Ontwikkeling, testen en implementatie van de Belgische patiëntgerapporteerde ervaringsmaatregel voor pancreaskankerzorg (Patient Reported Experience measure for PAncreatic cancer caRE)

Last updated on 31-8-2023 by Marie Malingreau

Projectduur:

februari 1, 2023

-

Project with no end date

In het kort

Patiënten met pancreaskanker voelen zich niet betrokken bij de uitwerking van hun behandelings- en zorgplannen. In België wordt over deze plannen beslist tijdens multidisciplinaire teamvergaderingen. Tijdens deze vergaderingen komen de voorkeuren van de patiënt maar weinig aan bod. Met dit onderzoeksproject willen we een instrument ontwikkelen om de ervaringen van patiënten met pancreaskanker te meten en beoordelen of het de gezamenlijke besluitvorming over de behandeling kan ondersteunen en persoonsgerichte zorg kan verbeteren.

Vul de enquête in voor patiënten

Vul de enquête in voor zorgprofessionals

Projectbeschrijving

Dit project heeft als doel persoonsgerichte zorg bij pancreaskanker in België te verbeteren. We streven drie subdoelstellingen na:

de ontwikkeling van door patiënten gerapporteerde ervaringsmaatregelen (PREMs) ter beoordeling van de ervaringen van zorggerelateerde aspecten bij pancreaskankerzorg,
de validatie van PREMs, en
de ontwikkeling en beoordeling van een educatieve interventie ter ondersteuning van het gebruik van de resultaten van PREMs.

Voor de ontwikkeling van PREMs gebruiken we een verkennende mixed methods studieopzet. De studie start met een enquête, gevolgd door een telefonisch interview met patiënten met pancreaskanker en zorgverleners in de digestieve oncologie. In de volgende studie wordt de inhoud en constructvaliditeit van de PREMs getest. De eindstudie omvat de implementatiestudie volgens het schema van de Medical Research Council van een complexe interventie, waarbij de PREMs in de praktijk worden ingevoerd. De effectiviteit (de effecten op de behandelingsrespons; de veranderingen in het gezondheidsgedrag van de patiënt; de veranderingen in de behandeling van de patiënt door clinici; en de verbetering van de gezondheidsuitkomsten) van de interventie en de ervaring van de patiënt worden onderzocht met behulp van een pragmatische, gerandomiseerde, gecontroleerde studieopzet.

Dit onderzoeksproject loopt in België, waar besluitvormingsprocessen over zorg- en behandelingsplannen in verschillende soorten multidisciplinaire teamvergaderingen plaatsvinden, maar waar weinig rekening wordt gehouden met de behandelingsvoorkeuren van de patiënt. Deze vaststelling vraagt om interventies die de mening van de patiënt tijdens consultaties ondersteunen en faciliteren. Daarnaast bestaat er in België geen PREM voor pancreaskanker. De ontwikkeling van een PREM met de ervaringen van patiënten met pancreaskanker, aangepast aan de lokale context, verhoogt de specificiteit van het meetinstrument en bijgevolg het vermogen om de werkelijke situatie van deze patiëntengroep weer te geven.