En bref
L’Inventaire belge du cancer (Belgian Cancer Inventory) a été établi à la demande du gouvernement fédéral et servira de cadre de suivi et d’évaluation pour les politiques de soins et de lutte contre le cancer en Belgique. Il rassemble des données basées sur la population concernant un ensemble clé d’indicateurs couvrant le continuum de la maladie : prévention du cancer, détection précoce et dépistage, diagnostic, traitement, organisation des soins, qualité de vie et survie. L’Inventaire belge du cancer (Belgian Cancer Inventory) aborde également des sujets transversaux tels que la focalisation sur le patient et les inégalités.
Chaque itération présentera un ensemble clé d’indicateurs ainsi que des données contextuelles et des études de cas reflétant les priorités actuelles en matière de politique et de financement dans ce domaine. L’objectif est de fournir des données fondamentales sur la situation du cancer et de la lutte contre le cancer en Belgique afin d’améliorer la planification et la mise en œuvre et de mieux identifier les lacunes en matière d’information et/ou de prestation de services. Les rapports régulières (annuels ou semestriels) garantit la continuité et l’analyse des tendances.
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Description du projet
Objectif
Le cancer est l’un des principaux défis en matière de santé publique et représente la deuxième cause de mortalité en Belgique et dans l’UE. Reconnaissant l’urgence de s’attaquer à l’ensemble de la filière de la maladie, la Commission européenne (CE) a lancé le plan européen pour vaincre le cancer (EBCP), une stratégie axée sur les politiques, et la Mission Cancer (MoC), un projet axé sur la recherche. En Belgique, le Centre du cancer de Sciensano a été chargé de la coordination et de la mise en œuvre de ces programmes et était le premier à mettre en place une structure dédiée à cet effet, à savoir le Groupe miroir belge sur le plan européen pour vaincre le cancer.
Alors que les entités belges publiques, académiques, privées et à but non lucratif se sont fortement impliquées dans ces initiatives de l’UE depuis leur lancement, il n’existe actuellement aucun mécanisme permettant de surveiller l’impact de l’adoption et de la mise en œuvre de l’EBCP en Belgique. De plus, contrairement à l’élan donné au niveau européen, le dernier Plan Cancer belge date de 2008, et sa dernière évaluation a été publiée en 2012, ce qui met en évidence une lacune importante.
Pour la combler, le Centre du Cancer de Sciensano a été chargé par le gouvernement fédéral d’élaborer un nouveau cadre de suivi et d’évaluation, à savoir l’Inventaire belge du cancer (Belgian Cancer Inventory), pour les soins et la lutte contre le cancer en Belgique. La première itération de l’inventaire a été produite en 2023, sur la base de recherches documentaires et de données accessibles au public.
Gouvernance
Deux organes supervisent le travail de l’Inventaire belge du cancer (Belgian Cancer Inventory). Le premier est le Comité de pilotage, composé de représentants du Belgian Cancer Registry (BCR), de la Fondation belge contre le cancer, du Collège de médecins d’oncologie et du Centre fédéral belge d’expertise des soins de santé (KCE). Le deuxième organe de supervision est le Comité des patients. Toutes les associations de patients atteints de cancer identifiées comme opérant à l’échelon national, régional ou local en Belgique ont été invitées à rejoindre ce comité, grâce à une identification des parties prenantes réalisée par le Centre du cancer en 2023. Un membre du Comité des patients a également été sélectionné à tour de rôle par ses pairs afin de les représenter au sein du comité de pilotage.
Méthodes et activités
Afin d’éviter les approches descendantes traditionnelles, il a été décidé de concevoir le cadre de manière co-constructive, en réunissant les patients et les experts du domaine. L’objectif était de permettre un suivi itératif et flexible de la mise en œuvre des politiques belge et européenne dans la lutte contre le cancer, tout en suscitant l’adhésion des parties prenantes.
Ainsi, une étude Delphi menée de janvier à mai 2024 visait à sélectionner des indicateurs en vue d’une nouvelle itération de l’inventaire. D’autres méthodes qualitatives ont été utilisées pour identifier les tendances et les priorités futures en matière de soins et de lutte contre le cancer, selon des experts du domaine.
À la suite de l’exercice Delphi, une analyse de faisabilité, qui sera achevée à l’automne 2024, a été mise en place pour s’assurer de la disponibilité et de l’accessibilité des données nécessaires aux indicateurs retenus. Un chapitre distinct de l’inventaire dressera également la liste des indicateurs que les participants à l’exercice Delphi ont jugé important de suivre, mais qu’il n’est pas possible de collecter, car ils fourniront des informations importantes sur les lacunes existantes dans le suivi des soins et de la lutte contre le cancer en Belgique.
Un exercice d’analyse comparative (benchmarking exercise), réalisé de concert avec le groupe miroir belge sur le plan européen pour vaincre le cancer, sera mené au cours de l’hiver 2024-2025. Ensuite, une étude prospective (foresight exercise) sera réalisée dans le but de préparer l’inventaire à l’avenir.
