Information pour les participants

Last updated on 21-5-2024 by Pierre Smith

En février 2024, plus de 40 000 ménages ont été invités à participer à l’étude BELCOHORT. Nous remercions tous ceux qui ont répondu favorablement à l’invitation.

Pour des raisons pratiques et logistiques, la première phase de recrutement des participants BELCOHORT a dû être clôturée le 9 mars 2024. Toutefois, d’autres recrutements de participants seront organisés à l’avenir.

Vous trouverez ici le dépliant avec toutes les informations relatives à votre participation à ce projet.

Nous vous rappelons que votre participation n’est pas obligatoire et que vous pouvez décider d’arrêter votre participation à tout moment.

Votre participation à BELCOHORT implique que vous acceptez :

  • de recevoir et compléter un à deux questionnaires annuels d’une durée de plus ou moins 30 minutes, jusqu’à la fin de la phase pilote de l’étude le 31 décembre 2025. Si après cette date BELCOHORT évolue vers une grande cohorte épidémiologique belge, vous serez contacté pour continuer à participer. Vous serez bien évidemment libre de refuser à ce moment-là.
  • que vos réponses aux questionnaires seront liées de manière confidentielle avec différentes sources de données existantes en Belgique. Ce couplage permettra aux études scientifiques d’évaluer l’impact des déterminants sociaux et environnementaux sur la santé et portera sur des données administratives (ex : marché du travail, remboursement des soins de santé) ou environnementales (ex : pollution de l’air). Les chercheurs travaillant avec ces données ne pourront jamais vous identifier
  • que nous vous contacterons dans le futur pour vous proposer de participer, sans obligation, à des examens de santé (comme la mesure du poids, de la taille ou de la tension artérielle), ou pour le prélèvement d’échantillons biologiques (sang, salive, urine,…). Ces types de collecte de données ne sont pas envisagés dans cette phase pilote de BELCOHORT mais seront planifiés dans une étape ultérieure et feront l’objet d’une approbation d’un comité éthique. Bien entendu, cela se fera toujours avec votre consentement et vous recevrez un retour sur vos résultats.

Autre documentation pour les participants: 

  • BELCOHORT Bulletin – Mai 2024

     

    Je veux en savoir plus sur la protection de mes données et vie privée

    Qui prend l’initiative de cette étude ?

    Des chercheurs de Sciensano : le Dr Johan Van der Heyden et le Dr Pierre Smith du service Information Sanitaire.

    Ethique et assurances 

    Le projet a été approuvé par le comité d’éthique de l’hôpital universitaire de Gand (UZ Gent) et de l’Université de Gand (UGent).

    L’étude est menée conformément aux lignes directrices de bonnes pratiques cliniques et à la Déclaration d’Helsinki, élaborées pour protéger les individus participant à un projet de recherche en matière de santé et de médecine. 

    Il n’y a aucun risque pour la santé à participer à cette étude. Sciensano assume toutefois l’entière responsabilité de tout dommage que vous pourriez subir du fait de votre participation à cette étude et a souscrit une assurance (n° 45.486.508, info.assurance@ethias.be) conformément à la loi sur les expérimentations humaines du 7 mai 2004.

    Il n’y a aucun frais pour vous pour participer à cette étude, mais il n’y a aucun avantage financier non plus.

    Protection de vos données

    Votre participation est entièrement volontaire et vous pouvez décider d’interrompre votre participation à tout moment. Les informations que vous fournissez via le questionnaire ne seront utilisées qu’aux fins indiquées dans la lettre d’invitation que vous avez reçue et sur la page web du projet BELCOHORT. Sciensano n’utilisera ces informations que pour établir des statistiques générales.

    Droits, stockage des données et accès aux données

    Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), vous disposez du droit de demander l’accès, la rectification, l’effacement, la restriction et une copie de vos données. Vous avez également le droit de retirer votre consentement à tout moment, sans affecter la licéité du traitement fondé sur le consentement. Vous pouvez exercer vos droits via notre formulaire en ligne. 
    Si vous choisissez de partager votre adresse e-mail pour recevoir les questionnaire, cette adresse e-mail ne sera conservée que jusqu’à la fin du projet et sera supprimée par la suite. Les autres données seront conservées pendant 30 ans de manière pseudonymisée.

    Une fois que les données de l’enquête arrivent à Sciensano, elles sont dépouillées de leurs informations d’identification (e-mail) par un collaborateur qui n’est pas impliqué dans l’analyse des données. Les données de l’enquête sont placées dans un dossier accessible uniquement aux collaborateurs scientifiques impliqués dans cette étude. Les collaborateurs scientifiques impliqués dans l’étude auront accès aux données de l’enquête, mais n’auront pas accès au lien entre les e-mails et les réponses des participants. Cela signifie que les chercheurs de Sciensano ne pourront pas vous identifier.

    Attention, dès la suppression des adresses mail, il sera difficile de savoir quelles données appartiennent à quelle personne. Sciensano aurait donc besoin d’informations complémentaires de la part du demandeur qui souhaite exercer ses droits d’accès, de modification ou de suppression.

    Qui est responsable du traitement des données ?

    Sciensano est responsable du traitement des données. Le traitement est fondé sur le motif du consentement (art. 6.1 (a) du Règlement général sur la protection des données (RGPD)). Le consentement constitue l’exception légale au traitement des données concernant la santé. (art. 9.2 (a) du RGPD). Le traitement des données est effectué par des personnes autorisées, sous la supervision du coordinateur du projet (Dr Johan Van der Heyden et Dr Pierre Smith du service Information Sanitaire). Contact : e-mail (belcohort@sciensano.be) ou téléphone (02/642 51 46 (français) ou 02/642 57 26 (néerlandais)).

    Sciensano est le responsable légal du traitement de vos coordonnées (nom et adresse de résidence), effectué conformément à l’autorisation 00½020 du Registre National, dans le but de vous inviter à participer au « projet BELCOHORT ». Vous pouvez contacter Sciensano à belcohort@sciensano.be. Sciensano ne dispose pas de vos coordonnées mais fait appel à Statbel, l’office statistique belge, qui a accès au registre national dans le cadre de sa mission légale. Vos coordonnées seront utilisées uniquement pour cette étude et ne seront pas partagées avec d’autres parties. Seules les données pseudonymisées seront accessibles aux groupes de recherche extérieurs à Sciensano.

    Des questions ou des plaintes concernant la protection des données ?

    Si vous avez des questions sur la protection des données, veuillez contacter le DPO de Sciensano via DPO@sciensano.be ou 02/642 51 02. Vous avez également le droit de déposer une plainte auprès d’une autorité de contrôle. Pour cela, vous pouvez contacter l’autorité belge de protection des données : Rue Drukpers 35 — 1000 Bruxelles — Tél. : 02/274 48 00 — e-mail : contact@adp-gba.be.
     

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