Forum citoyen sur l’utilisation de l’information génomique dans les soins de santé

Last updated on 21-9-2023 by Marie Malingreau

Durée du projet :

septembre 1, 2018

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décembre 1, 2018

En bref

L’introduction de tests SNG dans le secteur des soins de santé peut avoir un impact important sur l’organisation de la prestation de soins. Selon la situation, cette technologie peut avoir plusieurs différentes applications. Certains chercheurs affirment qu’elle nous mènera vers la médecine génomique, avec les dépistages spécifiques associés, des diagnostics plus précis et des traitements de plus en plus personnalisés. Une évolution qui soulève d’importantes questions éthiques, juridiques et sociétales. Des questions qui concernent tout le monde. Un débat sociétal est lancé.

Description du projet

Le centre du Cancer (Sciensano) organise, Fondation Roi Baudouin, un forum citoyen sur l’utilisation de l’information génomique dans les soins de santé dans notre société.

Le projet a commencé par un atelier destiné aux experts et encadré par certains d’entre eux afin de définir clairement le sujet et les problématiques.
Ensuite, les 32 citoyens, sélectionnés pour représenter un échantillon aussi diversifié que possible de la société, ont discuté entre eux pendant trois week-ends et ont reçu des informations de certains experts dans l’intervalle. Une brochure d’information a été rédigée pour les citoyens au sujet de l’utilisation de l’information génomique dans les soins de santé sur la base de 9 cas. Les conclusions du forum citoyen ont été rassemblées dans un rapport final et présentées par les citoyens eux-mêmes au ministre de la Santé publique.
Le forum citoyen est suivi par un vaste débat sociétal sur l’ADN avec intégration dans les réseaux sociaux et les médias traditionnels. Les conclusions du forum citoyen ont été présentées à toutes les parties prenantes lors d’un atelier où ces dernières étaient directement en contact avec les citoyens.
Le projet s’est terminé lors du symposium de clôture du débat sur l’ADN lors duquel les principales recommandations ont été présentées aux experts et aux politiques.