Beyond-COVID

Last updated on 9-10-2024 by Marie Malingreau

Durée du projet :

octobre 1, 2021

-

septembre 30, 2024

En bref

BY-COVID est un projet qui mobilise et relie les données sur la COVID-19 de la Plateforme de données sur la COVID-19 afin de les rendre plus accessibles aux laboratoires scientifiques, aux chercheurs en santé publique, au personnel médical, aux agents gouvernementaux et aux décideurs politiques. Il offre ensuite un cadre permettant de rendre ouvertes et accessibles à tous les données relatives à d’autres maladies infectieuses. C’est un projet unique de par sa démarche réellement interdisciplinaire, qui réunit 53 partenaires de 19 pays européens.

Description du projet

À la suite à la pandémie de COVID-19, une grande quantité de données a été générée dans différents pays par de nombreux instituts, allant d’hôpitaux et de centres médicaux à des universités, des infrastructures de recherche, des laboratoires de santé publique et des consortiums. Comme ces données proviennent de nombreuses sources différentes, il reste difficile de déterminer les meilleures sources, de rapprocher les données et d’en faire la synthèse pour les analyser efficacement.

Pour résoudre ce problème, le projet BY-COVID entend rendre les données ouvertes globales sur le SARS CoV-2 accessibles à tous les acteurs des domaines scientifique, médical, de la santé publique et de la politique au sein de la Plateforme de données sur la COVID-19. Au-delà de la COVID-19, ce projet offre également un cadre permettant de rendre ouvertes et accessibles à tous les données relatives à d’autres maladies infectieuses. Réunissant des parties prenantes d’une vaste palette de disciplines, ce projet a pour ambition de créer un pont entre la santé publique, les sciences cliniques, les sciences sociales et les sciences moléculaires.

Pour y parvenir, le projet BY-COVID a comme objectifs :

de permettre le stockage, le partage, l’accès, l’analyse et le traitement des données et d’autres objets numériques de recherche issus de la recherche sur les épidémies.
de mobiliser et d’exposer les données sur les virus et les maladies infectieuses humaines provenant de centres nationaux.
de rapprocher les données et métadonnées sur le SARS-CoV-2 et la COVID-19 répondant au principe FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables).
d’élaborer des outils numériques et des analyses de données pour la préparation aux pandémies et aux épidémies, avec notamment le suivi des variations génomiques du SARS-CoV-2 et l’identification de nouveaux variants préoccupants.
de contribuer au partenariat pour le nuage européen pour la science ouverte (European Open Science Cloud, EOSC) d’Horizon Europe et à l’espace européen des données de santé (European Health Data Space, EHDS).

Comme le montre la figure ci-dessous, le projet s’appuie sur quatre grands piliers divisés en huit modules de travail :

Sciensano contribue à plusieurs modules de travail présentés dans la figure ci-dessus :

MT2 — unité système européen d’information sur la santé (tâches relatives aux données cliniques et sanitaires)
MT4 — unité système européen d’information sur la santé (élaboration d’une boite à outils relative aux maladies infectieuses)
MT5 — unité santé publique et génome (responsable du MT ; cas d’utilisation)
MT6 — unité système européen d’information sur la santé (tâches relatives à la formation et à la mobilisation)
MT7 — centre sur le cancer (tâches relatives à la mobilisation des citoyens)
MT8 — unité santé publique et génome et système européen d’information sur la santé (mise en œuvre de l’approche ELSI et processus décisionnel)

List of partners

Pour plus d’informations, rendez-vous sur : https://by-covid.org/

Résultats

Sciensano a pris la tête du WP5 sur les cas d’utilisation. Nous avons développé un flux de travail interopérable qui est standard pour la recherche fédérée sur la santé des populations. Ainsi, bien que le projet soit axé sur les maladies infectieuses, le flux de travail que nous avons développé est générique et peut être appliqué à toute question de recherche bien définie.

Nous avons déployé beaucoup d’efforts pour nous assurer que tous les objets numériques résultants soient rendus FAIR, en publiant dans des initiatives de science ouverte telles que Zenodo, Github, WorkflowHub, et RO-Crate.
Le flux de travail a été présenté comme une vitrine : Lisez-le ici (EN)
Le cadre méthodologique a été décrit dans son intégralité dans un article scientifique : Lisez-le ici (EN)
Nous avons réussi à distribuer et à déployer notre flux de travail sur des données réelles sensibles dans trois pays : voir la prépublication ici (EN)
Nous venons de soumettre notre livrable final. Lisez-le ici (EN)

Dans le cadre du WP7 sur les tâches d’engagement des citoyens, Sciensano a développé un kit pédagogique qui comprend plusieurs cas, regroupés en différents thèmes. Ces cas illustratifs peuvent être utilisés comme point de départ d’une discussion et donner aux étudiants et aux citoyens l’occasion d’explorer leurs propres valeurs et principes concernant les écosystèmes de données de santé. Les thèmes peuvent être utilisés pour guider les étudiants dans la formulation des questions éthiques soulevées par le cas et comme point de départ d’une discussion plus approfondie. La boîte à outils éducative est disponible ici

L’assemblée générale finale ainsi qu’un événement avec le secteur ont eu lieu mi-septembre 2024 à Bruxelles.
Au cours de l’assemblée, nous avons réuni des scientifiques, des experts en données, des industriels et des décideurs politiques pour discuter :