Risico's en gevaren

Hoewel bepaalde ziekten zelden voorkomen, zijn er tal van mensen die eraan lijden. We tellen 6000 tot 8000 zeldzame ziekten, die in totaal 6 tot 8 % van de Belgen treffen.

Moeilijkheden die zeldzame ziekten stellen

Vanwege hun zeldzaamheid kunnen zeldzame ziekten bepaalde problemen met zich meebrengen: 

  • moeilijkheden om de diagnose te stellen (diagnostische dwaling)
  • moeilijkheden om een geschikte behandeling te vinden 
  • noodzaak van een multidisciplinaire aanpak
  • noodzaak van gespecialiseerde zorg (zeldzame ziekten zijn vaak invaliderend)
  • noodzaak van een medische opvolging, een sociale aanpak en een begeleiding in het dagelijkse leven.

Al deze moeilijkheden kunnen een bron van psychisch lijden zijn voor de persoon met een zeldzame ziekte en zijn/haar omgeving.   

 
 

Sciensano is verantwoordelijk voor de verwerking van gegevens uit het Centraal register zeldzame ziekten, met als doel het centraliseren van bepaalde gegevens van alle Belgische patiënten met een zeldzame ziekte.

Projects

There are currently no projects associated to this health topic

Evenementen

There are currently no events associated to this health topic

In de media

There are currently no media associated to this health topic

QR code

QR code for this page URL