Burgerforum: over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg

Last updated on 21-9-2023 by Marie Malingreau

Projectduur:

september 1, 2018

-

december 1, 2018

In het kort

De invoering van NGS testen in de gezondheidszorg kan een belangrijke invloed hebben op de organisatie van de zorgverlening. Naargelang de situatie kan deze technologie meerdere uiteenlopende toepassingen hebben. Sommige onderzoekers beweren dat deze technologie ons zal leiden naar een „genomische geneeskunde”, met de bijbehorende specifieke screenings, nauwkeurigere diagnoses en steeds meer gepersonaliseerde behandelingen. Een ontwikkeling die belangrijke ethische, juridische en maatschappelijke vragen oproept; vragen die iedereen aanbelangen. Een maatschappelijk debat wordt opgestart.

Projectbeschrijving

In samenwerking met de Koning Boudewijnstichting organiseert het Kankercentrum (Sciensano) een burgerforum over het gebruik van genomische informatie in de gezondheidszorg in onze samenleving.

Het project ging van start met een workshop voor én door experten om het onderwerp en de problematieken af te lijnen.
Vervolgens gingen 32 burgers, geselecteerd voor een zo divers mogelijke doorsnede van de maatschappij, gedurende drie weekends in discussie met elkaar en werden ondertussen geïnformeerd door enkele experten. Er werd een informatiebrochure voor burgers geschreven rond het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg aan de hand van 9 casussen. De conclusies van het burgerforum werden samengevoegd in een finaal rapport en gepresenteerd door de burgers zelf aan de minister van Volksgezondheid.
Het burgerforum wordt gevolgd door een breed maatschappelijk DNA-debat met inbedding in traditionele en sociale media. De conclusies van het burgerforum worden voorgelegd aan alle stakeholders tijdens een workshop waar de burgers rechtstreeks met hen in contact gebracht worden.
Het project wordt geconcludeerd tijdens het DNA eindsymposium waar de belangrijkste aanbevelingen worden voorgesteld aan experten en politici.