Politique européenne sur les maladies rares
Une description de la politique européenne en matière de maladies rares peut être consultée sur le site Internet de la Commission européenne [1].
La réponse européenne peut être caractérisée par une combinaison d’éléments clés :
- promouvoir l’élaboration de plans et stratégies nationaux en matière de maladies rares
- mettre en place et soutenir les réseaux européens de référence (RER)
- soutenir la définition, la codification et l’inventorisation des maladies rares
- soutenir la désignation et l’autorisation de médicaments orphelins
- acquérir et élargir les connaissances de base, également au travers de la recherche
- autonomiser les organisations de patient.
Sciensano prend part à plusieurs projets européens en cours et à venir dans le domaine des maladies rares. En voici quelques exemples :
- Le projet Orphanet Data for Rare Disease (OD4RD). De plus amples informations sont disponibles sur le site Internet du projet européen OD4RD [2].
- Programme joint européen sur les maladies rares (EJP RD). De plus amples informations sont disponibles sur le site Internet du Programme joint européen sur les maladies rares (EJP RD) [3].
- L’action commune JARDIN (Joint Action on intergration of ERNs into national healthcare sysyems), qui sera lancée le 01/02/2024.