<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><xml><records><record><source-app name="Biblio" version="7.x">Drupal-Biblio</source-app><ref-type>27</ref-type><contributors><authors><author><style face="normal" font="default" size="100%">Corinne Bleyenheuft</style></author><author><style face="normal" font="default" size="100%">Viviane Van Casteren</style></author></authors></contributors><titles><title><style face="normal" font="default" size="100%">Belgisch register van neuromusculaire aandoeningen, jaarverslag 2015</style></title></titles><dates><year><style  face="normal" font="default" size="100%">2017</style></year></dates><publisher><style face="normal" font="default" size="100%">Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid</style></publisher><pub-location><style face="normal" font="default" size="100%">Brussel, België</style></pub-location><pages><style face="normal" font="default" size="100%">75</style></pages><language><style face="normal" font="default" size="100%">eng</style></language><abstract><style face="normal" font="default" size="100%">&lt;p&gt;Het doel van het Belgisch register van neuromusculaire aandoeningen bestaat erin om het klinische,&lt;br&gt;
epidemiologische en etiologische onderzoek op het gebied van neuromusculaire aandoeningen te vergemakkelijken,&lt;br&gt;
de kwaliteit van de zorg in de neuromusculaire referentiecentra (NMRC) te verbeteren,&lt;br&gt;
informatie te verstrekken aan de volksgezondheidsoverheden voor het beheer van de overeenkomst en&lt;br&gt;
de planning van de zorg en de werving van patiënten te bevorderen met het oog op het onderzoek naar&lt;br&gt;
nieuwe behandelingen.&lt;br&gt;
Sinds de oprichting van het register in 2008 is het aantal opgenomen patiënten jaar na jaar toegenomen.&lt;br&gt;
Voor 2015 werden in totaal 4.670 patiënten geregistreerd. Wat dit register van neuromusculaire aandoeningen&lt;br&gt;
zo bijzonder maakt ten opzichte van andere gezondheidszorgregisters is dat de patiëntenpopulatie&lt;br&gt;
helemaal niet homogeen is. De term “neuromusculaire aandoening” groepeert immers verschillende&lt;br&gt;
zeldzame ziekten die een impact hebben op hetzij de perifere zenuwen, hetzij de spieren, hetzij de neuromusculaire&lt;br&gt;
verbindingen, hetzij de voorste hoorncellen van het ruggenmerg. Een aantal van deze aandoeningen&lt;br&gt;
zijn genetisch, andere niet. De meeste ervan zijn degeneratief en hebben soms een fatale afloop&lt;br&gt;
op korte of lange termijn. Sommige van deze aandoeningen doen zich voor vanaf de vroege kinderjaren,&lt;br&gt;
terwijl andere zich manifesteren vanaf de volwassen leeftijd. Het is dus moeilijk om een algemeen overzicht&lt;br&gt;
te geven, gezien de heterogeniteit van deze groep van patiënten.&lt;br&gt;
Uit de algemene demografische gegevens van het register blijkt dat er iets meer mannen dan vrouwen&lt;br&gt;
met een neuromusculaire aandoening zijn (n = 2.610 versus n = 2.043). Momenteel worden er meer&lt;br&gt;
patiënten gerekruteerd in het noorden van het land dan in het zuiden. Dit valt wellicht te verklaren door&lt;br&gt;
de geografische spreiding van de NMRC die de gegevens inzamelen. Het verschil tussen deze twee regio’s&lt;br&gt;
neemt echter jaar na jaar af. In 2015 werden 152 overlijdens gerapporteerd, waarvan 96 bij patiënten met&lt;br&gt;
amyotrofe laterale sclerose.&lt;br&gt;
De tien meest voorkomende aandoeningen in het register zijn voor 2015: hereditaire motorische en sensorische&lt;br&gt;
neuropathie, myotone dystrofie type 1, amyotrofe laterale sclerose, spierdystrofie van Duchenne,&lt;br&gt;
hereditaire spastische paraplegie, bekkengordeldystrofie, chronische inflammatoire demyeliniserende&lt;br&gt;
polyneuropathie, facioscapulohumerale dystrofie, spinocerebellaire ataxie en postpoliosyndroom. Deze&lt;br&gt;
tien aandoeningen worden in dit verslag in detail geanalyseerd.&lt;br&gt;
Het register zamelt ook specifieke gegevens in van het internationaal netwerk “TREAT-MND” voor 2 bijzondere&lt;br&gt;
groepen van aandoeningen: de spierdystrofie van Duchenne en van Becker, en de spinale atrofieën.&lt;br&gt;
Deze specifieke gegevens worden ook geanalyseerd in dit verslag.&lt;br&gt;
De kwaliteit van de gegevens bij de invoer werd tot slot beoordeeld in de loop van deze inzameling, door&lt;br&gt;
5% van de ingevoerde dossiers te vergelijken met het oorspronkelijke dossier. Uit de resultaten blijkt dat&lt;br&gt;
in bepaalde NMRC vooruitgang is geboekt op het vlak van de kwaliteit van de ingevoerde gegevens. De&lt;br&gt;
mogelijkheid om sommige gegevens rechtstreeks via een tablet in te zamelen die ter beschikking zou worden&lt;br&gt;
gesteld van de patiënt in de wachtzaal, zou in de toekomst kunnen bijdragen tot een vermindering&lt;br&gt;
van de werklast van de dataleveranciers in de NMRC.&lt;/p&gt;
</style></abstract><accession-num><style face="normal" font="default" size="100%">D/2017/2505/09</style></accession-num></record></records></xml>