En bref
PaRIS est une étude internationale à l’initiative de l’Organisation de Coopération et Développement Economique (OCDE). Son objectif est de développer et d’utiliser des outils standardisés pour collecter et mesurer les résultats de santé (PROMs) et les expériences de soins (PREMs) des patients lors de leur prise en charge au niveau de la première ligne.
L’ambition du projet est de comprendre dans quelle mesure les soins fournis répondent aux besoins de la population. Les résultats des pays participants ont été comparés au niveau national et international. Le projet a apporté des informations essentielles aux décideurs politiques et aux praticiens sur ce qui est important pour les patients lors de leur prise en charge, afin d’optimaliser notre système de soins, en le rendant davantage centré sur les besoins du patient.
L’OCDE et un consortium international (regroupant des experts de la recherche dans le domaine de la santé) ont élaboré le design de l’enquête et les questionnaires.
Sciensano était responsable de la mise en œuvre de l’enquête en Belgique, en collaboration avec l’OCDE et le Consortium international. Les parties prenantes nationales ont été également impliquées afin de trouver le meilleur équilibre entre l’adaptation de l’enquête au contexte national et un cadre harmonisé entre les pays, pour assurer une comparabilité des données.
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Description du projet
De nombreux pays, dont la Belgique, sont confrontés à une augmentation rapide du nombre d’habitants vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et au vieillissement de sa population. Cette augmentation constitue un défi pour leurs systèmes de santé. Afin d’améliorer la qualité des soins pour ces personnes, d’améliorer les résultats en matière de santé et de contrôler les dépenses, les pays réorganisent leurs système de santé afin de les rendre plus centrés sur la personne et mieux coordonnés.
Pour guider les pays dans cette réorganisation, l’OCDE a donc pris l’initiative de mener une enquête auprès de ses pays membres afin d’obtenir plus d’informations sur le fonctionnement des services de soins primaires du point de vue du patient en collectant et en analysant les données fournies par les patients vivant avec des maladies chroniques, y compris les expériences et les résultats de santé. Les résultats ont permis ainsi d’identifier certaines faiblesses du système de santé primaire, tant au niveau de la manière dont les soins sont fournis que des groupes spécifiques de patients ou de pathologies qui requièrent le plus d’attention.
PaRIS est une étude transversale qui a combiné différentes sources de données pour une analyse complète (
résumé des indicateurs) :
- caractéristiques du contexte national du système de soins
- caractéristiques des prestataires de soins (mode de fonctionnement du cabinet et prise en charge des patients chroniques)
- caractéristiques des patients, PROM (qualité de vie, symptômes, fonctions, …) et PREM (accessibilité, communication, coordination de leurs soins, implication et proactivité du patient …).
Les questionnaires ont été développés par l’OCDE afin de garantir une harmonisation des données collectées entre les pays participants.
L’implémentation de l’étude s’est déroulée en 2 phases :
- Une phase d’essai, de 2021 à mi-2022, afin de tester les procédures sur un petit échantillon de prestataires de soins et leurs patients.
- La phase principale, de mi-2022 à début 2024, sur un large échantillon de prestataires de soins et leurs patients au niveau national.
L’échantillon a été réalisé en 2 étapes :
- Recrutement de cabinets de médecine générale,
- Recrutement de patients au sein des cabinets participants sur base de 2 critères d’éligibilité (avoir 45 ans et plus et avoir consulter un MG au cours des 6 mois).
Le projet utilise 2 questionnaires distincts :
- L’un est destiné à la pratique de médecine générale, collectant des informations sur les caractéristiques et le mode de travail du cabinet.
- Le second concerne les patients et couvrent 4 domaines principaux. Il s’agit de données auto-rapportées (aucune données du dossier médical ne sont collectées):
- données démographiques et socio-économiques
- comportement en santé et habitudes de vie
- résultats de santé (PROM)
- expérience avec les soins de santé (PREM).
Conformément à l’art.14.1 du RGPD
Responsable du projet
Sciensano — Dagmar Annaert — dagmar.annaert@sciensano.be
Coordonnées du délégué à la protection des données
Sciensano : dpo@sciensano.be/ - 02/642.51.02
Finalités du traitement et base juridique du traitement
Les données à caractère personnel sont destinées au recrutement des patients pour l’étude PaRIS.
Base légale : exécution d’une mission d’intérêt public (RGPD : art.6.1.e.)
Catégories des données récoltées
Nom, prénom, adresse postale, numéro de gsm, mois et année de naissance et genre.
