Maladies rares

Développer le suivi des maladies rares

Nos activités concernent les analyses de diagnostic et suivi des maladies rares. Elles sont réalisées par les laboratoires belges de biologie clinique et les centres belges de génétique humaine.

En ce qui concerne les activités de biologie clinique, nous sommes chargés

  1. de proposer de nouveaux remboursements via la nomenclature, et
  2. de la sélection et de la reconnaissance de laboratoires de référence.

Nous mettons également en place des conventions entre l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) et certains laboratoires de référence étrangers pour les analyses qui ne sont actuellement pas effectuées en Belgique.

Dans le cadre des analyses génétiques, nous sommes chargés de la mise en place d’un programme d’Évaluations Externes de la Qualité (EEQ’s), axé sur certains tests réalisés par les centres belges de génétique humaine.

Curieux d’en savoir plus ?

Analyses de biologie clinique :

Entre avril 2015 et décembre 2016, nous avons :

  1. dressé un inventaire des analyses non-génétiques de biologie clinique prescrites en Belgique dans le cadre du diagnostic et du suivi de maladies rares ne bénéficiant pas de remboursement
  2. évalué la pertinence clinique de ces analyses, en collaboration avec un groupe d’experts belges  
  3. proposé des modalités de financement pour les analyses sélectionnées en raison de leur grande pertinence clinique (codes de nomenclature, sélection et financement de futurs laboratoires belges de référence, ou mise en place de conventions avec des laboratoires étrangers).

Suite à l’approbation de ces propositions par l’INAMI et le Cabinet ministériel des Affaires sociales et de la Santé publique, nous avons débuté la phase d’implémentation. Celle-ci se traduit en 2017 par la soumission de propositions de nouveaux codes de nomenclature à la Commission de biologie clinique et l’ouverture d’un appel à candidature pour la sélection des laboratoires de référence. La sélection des laboratoires de référence et la mise en place de convention avec des laboratoires étrangers auront lieu en 2018.

Analyses de Génétique Humaine :

Entre décembre 2014 et mai 2016, nous avons effectué une évaluation de l’état actuel du système de qualité au sein des centres belges de Génétique humaine. Sur base de celle-ci, des propositions d’amélioration de certains aspects de la qualité des tests ont été formulées. Nous avons notamment proposé la mise en place d’un nouveau programme d’EEQ organisé par Sciensano, et uniquement dédié aux analyses de génétique réalisées en Belgique.

QR code

QR code for this page URL