In het kort
De Belgische kankerinventaris kwam er op vraag van de federale regering als een monitoring- en evaluatiekader voor het Belgisch beleid op het vlak van kankerzorg en -bestrijding. De Belgische kankerinventaris verzamelt populatiegebaseerde gegevens over een aantal kernindicatoren voor het volledige ziekteverloop: kankerpreventie, vroegtijdige opsporing en screening, diagnose, behandeling, zorgorganisatie, levenskwaliteit en overleving. De Belgische kankerinventaris zoomt ook in op sectoroverschrijdende thema’s zoals patiëntgerichtheid en ongelijkheid.
Bij elke iteratie worden kernindicatoren en contextspecifieke data en casestudy’s gehanteerd, die de huidige beleids- en financieringsprioriteiten in het veld weerspiegelen. Het doel is belangrijk bewijsmateriaal te verstrekken over de status van kanker en kankerbestrijding in België met het oog op een betere planning, implementatie en identificatie van leemten in de informatie en/of dienstverlening. De routinematige jaarlijkse of tweejaarlijkse rapportering zorgt voor continuïteit en maakt het mogelijk om tendensen te analyseren.
Voor meer informatie over dit project kunt u contact opnemen met Gabrielle Schittecatte
Projectbeschrijving
Doel
Kanker is een van de voornaamste uitdagingen voor de volksgezondheid en de op een na belangrijkste doodsoorzaak in België en de EU. De Europese Commissie (EC) is er zich van bewust dat het volledige ziektetraject dringend moet worden aangepakt en heeft daarom het Europees kankerbestrijdingsplan (Europe’s Beating Cancer Plan, EBCP) gelanceerd als beleidsstrategie, en de onderzoeksgerichte Kankermissie (Mission on Cancer, MoC). In België werd het Kankercentrum van Sciensano belast met de coördinatie en implementatie van deze programma’s. Er werd daarvoor een specifieke structuur opgericht, de Belgische EBCP-spiegelgroep.
Hoewel Belgische openbare, academische, private en non-profit entiteiten sinds de lancering betrokken zijn bij deze Europese initiatieven, is er momenteel geen enkel mechanisme dat de impact van de adoptie en implementatie van het EBCP in België monitort. In sterk contrast met het momentum op Europees niveau dateert het laatste Belgische kankerplan van 2008. De meest recente evaluatie werd gepubliceerd in 2012 en wees op een aanzienlijke kloof.
Om die kloof te dichten, vroeg de federale regering aan het kankercentrum van Sciensano om een nieuw monitoring- en evaluatiekader (M&E) op te zetten voor kankerzorg en -bestrijding in België: de Belgische kankerinventaris. De eerste iteratie van de inventaris werd geproduceerd in 2023, uitsluitend op basis van bureauonderzoek en openbaar beschikbare data.
Bestuur
Twee instanties houden toezicht op het werk van de Belgische kankerinventaris. De eerste is het Bestuurscomité met vertegenwoordigers van het Belgisch kankerregister (Belgian Cancer Registry, BCR), de Belgische Stichting tegen kanker, het College voor oncologie en het Belgische Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE). De tweede toezichthoudende instantie is het Patiëntencomité. Alle kankerpatiëntenorganisaties die op nationaal, gewestelijk of lokaal niveau in België werkzaam zijn, werden uitgenodigd om zich aan te sluiten bij dat comité, nadat het Kankercentrum in 2023 alle stakeholders in kaart had gebracht. Afwisselend vertegenwoordigt één intern verkozen lid het Patiëntencomité in het Bestuurscomité.
Methoden en activiteiten
Om een traditionele top-down aanpak te vermijden, werd besloten om het kader op co-creatieve wijze te ontwerpen, door er patiënten en deskundigen in het veld bij te betrekken. Het was daarbij de bedoeling om tot een iteratieve, flexibele monitoring te komen voor de implementatie van het Belgische en Europese kankerbeleid, met buy-in van de stakeholders.
Daarom werd van januari tot mei 2024 een Delphi-studie uitgevoerd om indicatoren te selecteren voor een nieuwe iteratie van de inventaris. Er werden bijkomende kwalitatieve methoden gebruikt om toekomstige tendensen en prioriteiten in kankerzorg en -bestrijding vast te stellen, in samenspraak met deskundigen in het veld.
Na de Delphi-oefening werd een haalbaarheidsanalyse gestart om na te gaan of de data die nodig zijn voor de weerhouden indicatoren, beschikbaar en toegankelijk zijn. Die analyse loopt tot het najaar van 2024. Indicatoren die volgens de Delphi-deelnemers belangrijk zijn, maar die niet gemakkelijk te verzamelen zijn, zullen worden opgenomen in een afzonderlijk hoofdstuk van de inventaris. Dat zal inzicht bieden in eventuele leemtes in de monitoring van kankerzorg en -bestrijding in België.
In de winter van 2024-2025 is een benchmarkstudie voorzien, in overleg met de Belgische EBCP-spiegelgroep, gevolgd door een prognosestudie om de toekomst van de inventaris veilig te stellen.
