Dit project heeft als doel persoonsgerichte zorg bij pancreaskanker in België te verbeteren. We streven drie subdoelstellingen na: 

1. de ontwikkeling van door patiënten gerapporteerde ervaringsmaatregelen (PREMs) ter beoordeling van de ervaringen van zorggerelateerde aspecten bij pancreaskankerzorg, 
2. de validatie van PREMs, en 
3. de ontwikkeling en beoordeling van een educatieve interventie ter ondersteuning van het gebruik van de resultaten van PREMs. 

Voor de ontwikkeling van PREMs gebruiken we een verkennende mixed methods studieopzet. De studie start met een enquête, gevolgd door een telefonisch interview met patiënten met pancreaskanker en zorgverleners in de digestieve oncologie. In de volgende studie wordt de inhoud en constructvaliditeit van de PREMs getest. De eindstudie omvat de implementatiestudie volgens het schema van de Medical Research Council van een complexe interventie, waarbij de PREMs in de praktijk worden ingevoerd. De effectiviteit (de effecten op de behandelingsrespons; de veranderingen in het gezondheidsgedrag van de patiënt; de veranderingen in de behandeling van de patiënt door clinici; en de verbetering van de gezondheidsuitkomsten) van de interventie en de ervaring van de patiënt worden onderzocht met behulp van een pragmatische, gerandomiseerde, gecontroleerde studieopzet. 

Dit onderzoeksproject loopt in België, waar besluitvormingsprocessen over zorg- en behandelingsplannen in verschillende soorten multidisciplinaire teamvergaderingen plaatsvinden, maar waar weinig rekening wordt gehouden met de behandelingsvoorkeuren van de patiënt. Deze vaststelling vraagt om interventies die de mening van de patiënt tijdens consultaties ondersteunen en faciliteren. Daarnaast bestaat er in België geen PREM voor pancreaskanker. De ontwikkeling van een PREM met de ervaringen van patiënten met pancreaskanker, aangepast aan de lokale context, verhoogt de specificiteit van het meetinstrument en bijgevolg het vermogen om de werkelijke situatie van deze patiëntengroep weer te geven.