PaRIS - Enquête naar gerapporteerde indicatoren door patiënten voor mensen met chronische aandoeningen

Last updated on 27-10-2021 by Amélie Van Vyve
juli 1, 2019
december 31, 2023

Diensten die aan dit project werken

Projectonderzoekers van Sciensano

Partners

In het kort

PaRIS is een internationaal onderzoek op initiatief van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO). Het doel van dit project is om instrumenten te ontwikkelen en te gebruiken voor de gezondheidsuitkomsten (Patient Reported Outcome Measures of PROM) en zorgervaringen (Patient Reported Experience Measures of PREM) te meten van patiënten van 45 jaar en ouder die aan één of meer chronische aandoeningen lijden en eerstelijnsgezondheidszorg ontvangen. 

PaRIS wilt inzicht krijgen in de mate waarin de verstrekte zorg aan de behoeften van de bevolking voldoet. De resultaten van deelnemende landen zullen met elkaar worden vergeleken. Het project verschaft beleidsmakers en praktijkmensen essentiële informatie om ons gezondheidszorgsysteem te optimaliseren naar een meer patiëntgerichte aanpak.

De OESO en een Internationaal Consortium (waarin deskundigen op het gebied van gezondheidsonderzoek zijn verenigd) ontwikkelen het studiedesign en de vragenlijsten.

Sciensano is verantwoordelijk voor de uitvoering van de nationale enquête in België, in samenwerking met de OESO en het Internationaal Consortium, en met de nationale belanghebbenden. Zo krijgen we het beste evenwicht tussen de aanpassing van de enquête aan onze nationale context en een geharmoniseerd kader over de landen heen om de gegevens goed te kunnen vergelijken. 

Projectsamenvatting

Veel landen, waaronder België, worden geconfronteerd met een snelle toename van het aantal mensen met één of meer chronische ziekten. Die toename vormt een uitdaging voor het gezondheidssysteem. Om de kwaliteit van de zorg voor deze mensen te verbeteren en de uitgaven onder controle te houden, reorganiseren landen hun gezondheidsstelsels om de zorg meer persoonsgericht te maken en beter te coördineren.

De OESO heeft daarom het initiatief genomen om in haar lidstaten een bevraging te houden die meer informatie geeft over het functioneren van de eerstelijnszorg vanuit het perspectief van de patiënt met een chronische aandoening. Daarbij worden gegevens over de ervaringen (PREM’s) en uitkomsten (PROM’s) van patiënten met chronische aandoeningen verzameld. De resultaten zullen helpen lacunes in de eerstelijnsgezondheidszorg aan het licht te brengen, zowel over de wijze waarop de zorg wordt verleend als voor specifieke groepen patiënten of aandoeningen.

PaRIS is een transversale studie. We combineren verschillende gegevensbronnen voor een volledige analyse: 

  • kenmerken van de nationale context van het gezondheidszorgsysteem
  • kenmerken van de zorgverleners
  • kenmerken van de patiënten, PROM’s en PREM’s

De vragenlijsten worden door de OESO ontwikkeld voor de harmonisatie van de verzamelde gegevens tussen de deelnemende landen.

De uitvoering van de studie gebeurt in 2 fasen:

  1. Een teststudie, van 2021 tot midden 2022, om de procedures op een kleine steekproef te testen
  2. Het hoofdonderzoek, van midden 2022 tot eind 2023, op een grote steekproef op nationaal niveau

In twee fasen worden steekproeven getrokken om de bevraagden uit te nodigen: 

  1. De steekproef en rekrutering van huisartsenpraktijken
  2. De steekproef en rekrutering van patiënten via deze praktijken

De beoogde patiënten zijn ouder dan 45 jaar en hebben in de afgelopen 6 maanden een huisarts geraadpleegd. Als uw huisarts aan de enquête deelneemt, kan per e-mail of sms contact met u worden opgenomen om u uit te nodigen ook deel te nemen. Uw naam, voornaam, adres en mobiele telefoonnummer zullen door uw huisarts aan Symeta Hybrid NV worden doorgegeven voor het versturen van de uitnodigingen. Ze krijgen geen medische gegevens.