Origine des données
Dossier médical du patient du MG (source non accessible au public)
Le destinataire des données récoltées
Symeta Hybrid SA
Durée de conservation des données à caractère personnel
Durée équivalente à la période de recrutement et à la vérification des données estimée à 6 mois.
Droit d’accès, la rectification, l’effacement, la limitation du traitement, ainsi que du droit de s’opposer au traitement et du droit à la portabilité des données à caractère personnel
Pour exercer vous droits, veuillez contacter votre médecin.
Vous pouvez également contacter Sciensano par le formulaire de contact.
Vous avez le droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle, en Belgique :
Autorité de protection des données :
- +32 (0)2 274 48 00
- +32 (0)2 274 48 35
- contact@apd-gba.be
Modalités d’anonymisation des données
Le partenaire international, Ipsos MORI, qui s’occupe de l’analyse des données fournit pour chaque patient un code de pseudonymisation. L’objectif étant de remplacer vos coordonnées par un code, et donc d’empêcher de relier vos réponses à votre identité afin de garantir la confidentialité. Ipsos MORI utilisera ce code pour l’analyse des données. Le lien entre le code et votre identité sera stocké uniquement au niveau national, le temps nécessaire à la collecte et à la vérification des données. Ce code a également pour but de relier les résultats des patients à ceux du médecin lors de l’analyse.
Une description précise des fins historiques, statistiques ou scientifiques du traitement
Récolter des indicateurs de qualité des soins auprès de patients ayant des maladies chroniques et utilisant les soins de santé de première ligne. Il s’agit d’indicateurs sur votre expérience et vos résultats de santé, ainsi que des indicateurs démographiques, socio-économiques, de comportement en santé et d’habitudes de vie.
Résultats
L’OCDE a publié les résultats de l’enquête le 20 février 2025. Ils ont montré dans quelle mesure les résultats en matière de santé et la qualité des soins répondent aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques. Les données ont révélé des différences marquées entre les pays, par exemple en matière d’accès aux soins numériques, de coordination des soins et d’implication des patients, mais aussi au sein même des pays en fonction du statut socio-économique, du sexe et du nombre de maladies. Ces informations aident les pays à mieux adapter leurs systèmes de soins à la réalité quotidienne des patients, notamment en améliorant l’aide à l’autogestion et en proposant des soins plus personnalisés. Les pays peuvent ainsi apprendre les uns des autres, adopter des pratiques efficaces et investir de manière ciblée dans les soins de première ligne et les soins chroniques.
En outre, le rapport pour la Belgique a été publié le 18/06/2025. La partie belge de l’étude internationale PaRIS (2023-2024) a révélé que 72,2 % des personnes interrogées souffrant de maladies chroniques considèrent leur état de santé général comme bon. La santé mentale (82,7 %) et le fonctionnement social (85,9 %) ont également obtenu des scores élevés, bien que ces chiffres diminuent à mesure que le nombre de maladies augmente, en particulier chez les femmes et les personnes ayant un revenu ou un niveau d’éducation plus faible. Malgré ces différences, plus de 95 % des participants ont déclaré bénéficier d’une bonne qualité de soins médicaux, ce qui est nettement supérieur à la moyenne de l’OCDE (87 %). Les compétences numériques en matière de santé restent toutefois un sujet de préoccupation : seuls 8 % se sentent à l’aise avec l’utilisation des informations de santé en ligne. Il apparaît également que la Belgique est à la traîne en matière de coordination des soins et d’implication des non-médecins dans les soins chroniques (seulement 46,3 % contre une moyenne de 83 % dans les pays de l’OCDE).
L’étude belge PaRIS montre que la plupart des patients atteints de maladies chroniques évaluentpositivement leur santé et leur expérience des soins. La qualité des soins (95 %) et les soins personnalisés (93 %) obtiennent des scores exceptionnellement élevés. Cependant, le bien-être diminue avec l’augmentation des maladies chroniques, en particulier chez les femmes et les groupes financièrement vulnérables. Les compétences numériques en matière de santé sont faibles et la coordination des soins reste un point à améliorer. Lisez le communiqué de presse complet et le rapport pour en savoir plus sur cette étude comparative internationale.
Ces résultats ont également été discutés avec tous les acteurs (patients, professionnels de la santé, décideurs politiques, chercheurs) lors d’une journée d’étude afin de continuer à construire un système de soins plus efficace et pérenne.
Les médecins généralistes participant recevront un rapport concernant les résultats des patients de leur cabinet. Le questionnaire destiné aux patients est également un outil pour soutenir le médecin vers une pratique plus centrée sur le patient.
Vous trouverez un résumé concis des résultats dans le communiqué de presse.
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