TEHDAS/AHEAD - Consultation Débat des Données

La consultation électronique des citoyens «Débat des Données, votre avis sur la seconde vie des données de santé» vise à sensibiliser, à stimuler la réflexion et à engager la discussion avec et entre les citoyens sur l’utilisation des données de santé au-delà des soins individuels. 
 
Les travaux préliminaires à la préparation de ce projet ont mis en évidence le manque général de clarté pour les citoyens concernant l’utilisation des données de santé à des fins autres que les soins individuels, y compris sur leurs propres droits et les garanties existantes. La consultation en ligne Débat des Données offre aux citoyens un lieu pour s’informer et s’exprimer, ainsi qu’un espace pour débattre de la seconde vie de leurs données de santé et du rôle qu’ils pourraient y jouer. La spécificité de cette consultation est qu’elle offre aux citoyens une plateforme de discussion ouverte où ils peuvent échanger avec d’autres participants sur la seconde vie de nos données de santé. 
 
Cette e-consultation est disponible en français, néerlandais et anglais et est accessible à tout citoyen européen désireux de participer. Ce projet est réalisé dans le cadre de l’action conjointe européenne «Vers un espace européen des données de santé» (TEHDAS) et de l’initiative belge «Vers le développement d’une plateforme nationale de données de santé» (AHEAD). Les deux projets visent à faciliter l’utilisation des données de santé pour améliorer la santé, les soins et les services à travers la recherche et la gestion du système de santé. 
 
Les idées et les opinions exprimées par les citoyens au cours de cette consultation électronique alimentent des recommandations sur la manière de sensibiliser les citoyens à la réutilisation de leurs données de santé dans une perspective européenne et de les y engager. Elles sont remises à la Commission européenne et contribuent à la structuration des politiques et pratiques d’utilisation et de partage des données de santé en Europe.