In het kort
BY-COVID is een project dat COVID-19-gegevens in het COVID-19-dataplatform mobiliseert en verbindt om ze toegankelijker te maken voor laboratoriumwetenschappers, volksgezondheidsonderzoekers, medisch personeel, overheidsambtenaren en beleidsmakers. Vervolgens biedt het een kader om andere gegevens over infectieziekten open en toegankelijk te maken voor iedereen. Het project is uniek in zijn werkelijk interdisciplinaire aanpak waarbij 53 partners uit 19 Europese landen betrokken zijn.
Projectbeschrijving
Als reactie op de COVID-19-pandemie is in verschillende landen een enorme hoeveelheid gegevens gegenereerd door talrijke instellingen, gaande van ziekenhuizen en medische centra tot universiteiten, onderzoeksinfrastructuren, volksgezondheidslaboratoria en consortia. Aangezien de gegevens afkomstig zijn van een groot aantal verschillende bronnen blijft het een uitdaging om de beste gegevensbronnen te identificeren, de gegevens met elkaar te verbinden en ze te integreren voor een doeltreffende analyse.
Om deze hindernis uit de weg te ruimen, wil het BY-COVID-project uitgebreide open gegevens over SARS CoV-2 toegankelijk maken voor iedereen in de wetenschappelijke, medische, volksgezondheids- en beleidsdomeinen op het COVID-19-dataplatform. Het project kijkt verder dan het COVID-19 tijdperk en biedt ook een kader om gegevens van andere infectieziekten open en voor iedereen toegankelijk te maken. Door belanghebbenden uit een ruime waaier van disciplines samen te brengen, wil dit project een brug slaan tussen volksgezondheid en klinische, sociale en moleculaire wetenschappen.
Om bovengenoemde doelstellingen te bereiken, stelt BY-COVID zich deze doelen:
- het mogelijk maken van de opslag, het delen, de toegang tot, en de analyse en verwerking van onderzoeksgegevens en andere digitale onderzoeksobjecten van uitbraakonderzoek,
- het mobiliseren en ter beschikking stellen van gegevens over virale en humane infectieziekten uit nationale centra,
- het koppelen van FAIR-data en metadata over SARS-CoV-2 en COVID-19,
- het ontwikkelen van digitale hulpmiddelen en gegevensanalyse met betrekking tot de paraatheid voor pandemieën en uitbraken, waaronder het opsporen van genomische variaties van SARS-CoV-2 en het identificeren van nieuwe zorgwekkende varianten,
- bijdragen aan de Horizon Europe European Open Science Cloud (EOSC) Partnership; en de European Health Data Space (EHDS).
Zoals te zien in de onderstaande figuur is het project opgebouwd rond vier hoofdpijlers, waarin het werk is verdeeld in acht werkpakketten:
Sciensano draagt bij aan verschillende werkpakketten die in de figuur hierboven worden getoond:
- WP2 — Eenheid EU-gezondheidsinformatiesysteem (klinische en gezondheidsgegevenstaken)
- WP4 — Eenheid EU-gezondheidsinformatiesysteem (ontwikkeling van een toolkit Infectieziekten)
- WP5 — Eenheid volksgezondheid en genoom (WP lead; use-cases)
- WP6 — Eenheid EU-gezondheidsinformatiesysteem (opleidings- en betrokkenheidstaken)
- WP7 — Kankercentrum (burgerbetrokkenheidstaken)
- WP8 — Eenheid volksgezondheid en genoom en eenheid Eu-gezondheidsinformatiesysteem (ELSI-implementatie en DMP)
List of partners
BBMRI-ERIC
Barcelona Supercomputing Center (BSC)
CESSDA
DANS — Dutch national centre of expertise and repository for research data
DTU — Technical University of Denmark
EATRIS
ECRIN
ELIXIR
EMBL-EBI
EGA — European Genome-phenome Archive
EMPIRICA
ERINHA
MIRRI / MIRRI-IT
EU-OPENSCREEN ERIC
Euro-BioImaging
University of Oxford
Fraunhofer
Gesundheit österreich
Greek review of social research (ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΕΡΕΥΝΩΝ)
INFRAFRONTIER
INSTRUCT-ERIC
Lygature
Masarykova Univerzita
PHIRI (Population Health Information research infrastructure for COVID-19)
SIB Swiss Institute of Bioinformatics
ISAS CR (Institute of Sociology of the Academy of Sciences of the Czech Republic Public Research Institution), Czech Social Sciences Data Archive (CSDA)
Tampere University, Finnish Social Science Data Archive
THL — Finnish institute for health and welfare
University of Freiburg
University of Tartu
Univerzita Palackého
University Medical Center Groningen
SciLifeLab Data Centre
VIB
CIRMMP
IACS — Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud
HSM Ospedale Policlinico San Martino
IZSVe — Istituto Zooprofilattico Sperimentale delle Venezie
IZSLER-Istituto Zooprofilattico Sperimentale della Lombardia ed Emilia Romagna
CNB — CSIC
ELIXIR Belgium
University of Ljubljana, Social Science Data Archives (ADP)
eScience Lab, The University of Manchester
Office for Open Research @ UNIMAN
Meer informatie is beschikbaar op: https://by-covid.org/
Resultaten
Sciensano heeft in WP5 de leiding genomen over de use cases. We hebben een interoperabele workflow ontwikkeld die standaard is voor gefedereerd bevolkingsgezondheidsonderzoek. Dus hoewel het project gericht is op infectieziekten, is de workflow die we hebben ontwikkeld generiek en kan deze worden toegepast op elke goed gedefinieerde onderzoeksvraag.
- We hebben veel moeite gedaan om ervoor te zorgen dat alle resulterende digitale objecten FAIR zijn, door te publiceren in open-wetenschapsinitiatieven zoals Zenodo, Github, WorkflowHub en RO-Crate.
- De workflow is opgenomen als showcase. Bekijk het hier (EN)
- Het methodologische raamwerk is volledig beschreven in een wetenschappelijk artikel. Lees het hier (EN)
- We zijn erin geslaagd om onze workflow te verspreiden en te implementeren op gevoelige praktijkgegevens in drie landen. Lees de preprint hier (EN)
- Onze eind deliverable werd ingediend. Lees de eind deliverable hier (EN)
Binnen WP7 over burgerbetrokkenheidstaken heeft Sciensano een educatieve toolkit ontwikkeld met verschillende casussen, gegroepeerd in verschillende onderwerpen. Deze illustratieve casussen kunnen worden gebruikt als startpunt voor discussie en geven studenten en burgers de mogelijkheid om hun eigen waarden en principes met betrekking tot ecosystemen voor gezondheidsgegevens te verkennen. De onderwerpen kunnen worden gebruikt om studenten te begeleiden bij het formuleren van ethische vragen die voortkomen uit de casus en als startpunt voor een meer diepgaande discussie. Vind de educatieve toolkit hier
De laatste Algemene Vergadering en een Industry Event vonden half september 2024 plaats in Brussel.
Tijdens de bijeenkomst brachten we wetenschappers, datadeskundigen, de industrie en beleidsmakers samen om te discussiëren over:
- activiteiten en resultaten van het BY-COVID-project
- de rol die open ruimte heeft gespeeld in de recente pandemie
- ontwikkelingen op EU-niveau in het voorbereid zijn op een pandemie
- Download de presentatie