De Koning Boudewijnstichting wil bijdragen aan het duurzaam gebruik van gezondheidsdata door digitale geletterdheid, gezondheidscompetenties en participatie van alle burgers te bevorderen.

Deze informatiebrochure over gezondheidsdata vertrekt van vragen die burgers zich stellen en bevat cijfers uit een recente bevraging over wat burgers weten over het gebruik van hun gezondheidsgegevens en hoe groot hun vertrouwen is.

Ook voor hun gezondheid zullen burgers en patiënten steeds meer ondergedompeld worden in een digitale wereld, net zoals op de werkvloer en in alle andere domeinen van het leven. Dit betekent dat zowel burgers, zorg- en hulpverleners, gezondheids-en welzijnsorganisaties als overheden bijkomende inspanningen moeten leveren om de digitale kenniskloof en de kloof op vlak van gezondheidsvaardigheden te dichten. En om de ethische en governance vraagstukken in dialoog met burgers aan te pakken.

Zorg dragen voor je data is een eerste stap op weg naar medezeggenschap en controle over het beheer van je eigen data. Grip hebben op je gezondheidsdata is trouwens een voorwaarde om je data op een veilige manier te kunnen delen als hefboom voor persoonlijk welzijn en algemeen belang.

Tot slot weten we uit onderzoek dat mensen bereid zijn hun gezondheidsgegevens te delen als dat de samenleving ten goede komt. Die datasolidariteit is essentieel. En kunnen we versterken als we inzetten op inspirerende vormen van databeheer waarin patiënten en burgers niet langer passieve en lijdende voorwerpen zijn, maar erkende en actieve deelgenoten aan het innovatieproces.