In het kort
PaRIS is een internationaal onderzoek op initiatief van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO). Het doel van dit project is om gestandaardiseerde instrumenten te ontwikkelen en te gebruiken voor het verzamelen en meten van de gezondheidsuitkomsten (Patient Reported Outcome Measures of PROM) en en de ervaringen van patiënten met de zorg (Patient Reported Experience Measures of PREM) tijdens hun zorgverlening in de eerstelijnsgezondheidszorg.
PaRIS wilt inzicht krijgen in de mate waarin de verstrekte zorg aan de behoeften van de bevolking voldoet. De resultaten van deelnemende landen zullen met elkaar worden vergeleken op het nationaal en internationaal niveau. Het project zal beleidsmakers en praktijkmensen essentiële informatie verschaffen over wat voor patiënten belangrijk is in hun zorg, teneinde ons zorgstelsel te optimaliseren en het meer patiëntgericht te maken.
De OESO en een Internationaal Consortium (waarin deskundigen op het gebied van gezondheidsonderzoek zijn verenigd) ontwikkelen het studiedesign en de vragenlijsten.
Sciensano is verantwoordelijk voor de uitvoering van de nationale enquête in België, in samenwerking met de OESO en het Internationaal Consortium. Ook de nationale belanghebbenden zijn erbij betrokken, om het beste evenwicht te vinden tussen aanpassing van de enquête aan de nationale context en een geharmoniseerd kader voor alle landen, om de vergelijkbaarheid van de gegevens te garanderen.
Projectbeschrijving
Veel landen, waaronder België, worden geconfronteerd met een snelle toename van het aantal mensen met één of meer chronische ziekten en de vergrijzing van de bevolking. Die toename vormt een uitdaging voor het gezondheidssysteem. Om de kwaliteit van de zorg voor deze mensen te verbeteren en de uitgaven onder controle te houden, reorganiseren landen hun gezondheidsstelsels om de zorg meer persoonsgericht te maken en beter te coördineren.
Om landen bij deze reorganisatie te begeleiden, heeft de OESO daarom het initiatief genomen om in haar lidstaten een enquête te houden om meer informatie te verkrijgen over hoe eerstelijnszorgdiensten vanuit het perspectief van de patiënt functioneren, door gegevens van patiënten met chronische aandoeningen, waaronder gezondheidservaringen en -resultaten, te verzamelen en te analyseren. Aan de hand van de resultaten kunnen enkele zwakke punten in de eerstelijnsgezondheidszorg worden opgespoord, zowel wat betreft de manier waarop de zorg wordt verleend als wat betreft de specifieke groepen patiënten of aandoeningen die de meeste aandacht behoeven.
PaRIS is een transversale studie. We combineren verschillende gegevensbronnen voor een volledige analyse (
samenvatting van de indicatoren):
- kenmerken van de nationale context van het gezondheidszorgsysteem
- kenmerken van de zorgverleners (hoe de praktijk werkt en het beheer van chronische patiënten)
- kenmerken van de patiënten, PROM’s (kwaliteit van leven, symptomen, functie) en PREM’s (toegankelijkheid, communicatie, coördinatie van hun zorg, betrokkenheid en proactiviteit van de patiënt, …).
De vragenlijsten worden door de OESO ontwikkeld voor de harmonisatie van de verzamelde gegevens tussen de deelnemende landen.
De uitvoering van de studie gebeurt in 2 fasen:
- Een teststudie, van 2021 tot midden 2022, om de procedures te testen op een kleine steekproef van zorgverleners en patiënten.
- Het hoofdonderzoek, van midden 2022 tot eind 2023, op een grote steekproef van zorgverleners en patiënten op nationaal niveau
De steekproef wordt in twee stappen gerealiseerd:
- Aanwerving van huisartsenpraktijken.
- Rekrutering van patiënten uit deelnemende praktijken op basis van twee toelatingscriteria (≥ 45 jaar en binnen de 6 maanden bij de huisarts geweest).
