En bref
Le diabète est l’une des maladies métaboliques les plus courantes à l’échelle mondiale chez les enfants. En l’absence de traitement et de surveillance continus, le diabète peut entraîner de graves complications microvasculaires et macrovasculaires. En Belgique, 17 centres sont reconnus par l’INAMI pour le traitement du diabète chez les jeunes (liste disponible ici). Grâce à des collectes de données régulières, IPQE-EAD contrôle la qualité des soins dispensés dans ces centres et fournit du feed-back individualisé pour les aider à améliorer leur qualité de soins.
Description du projet
Le diabète est une charge à la fois pour les patients et pour leurs parents qui ont besoin de recevoir de l’éducation spécifiques pour gérer correctement cette maladie. Outre des complications vasculaires, le diabète chez les jeunes est aussi lié à un risque plus élevé d’acidocétose diabétique, d’épisodes graves d’hypoglycémie et de comorbidité. La prise en charge du diabète chez les jeunes patients doit donc comprendre des évaluations régulières, une surveillance attentive du contrôle glycémique et un dépistage des complications vasculaires et de la comorbidité.
Depuis 2008, des centres multidisciplinaires de diabétologie pédiatrique peuvent demander une reconnaissance auprès de l’INAMI (informations disponibles ici). Pour obtenir une reconnaissance permanente, les centres doivent participer à IPQE-EAD, qui est mise en œuvre par Sciensano et dirigée par un groupe d’experts nationaux.
Plan d’étude
IPQE-EAD repose sur la méthode « audit – feed-back » pour contrôler la qualité des soins et aider les prestataires de soins de santé à améliorer la qualité des soins.
Les centres reconnus sont périodiquement invités à participer à l’audit d’IPQE-EAD. Il est demandé aux centres de fournir rétrospectivement des données sur les caractéristiques, le traitement et les résultats de tous leurs patients atteints d’un diabète de type 1 âgés de moins de 19 ans qui ont donné leur consentement éclairé.
Les audits sont réalisés à l’aide de la plate-forme Healthdata.be, sur laquelle il est également possible de consulter les critères d’inclusion et les items du questionnaire actuellement utilisés (link is external).
Résultats
Après chaque audit, les centres reçoivent du feed-back individualisé qui leur permet de connaître les éventuels points à améliorer. Dans le cadre d’IPQE-EAD, les indicateurs de la qualité tiennent compte des recommandations de l’Association américaine du diabète (ADA (link is external)) et de la Société internationale pour le diabète de l’enfant et de l’adolescent (ISPAD (link is external)).
Chaque cycle se termine par la publication d’un rapport global sur les résultats du cycle en question et sur les évolutions constatées au fil des différents cycles.
Information juridique
La Comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé a autorisé la transmission et l’utilisation de ces données pseudonymisées (autorisation disponible ici).
Sciensano et l’INAMI sont responsables du traitement des données. Le traitement est fondé sur des motifs d’intérêt public (art. 6.1 (e) du Règlement général sur la protection des données (RGPD)) et, en particulier, pour les données relatives à la santé, pour des raisons d’intérêt public dans le domaine de la santé publique (art. 9.2 (i), du RGPD).
Les patients pris en charge dans ces centres sont informés de la collecte de données par leur médecin et invités à donner leur consentement s’ils souhaitent participer.
