Développement, évaluation et mise en œuvre de la mesure d’expériences rapportées par le patient belge dans le domaine des soins prodigués aux patients atteints d’un cancer du pancréas (Patient Reported Experience measure for PAncreatic cancer caRE)

Last updated on 31-8-2023 by Marie Malingreau

Durée du projet :

février 1, 2023

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Project with no end date

En bref

Les patients atteints d’un cancer du pancréas ne se sentent pas impliqués dans le développement de leur traitement ni de leurs programmes de soins. En Belgique, ces programmes sont définis lors de réunions avec des équipes multidisciplinaires. Cependant, on ne consacre que très peu de temps, lors de ces réunions, à la détermination des préférences des patients concernant leurs soins. Ce projet de recherche a donc pour vocation de développer un outil permettant de mesurer les expériences de patients atteints d’un cancer du pancréas et d’évaluer si son utilisation peut contribuer à une prise de décision concertée en matière de traitement et améliorer les soins centrés sur la personne.

Remplir le questionnaire pour les patients

Remplir le questionnaire pour les professionnels de santé

Description du projet

Ce projet vise à optimiser les soins centrés sur la personne dans le domaine du cancer du pancréas en Belgique. Les trois sous-objectifs poursuivis sont les suivants :

développer une mesure de l’expérience rapportée par le patient (PREM) pour évaluer les expériences relatives aux aspects liés aux soins dans le domaine des soins prodigués aux patients atteints d’un cancer du pancréas,
valider la PREM, et
développer et évaluer une intervention pédagogique afin de soutenir l’exploitation des résultats de la PREM.

Le développement de la PREM nécessite l’utilisation d’un plan d’étude exploratoire à méthodes mixtes. L’étude débute par un sondage, suivi d’un entretien téléphonique destiné aux patients atteints d’un cancer du pancréas et aux professionnels de santé spécialisés en oncologie digestive. L’étude suivante porte sur l’évaluation du contenu et de la validité conceptuelle de la PREM. L’étude finale, quant à elle, porte sur l’étude de mise en œuvre, conformément au cadre du Conseil de recherches médicales, d’une intervention complexe introduisant la PREM dans la pratique. L’efficacité (les effets que la PREM a sur la réponse au traitement ; les changements dans le comportement des patients ; les modifications dans la prise en charge du patient par les cliniciens ; et l’amélioration des résultats relatifs à la santé des patients) de l’intervention, ainsi que l’expérience du patient, sont évaluées à l’aide d’un plan d’étude clinique pragmatique contrôlé randomisé.

Ce projet de recherche se déroule en Belgique où les processus de prise de décisions en matière de programmes de soins et de traitement ont lieu lors de différents types de réunions avec des équipes multidisciplinaires, toutefois sans tenir réellement compte des préférences thérapeutiques du patient. Cette observation préconise la mise en place de mesures qui soutiendraient et simplifieraient la prise en compte de l’opinion des patients lors des consultations. En outre, une PREM dans le domaine du cancer du pancréas n’est, à ce jour, pas disponible en Belgique. Le développement d’une PREM, intégrant les expériences des patients souffrant d’un cancer du pancréas et adaptée au contexte local permettrait d’affiner la spécificité de l’outil de mesure et, par conséquent, sa capacité à saisir la situation réelle de ce groupe de patients.