Sciensano & Maladies neuromusculaires

Last updated on 28-12-2019 by Tadek Krzywania

Le registre est essentiel pour le développement de nouveaux traitements qui combattent les maladies neuromusculaires

Les maladies neuromusculaires sont rares, mais souvent graves. Certaines d’entre elles sont mortelles. Elles peuvent toucher les enfants ou les adultes, et sont marquées par une perte de force qui génère un handicap et de la souffrance au quotidien. Il n’y a que peu de traitements, mais la recherche scientifique est très active et évolue chaque année. Les chercheurs sont constamment à la recherche de patients pour des essais thérapeutiques. Le fait d’être inscrit au registre nous permet d’avertir votre médecin si un nouveau traitement pourrait être essayé pour soigner votre maladie.

Participez au registre !

Nous encourageons donc un maximum de patients à participer au registre. Si vous souhaitez en faire partie, la première étape est de vérifier que vous souffrez bien d’une maladie neuromusculaire . Si tel est le cas, il faudra vous inscrire dans l’un des 7 centres belges de référence spécialisés pour les maladies neuromusculaires. L’équipe du centre de référence vous fera signer un document de consentement éclairé, qui lui donnera l’autorisation d’envoyer certaines informations concernant votre santé à l’équipe de scientifiques de Sciensano. 

Des données anonymes

Toutes les informations contenues dans le registre sont bien sûr anonymes. Les médecins spécialistes des centres de référence et leur équipe introduisent les informations dans une plateforme internet hautement sécurisée appelée Healthdata. Au cours de cette opération, le nom et le prénom du patient disparaissent, et son numéro de code est crypté de manière à ce qu’aucun des scientifiques ayant accès aux données ne puisse retrouver de quelle personne il s’agit. Seuls le médecin spécialiste et l’équipe paramédicale qui suivent le patient ont accès aux informations personnelles et à l’ensemble du dossier médical.

Le registre belge des maladies neuromusculaire, également appelé BNMDR pour “Belgian NeuroMuscular Diseases Registry”, existe depuis 2008. Son contenu est géré par Sciensano en collaboration avec les 7 centres belges de référence spécialisés pour les maladies neuromusculaires. Tout comme les centres de références, il est financé par l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI).

Découvrez le BNMDR

Les objectifs du registre

Le registre a pour objectif :

  • d’évaluer l’importance des maladies neuromusculaires en Belgique ainsi que les particularités des patients ;
  • de fournir des informations aux autorités de santé publique pour la planification des soins ;
  • de soutenir les services de santé spécialisés ;
  • d’améliorer le recrutement pour la recherche sur les nouveaux traitements.

Les informations dans le registre

Les informations qui sont contenues dans le registre concernent, pour la majorité des maladies, des données de base comme l’âge, le sexe, l’arrondissement, le diagnostic, l’état fonctionnel de la personne, le centre de référence où elle est suivie. Consultez la liste complète du type d’information contenue dans le registre Certaines maladies comme la myopathie de Duchenne ou l’amyotrophie spinale sont également étudiées au niveau européen, par un réseau appelé TREAT-NMD. Dans ce cas, des données cliniques plus spécialisées sont également collectées. Ceci nous permet d’échanger des informations au niveau européen, et ainsi d’étudier de plus grands groupes de patients et également de mettre leurs médecins en rapport avec des firmes pharmaceutiques lorsqu’un nouveau traitement est proposé. 

Le registre et son contenu sont supervisés chaque année par un comité scientifique, composé des médecins spécialistes des centres de référence, d’un médecin du collège des médecins directeurs de l’INAMI, et des représentants des associations de patients.

Au niveau mondial, il n’y a que peu de pays qui disposent d’un registre global rassemblant des informations sur les patients atteints de maladies neuromusculaires. Seuls le Canada, l’Australie, la Nouvelle-Zélande, les Pays-Bas et la Belgique sont concernés. La plupart des pays industrialisés ont établi des registres spécifiques pour certaines maladies, mais pas de registre global. 

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