désirez plus d’info.

Les résultats de l’enquête seront disponibles à partir 2024 sur la page du projet de PaRIS.

QR code

QR code for this page URL