Mesure de la participation sociale parmi les personnes vivant avec des maladies chroniques [1]
En bref
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Le projet SPADIS vise à mesurer la participation sociale (emploi, éducation et relations sociales) des personnes caractérisées par l’une des 5 affections chroniques suivantes en Belgique :
- cancer
- diabète
- fibrose kystique
- maladie neuromusculaire
- VIH/sida.
Avec l’aide de l’ULB et de la VUB, les scientifiques de Sciensano ont comme objectif de comprendre les obstacles et facilitateurs personnels et externes de la participation sociale de ces personnes et d’en informer les décideurs.
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Dans le cadre de SPADIS, Sciensano organise des groupes de discussions dirigé au personnes vivant avec une maladie chronique en Belgique.
Où et quand ? Un moment et un lieu défini en fonction des disponibilités. 
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Description du projet
Le projet SPADIS a été initié au sein de Sciensano afin de renforcer les capacités dans le domaine de la surveillance de la participation sociale des personnes atteintes de maladies chroniques. Le projet fournit des informations supplémentaires au niveau individuel aux bases de données existantes, concernant la participation sociale et le statut socio-économique. Les connaissances ainsi obtenues sont complétées par les résultats d’auto-évaluations et les expériences des personnes vivant avec une maladie chronique. Les 3 principaux objectifs de SPADIS sont les suivants:
- déterminer le lien entre la fonctionnalité et la participation sociale
- développer des outils pour la collecte électronique d’informations rapportées par les patients
- évaluer l’impact des caractéristiques des systèmes de santé et de sécurité sociale sur le lien entre la fonctionnalité et la participation (cf. objectif 1)
Sciensano devient ainsi un acteur national clé dans la compréhension des déterminants de la relation «Santé et participation», mais aussi pour les collaborations internationales. Pour atteindre ces objectifs généraux, 4 blocs de travail ont été prévus, interconnectés et comprenant au total 31 tâches.
La coordination de SPADIS est assurée par le WP1, dans lequel le comité consultatif assiste et dirige, et qui est composé des principales administrations gouvernementales belges.
Les WP2 et WP3 travaillent dans le cadre de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et utilisent ses indicateurs pour mesurer la fonctionnalité et la participation sociale, ainsi que pour classer les facteurs contextuels (c’est-à-dire les facteurs environnementaux et personnels) comme des facilitateurs ou des obstacles. Pour prendre en compte la complexité du système de sécurité sociale belge et garantir une mesure précise, les WP2 et WP3 utilisent une analyse de risque concurrentielle.
WP4 se concentre sur la consultation et l’engagement des acteurs (y compris les patients) afin d’explorer les facteurs contextuels. Nous obtiendrons leurs perspectives à l’aide de différentes méthodes qualitatives.
L’intégration complexe de données quantitatives et qualitatives garantit des informations solides et très pertinentes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Structure
| Work Package (WP) | Beschrijving | Methodes | Specifieke doelstellingen |
| WP1 Coördination | Coordination des blocs de travail de SPADIS et assurer la communication avec les externes ainsi que la monographie prévue. Les questions légales, éthiques et financières sont prises en charge dans ce bloc de travail. | ||
| WP2 Epidémiologie | Les couplages de banques de données pour réaliser des analyses épidémiologiques | Recherche quantitative (competing risk) survival analyses |
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| WP3 Perspective des patient·e·s et instruments de mesure | Collection et investigation des perspectives de patient·e·s via les instruments de mesure spécifiquement développés | Mixed-methods Focus groupes, tests psychométriques, analyses de régression logistique |
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| WP4 Facteurs contextuels | Implication des acteurs (incl. les patient.e.s) | Qualitatif (entretiens, focus groupes,…) |
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