Risques et dangers

Si certaines maladies sont rares, les malades sont nombreux. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui touchent au total 6 à 8 % des Belges.

Difficultés posées par les maladies rares

En raison de leur rareté, les maladies rares peuvent poser certains problèmes : 

  • difficultés à poser le diagnostic (errance diagnostique)
  • difficultés à trouver un traitement approprié 
  • nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire
  • nécessité de soins spécialisés (les maladies rares sont souvent invalidantes)
  • nécessité d’un suivi médical, d’une prise en charge sociale et d’un accompagnement dans la vie quotidienne.

Toutes ces difficultés peuvent être source des souffrances psychologiques pour la personne atteinte d’une maladie rare et son entourage familial.   

 
 

Sciensano est responsable du traitement des données du Registre Central des maladies rares, qui a pour but de centraliser certaines données de tous les patients belges atteints d’une maladie rare.

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