Het project maakt gebruik van twee afzonderlijke vragenlijsten

  • Eén voor huisartspraktijken, waarin we informatie verzamelen over de kenmerken en de werkwijze van de praktijk.
  • Eén voor patiënten, met 4 hoofdgebieden
    • demografische en sociaaleconomische gegevens
    • gezondheidsgedrag en levensstijlgewoonten
    • gezondheidsresultaten (PROM)
    • ervaring met de gezondheidszorg (PREM)

Patiënten vullen de vragenlijst zelf in. Er worden geen gegevens uit het medisch dossier gebruikt.

De OESO zal de resultaten van de enquête bekendmaken, waaruit zal blijken hoe de belangrijkste resultaten en ervaringen voldoen aan de behoeften van de patiënten tussen en binnen de landen. Dit stelt landen in staat elkaars aanpak te benchmarken en van elkaar te leren, zowel qua organisatie van de zorg als het toezicht op de zorg voor bepaalde aandoeningen.

De deelnemende artsen ontvangen een verslag met de resultaten van alle patiënten die via hun praktijk deelnemen. De patiëntenvragenlijst is een hulpmiddel om de zorgverlener te ondersteunen bij het toewerken naar een meer patiëntgerichte praktijk.


Overeenkomstig artikel 14.1 van de AVG

Projectverantwoordelijke

Sciensano — Amélie Van Vyve - amelie.vanvyve@sciensano.be - 02/642.54.56

Contactgegevens van de functionaris voor gegevensbescherming 

Sciensano: dpo@sciensano.be – 02/642.51.02

Doeleinden van de verwerking en rechtsgrondslag voor de verwerking

De persoonsgegevens zijn bestemd voor de werving van patiënten voor de PaRIS-studie.

Rechtsgrondslag: uitvoering van een missie van belang (AVG: art.6.1.e.)

Categorieën van verzamelde gegevens

Naam, voornaam, adres en gsm-nummer

Bron van gegevens

Medisch dossier van een patiënt bij de huisarts (bron niet publiek beschikbaar).

Ontvangers van de verzamelde gegevens

Symeta Hybrid NV

Duur van de opslag van persoonsgegevens

Duur gelijk aan de aanwervingsperiode en de controle van de gegevens, geraamd op 6 maanden.

Recht op toegang, rectificatie, wissen, beperking van de verwerking, alsmede het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking en het recht op de overdraagbaarheid van persoonsgegevens

Om uw rechten uit te oefenen, kunt u contact opnemen met uw arts.

U kunt ook contact opnemen met Sciensano via het volgende contactformulier

U hebt het recht om een klacht in te dienen bij een toezichthoudende autoriteit in België: Gegevensbeschermingsautoriteit:

Procedures voor anonimisering van gegevens

De internationale partner die de gegevens analyseert, Ipsos MORI, voorziet elke patiënt van een pseudonimiseringscode. Het is de bedoeling uw contactgegevens te vervangen door een code, zodat uw antwoorden niet aan uw identiteit kunnen worden gekoppeld,om uw anonimiteit te garanderen. Ipsos MORI zal deze code gebruiken voor de analyse van de gegevens. Het verband tussen de code en uw identiteit wordt op nationaal niveau slechts bewaard gedurende de tijd die nodig is om de gegevens te verzamelen. Deze code is ook bedoeld om bij de analyse van de gegevens de resultaten van de patiënt te koppelen aan de resultaten van de huisarts.

Een nauwkeurige beschrijving van de historische, statistische of wetenschappelijke doeleinden van de verwerking

Verzamelen van indicatoren voor de kwaliteit van de zorg bij patiënten met chronische aandoeningen die gebruik maken van eerstelijnsgezondheidszorg. Deze omvatten indicatoren van uw gezondheidservaring en -resultaten, alsook demografische, sociaaleconomische, gezondheidsgedrags- en levensstijlindicatoren.

QR code

QR code for this page URL