Het project maakt gebruik van twee afzonderlijke vragenlijsten:
- Eén voor huisartspraktijken, waarin we informatie verzamelen over de kenmerken en de werkwijze van de praktijk.
- De tweede is voor patiënten. Het gaat om zelfgerapporteerde gegevens (er worden geen gegevens uit medische dossiers verzameld). Ze bestrijken 4 hoofdgebieden:
- demografische en sociaaleconomische gegevens
- gezondheidsgedrag en levensstijlgewoonten
- gezondheidsresultaten (PROM)
- ervaring met de gezondheidszorg (PREM).
De OESO zal de resultaten van de enquête bekendmaken, waaruit zal blijken hoe de belangrijkste resultaten en ervaringen voldoen aan de behoeften van de patiënten en verschillen tussen en binnen de landen. Dit stelt landen in staat elkaars aanpak te vergelijken en van elkaar te leren, zowel wat de organisatie van de zorg als wat het beheer van specifieke aandoeningen betreft.
De deelnemende artsen ontvangen een verslag met de resultaten van alle patiënten die via hun praktijk deelnemen. De patiënten vragenlijst is ook een instrument om de arts te ondersteunen in zijn streven naar een meer patiëntgerichte aanpak.
Meer info over hoe u kunt deelnemen
Overeenkomstig artikel 14.1 van de AVG
Projectverantwoordelijke
Sciensano — Amélie Van Vyve - amelie.vanvyve@sciensano.be - 02/642.54.56
Contactgegevens van de functionaris voor gegevensbescherming
Sciensano: dpo@sciensano.be – 02/642.51.02
Doeleinden van de verwerking en rechtsgrondslag voor de verwerking
De persoonsgegevens zijn bestemd voor de werving van patiënten voor de PaRIS-studie.
Rechtsgrondslag: uitvoering van een missie van belang (AVG: art.6.1.e.)
Categorieën van verzamelde gegevens
Naam, voornaam, adres, gsm-nummer, leeftijd en gender.
Bron van gegevens
Medisch dossier van een patiënt bij de huisarts (bron niet publiek beschikbaar).
Ontvangers van de verzamelde gegevens
Symeta Hybrid NV
Duur van de opslag van persoonsgegevens
Duur gelijk aan de aanwervingsperiode en de controle van de gegevens, geraamd op 6 maanden.
Recht op toegang, rectificatie, wissen, beperking van de verwerking, alsmede het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking en het recht op de overdraagbaarheid van persoonsgegevens
Om uw rechten uit te oefenen, kunt u contact opnemen met uw arts.
U kunt ook contact opnemen met Sciensano via het volgende contactformulier.
U hebt het recht om een klacht in te dienen bij een toezichthoudende autoriteit in België: Gegevensbeschermingsautoriteit:
- +32 (0)2 274 48 00
- +32 (0)2 274 48 35
- contact@apd-gba.be
Procedures voor anonimisering van gegevens
De internationale partner die de gegevens analyseert, Ipsos MORI, voorziet elke patiënt van een pseudonimiseringscode. Het is de bedoeling uw contactgegevens te vervangen door een code, zodat uw antwoorden niet aan uw identiteit kunnen worden gekoppeld,om uw anonimiteit te garanderen. Ipsos MORI zal deze code gebruiken voor de analyse van de gegevens. Het verband tussen de code en uw identiteit wordt op nationaal niveau slechts bewaard gedurende de tijd die nodig is om de gegevens te verzamelen. Deze code is ook bedoeld om bij de analyse van de gegevens de resultaten van de patiënt te koppelen aan de resultaten van de huisarts.
Een nauwkeurige beschrijving van de historische, statistische of wetenschappelijke doeleinden van de verwerking
Verzamelen van indicatoren voor de kwaliteit van de zorg bij patiënten met chronische aandoeningen die gebruik maken van eerstelijnsgezondheidszorg. Deze omvatten indicatoren van uw gezondheidservaring en -resultaten, alsook demografische, sociaaleconomische, gezondheidsgedrags- en levensstijlindicatoren.
Projectonderzoekers van Sciensano
Diensten die aan dit project werken
Partners
