Ziektespecifieke registers

Onderzoek naar de frequentie van specifieke zeldzame ziekten, kenmerken van de patiënten, hun klinische evolutie en de geleverde zorg

Hoewel zeldzame ziekten een lage frequentie hebben, kunnen ze een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt. In België krijgen patiënten met bepaalde specifieke zeldzame ziekten, zoals mucoviscidose of een neuromusculaire ziekte, opvolging in ‘referentiecentra’ in ziekenhuizen. Deze laatste hebben een overeenkomst met het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV), zodat ze geavanceerde, multidisciplinaire zorg kunnen aanbieden en specifieke registers kunnen aanvullen met gegevens over de patiënten en de zorg die zij krijgen. Op deze manier hebben we een beter inzicht in de frequentie van deze ziekten, in de kenmerken van de patiënten en hun klinische evolutie in de loop van de tijd. Bovendien geven we via individuele feedback de centra de mogelijkheid om hun kwaliteit van zorg en gezondheidsresultaten te vergelijken met die van hun collega’s in andere centra. Op deze manier stimuleren we kwaliteitsverbetering.

Meer weten?

Momenteel zijn we verantwoordelijk voor het Belgisch mucoviscidose register (BCFR) en het Belgisch register van neuromusculaire aandoeningen (BNMDR). Op basis van de gegevens van de referentiecentra (7 voor mucoviscidose en 7 voor neuromusculaire aandoeningen) bestuderen we de frequentie, demografische kenmerken en klinische evolutie van de patiënten. We proberen een duidelijk beeld te krijgen van het aantal patiënten met deze ziekten binnen de Belgische bevolking. Op deze manier ondersteunen we volksgezondheid bij het plannen van de gezondheidszorg in België. Via de speciale registers vergemakkelijken we de rekrutering van vrijwilligers voor klinische proeven en bieden we een database voor klinisch en epidemiologisch onderzoek. We nemen ook deel aan Europese of internationale projecten en registers.
We geven elk centrum feedback over de kwaliteit van zorg, zodat ze hun eigen kwaliteit van zorg kunnen vergelijken met die van collega’s. Op deze manier verbeteren we de algemene kwaliteit, met uiteindelijk een betere gezondheid en kwaliteit van leven voor patiënten als resultaat.

 

„Ons onderzoek draagt ​​bij tot een betere beoordeling van de omvang van specifieke zeldzame ziekten bij de bevolking en uiteindelijk tot de verbetering van de zorg.”
 

QR code

QR code for this page URL