JARDIN - Action conjointe pour l’intégration des ERN dans les systèmes nationaux de santé

Les Réseaux européens de référence (RER) sont des réseaux multinationaux de prestataires de soins très spécialisés (healthcare provider ; HCP) dans toute l’Europe, dans des domaines médicaux liés thématiquement, qui s’occupent de maladies complexes rares ou peu répandues, pour lesquelles une concentration exceptionnelle d’expertise et de moyens est nécessaire. Actuellement, 24 RER proposent des consultations virtuelles auprès d’experts aux patients issus de tous les Etats-membres de l’UE et de Norvège. Ils offrent un soutien dans des domaines tels que le développement de connaissances, la formation professionnelle, l’enseignement et la recherche.

Le projet JARDIN a pour objectif de renforcer encore plus l’impact des RER en gérant tous les aspects qui peuvent contribuer à une meilleure intégration des RER dans les systèmes de soins de santé des Etats-membres de l’UE et de la Norvège. Cela inclut l’amélioration de l’administration nationale des RER-HCP (MT5), des modèles d’assurance-qualité (MT5), des trajets des patients (MT6) et des systèmes de référence RER (MT6); le support à la formation des Réseaux nationaux de référence (MT7) et des programmes pour les maladies non diagnostiquées (MT7); l’amélioration de la gestion des données avec pour but ultime l’interopérabilité totale des sources de données de santé régionales, nationales et européennes (MT8); et l’identification des possibilités de support nationales pour les RER-HCP (MT9). De plus, seront développées au sein du projet JARDIN des stratégies pour la diffusion systématique d’informations sur les RER, avec une attention spécifique pour les patients et la communauté médicale (MT2). Un point d’attention important sera de garantir la durabilité des actions et implémentations proposées, qui doivent être intégrées dans des projets et des stratégies nationaux mis à jour pour les maladies rares dans les Etats-membres de l’UE (MT4). 

Sciensano fournit une contribution spécifique au MT8 (Gestion de données) du projet JARDIN. L’objectif est de développer des recommandations qui garantissent l’interopérabilité des structures de données au niveau des Etats-membres (niveau local, régional et national) et au niveau des RER, afin d’améliorer les résultats pour les patients atteints d’une maladie rare. Les objectifs du MT8 (Gestion de données) sont énumérés ci-dessous :

• Répertorier les obstacles actuels et les solutions existantes pour le partage de données sur les maladies rares sur la base d’une enquête.
• Améliorer la précision sémantique et l’interopérabilité des données en définissant un set d’éléments de données minimales et en soutenant l’implémentation de codes ORPHA au niveau local, national et européen. 
• Proposer et développer des solutions pour s’attaquer aux obstacles organisationnels, techniques et juridiques à l’intégration de systèmes de soins de santé nationaux et à la gestion des données des RER, qui seront implémentés dans les hôpitaux impliqués dans 4 RER-pilotes. 
• Améliorer le transfert de données du dossier électronique du patient (DEP) vers le Clinical Patient Management System (la plateforme IT, conforme au RGPD, des RER, pour les discussions médicales dépassant les frontières), ce qui sera testé dans quelques hôpitaux de différents pays. 
• Utiliser les sets de données implémentés sur les maladies rares pour la surveillance des activités des prestataires de soins et des RER et pour le partage de données avec les registres RER (projets de démonstration dans différents pays avec identification d’indicateurs). 
• Visualiser les centres d’expertise pour maladies rares et les réseaux européens et nationaux de référence via un outil qui aide les patients et les professionnels non médicaux à trouver  des experts et des centres d’expertise sur les maladies rares (sur la base de l’application SE-Atlas allemande existante).