Symptômes

Si certaines maladies sont rares, les malades sont nombreux. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui touchent au total 6 à 8 % des Belges.

Symptômes variés et complexes

Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de symptômes, qui varient non seulement d’une maladie à l’autre, mais qui peuvent aussi varier d’une personne à une autre atteinte de la même maladie. 

Les symptômes sont souvent très complexes, peuvent toucher plusieurs organes et recouvrent donc différentes spécialités médicales, ce qui complique le diagnostic

De plus, si certaines maladies se manifestent dès la naissance, d’autres mettent plusieurs décennies avant de se déclarer.

Caractéristiques des maladies rares 

Les maladies rares peuvent être :

  • invalidantes 
  • douloureuses
  • difficilement traitables
  • chroniques 
  • dégénérative (espérance de vie raccourcie).

Sciensano est responsable du traitement des données du Registre Central des maladies rares, qui a pour but de centraliser certaines données de tous les patients belges atteints d’une maladie rare.

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