Het Belgian NeuroMuscular Disease Registry (BNMDR) is in het leven geroepen op initiatief van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) en ligt in de lijn van de revalidatie-overeenkomst met betrekking tot de behandeling van patiënten lijdend aan een neuromusculaire ziekte (NMZ). Sinds 1 januari 2008 zijn het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP) en de neuromusculaire referentiecentra (NMRC) samen belast met de realisatie van een nationaal register voor neuromusculaire ziekten met als doel het (klinisch, epidemiologisch, etiologisch) onderzoek op het gebied van neuromusculaire ziekten te bevorderen [4,5].
Dit rapport biedt een overzicht van de verzamelde gegevens voor 2014 en belicht de trends van de gegevens in de afgelopen 5 jaar (2010-2014). De invoering van de gegevens in de webapplicatie gebeurt door experts van de 7 neuromusculaire referentiecentra. De verzamelde gegevens zijn descriptief en kunnen in twee secties worden ingedeeld met enerzijds, sociaal-demografische gegevens en anderzijds, pathologie-gerelateerde gegevens.
In 2014 telde het BNMDR 4317 patiënten. De verdeling van de patiënten over 62 groepen van neuromusculaire ziekten is vergelijkbaar met voorgaande jaren. De verdeling van de patiënten per postcode is nog altijd onevenwichtig. Er is een ondervertegenwoordiging in het zuiden van het land. Het aantal gegevens uit het oosten van het land neemt echter toe.
We kunnen besluiten dat deze studie een overzicht biedt van de neuromusculaire ziekten waargenomen in de verschillende referentiecentra in België. De analyses wijzen op een vertekening in de geografische spreiding en in andere karakteristieken van de patiënten waardoor extrapolaties van de gegevens van het register naar de doelpopulatie van patiënten getroffen door NMZ in België beperkt zijn. Er is nog een groot verschil tussen de bestudeerde populatie en de doelpopulatie.
Download 1.05 MB