Het register is essentieel voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen tegen neuromusculaire ziekten
Neuromusculaire aandoeningen zijn zeldzaam maar meestal ernstig. Sommige zijn dodelijk. Ze kunnen kinderen of volwassenen treffen en worden gekenmerkt door een verlies van spierkracht, met een handicap en een dagelijkse lijdensweg als gevolg. Er zijn weinig behandelingen beschikbaar, maar er wordt actief wetenschappelijk onderzoek verricht dat elk jaar evolueert. Onderzoekers zijn voortdurend op zoek naar patiënten voor klinische proeven. Doordat u zich in het register hebt ingeschreven, kunnen wij uw arts op de hoogte brengen als er een nieuwe behandeling kan worden getest om uw ziekte te behandelen.
Registreer u in het register!
Wij moedigen zoveel mogelijk patiënten aan om zich in te schrijven in het register. Als u wilt deelnemen, bestaat de eerste stap uit het nagaan of u werkelijk aan een neuromusculaire ziekte lijdt . Als dit het geval is, dient u zich in te schrijven in een van de 7 Belgische referentiecentra die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire ziekten. Het team van het referentiecentrum zal u een document voor geïnformeerde toestemming laten ondertekenen, waarin u uw arts toestemming geeft om bepaalde informatie over uw gezondheid naar het onderzoekersteam van Sciensano te sturen.
Anonieme gegevens
Alle gegevens in het register zijn uiteraard anoniem. De artsen-specialisten van de referentiecentra en hun team slaan de gegevens op in een hoogbeveiligd webplatform dat Healthdata wordt genoemd. Tijdens dit proces worden de voor- en achternaam van de patiënt geschrapt en wordt zijn/haar nummer zodanig gecodeerd dat niemand van de onderzoekers met toegang tot de gegevens erachter kan komen over welke persoon het gaat. Alleen de arts-specialist en de paramedici die de patiënt volgen, hebben toegang tot de persoonlijke gegevens en het volledige medisch dossier.
Het Belgisch register van neuromusculaire aandoeningen, ook BNMDR of “Belgian NeuroMuscular Disease Registry” genoemd, bestaat sinds 2008. Samen met de 7 Belgische referentiecentra gespecialiseerd in neuromusculaire ziekten beheert Sciensano de inhoud van het register. Net zoals referentiecentra wordt het gefinancierd door het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Ontdek BNMDR
Doelstelllingen van het register
Dit zijn de doelstellingen van het register:
- het belang van neuromusculaire aandoeningen in België en de kenmerken van de patiënten evalueren
- de volksgezondheidsinstanties gegevens verstrekken met het oog op de planning van de zorg
- de gespecialiseerde gezondheidszorgdiensten ondersteunen
- de rekrutering voor onderzoek naar nieuwe behandelingen verbeteren.
De gegevens in het register
De gegevens in het register betreffen voor de meeste ziekten basisgegevens zoals leeftijd, geslacht, district, diagnostiek, functionele status van de persoon, het referentiecentrum waar hij/zij wordt opgevolgd. Raadpleeg de volledige lijst van het type gegevens in het register. Sommige ziekten zoals Duchenne spierdystrofie of spinale musculaire atrofie worden ook op Europees niveau bestudeerd, met behulp van een netwerk dat TREAT-NMD wordt genoemd. In dit geval worden ook meer gespecialiseerde klinische gegevens verzameld. Dit stelt ons in staat om informatie uit te wisselen op Europees niveau, waardoor grotere groepen patiënten kunnen worden bestudeerd en hun artsen ook met farmaceutische bedrijven kunnen communiceren wanneer een nieuwe behandeling wordt voorgesteld.
Het register en de inhoud ervan wordt jaarlijks gecontroleerd door een wetenschappelijk comité, bestaande uit artsen-specialisten van de referentiecentra, een arts van het College van geneesheren-directeurs van het Riziv, en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen.
Wereldwijd zijn er maar weinig landen die over een globaal register beschikken met gegevens over patiënten met een neuromusculaire aandoening. Alleen Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Nederland en België zijn erbij betrokken. De meeste geïndustrialiseerde landen hebben specifieke registers in het leven geroepen voor een aantal ziekten, maar geen globaal register.