Populations à risque

Si certaines maladies sont rares, les malades sont nombreux. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui touchent au total 6 à 8 % des Belges.

Facteurs de risque

Tout le monde est susceptible d’avoir une maladie rare mais certains facteurs peuvent augmenter le risque :

  • la consanguinité
  • l’appartenance à certains groupes ethniques (maladie de Tay-Sachs, drépanocytose, etc.)
  • risques lors de voyages à l'étranger (d’où la nécessité de la vaccination et autres mesures de prévention)
  • expositions environnementales (par exemple à l’amiante).

Maladies rares d’origine génétique

80 % des maladies rares sont d’origine génétique : elles sont causées par une anomalie au niveau d’un gène (par exemple la mucoviscidose) ou d’un chromosome (par exemples les trisomies). 

Les personnes issues d’une famille avec un déficit génétique ont un risque plus élevé d’avoir ce même déficit génétique.

Les maladies génétiques peuvent être héréditaires mais ne le sont pas nécessairement.  

Attention ! La génétique ne représente qu’une pièce du puzzle. Les facteurs environnementaux, comme l'alimentation, le tabagisme ou l'exposition à des produits chimiques peuvent aussi jouer un rôle dans les maladies rares. Ces facteurs peuvent directement être à l’origine d’une maladie rare ou interagir avec les facteurs génétiques et influer sur la gravité de la maladie. 

LE SAVIEZ-VOUS ? 50 % des maladies rares se manifestent dans l'enfance et 30 % des personnes atteintes d’une maladie rare meurent avant l'âge de 5 ans.

 
 

Sciensano est responsable du traitement des données du Registre Central des maladies rares, qui a pour but de centraliser certaines données de tous les patients belges atteints d’une maladie rare.

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