PaRIS - Enquête sur les indicateurs rapportés par les patients vivant avec des maladies chroniques

Last updated on 16-9-2022 by Pierre Daubresse
juillet 1, 2019
décembre 31, 2023

Les services qui travaillent sur ce projet

Chercheurs de projet de Sciensano

En bref

PaRIS est une étude internationale à l’initiative de l’Organisation de Coopération et Développement Economique (OCDE). Son objectif est de développer et d’utiliser des outils standardisés pour collecter et mesurer les résultats de santé (PROMs) et les expériences de soins (PREMs) des patients lors de leur prise en charge au niveau de la première ligne.

L’ambition du projet est de comprendre dans quelle mesure les soins fournis répondent aux besoins de la population. Les résultats des pays participants seront comparés au niveau national et international. Le projet apportera des informations essentielles aux décideurs politiques et aux praticiens sur ce qui est important pour les patients lors de leur prise en charge, afin d’optimaliser notre système de soins, en le rendant davantage centré sur les besoins du patient. 

L’OCDE et un Consortium international (regroupant des experts de la recherche dans le domaine de la santé) sont chargés de l’élaboration du design de l’enquête et des questionnaires. 

Sciensano est responsable de la mise en œuvre de l’enquête en Belgique, en collaboration avec l’OCDE et le Consortium international. Les parties prenantes nationales sont également impliquées afin de trouver le meilleur équilibre entre l’adaptation de l’enquête au contexte national et un cadre harmonisé entre les pays, pour assurer une comparabilité des données.

Plus d’info sur comment participer

Résumé du projet

De nombreux pays, dont la Belgique, sont confrontés à une augmentation rapide du nombre d’habitants vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et au vieillissement de sa population. Cette augmentation constitue un défi pour leurs systèmes de santé. Afin d’améliorer la qualité des soins pour ces personnes, d’améliorer les résultats en matière de santé et de contrôler les dépenses, les pays réorganisent leurs système de santé afin de les rendre plus centrés sur la personne et mieux coordonnés.

Pour guider les pays dans cette réorganisation, l’OCDE a donc pris l’initiative de mener une enquête auprès de ses pays membres afin d’obtenir plus d’informations sur le fonctionnement des services de soins primaires du point de vue du patient en collectant et en analysant les données fournies par les patients vivant avec des maladies chroniques, y compris les expériences et les résultats de santé. Les résultats permettront ainsi d’identifier certaines faiblesses du système de santé primaire, tant au niveau de la manière dont les soins sont fournis que des groupes spécifiques de patients ou de pathologies qui requièrent le plus d’attention. 

PaRIS est une étude transversale, différentes sources de données sont combinées pour une analyse complète (Icône PDF résumé des indicateurs) :

  • caractéristiques du contexte national du système de soins
  • caractéristiques des prestataires de soins (mode de fonctionnement du cabinet et prise en charge des patients chroniques)
  • caractéristiques des patients, PROM (qualité de vie, symptômes, fonctions, …) et PREM (accessibilité, communication, coordination de leurs soins, implication et proactivité du patient …).

Les questionnaires sont développés par l’OCDE afin de garantir une harmonisation des données collectées entre les pays participants. 

L’implémentation de l’étude se fait en deux phases :

  1. Une phase d’essai, de 2021 à mi-2022, afin de tester les procédures sur un petit échantillon de prestataires de soins et leurs patients.
  2. La phase principale, de mi-2022 à fin 2023, sur un large échantillon de prestataires de soins et leurs patients au niveau national.

L’échantillon se fait en deux étapes :

  1. Recrutement de cabinets de médecine générale,
  2. Recrutement de patients au sein des cabinets participants sur base de deux critères d’éligibilité (avoir 45 ans et plus et avoir consulter un MG au cours des 6 mois). 

Le projet utilise deux questionnaires distincts :

  • L’un est destiné à la pratique de médecine générale, collectant des informations sur les caractéristiques et le mode de travail du cabinet. 
  • Le second concerne les patients et couvrent 4 domaines principaux. Il s’agit de données auto-rapportées (aucune données du dossier médical ne sont collectées): 
    • données démographiques et socio-économiques
    • comportement en santé et habitudes de vie
    • résultats de santé (PROM
    • expérience avec les soins de santé (PREM).

Les patients remplissent le questionnaire eux-mêmes. Aucune données issues du dossier médicale ne seront utilisées. 

Les résultats de l’enquête seront rapportés par l’OCDE, démontrant comment les principaux résultats et expériences répondent aux besoins des patients et varient d’un pays à l’autre et au sein d’un même pays. Cela permettra aux pays de comparer leurs approches respectives et d’en tirer des enseignements, tant sur l’organisation de soins que sur la prise en charge de certaines pathologies. 

Les médecins généralistes participant recevront un rapport concernant les résultats des patients de leur cabinet. Le questionnaire destiné aux patients est également un outil pour soutenir le médecin vers une pratique plus centrée sur le patient. 


Conformément à l’art.14.1 du RGPD 

Responsable du projet

Sciensano — Amélie Van Vyve - amelie.vanvyve@sciensano.be - 02/642.54.56

Coordonnées du délégué à la protection des données

Sciensano : dpo@sciensano.be/ - 02/642.51.02

Finalités du traitement et base juridique du traitement

Les données à caractère personnel sont destinées au recrutement des patients pour l’étude PaRIS. 
Base légale : exécution d’une mission d’intérêt public (RGPD : art.6.1.e.)

Catégories des données récoltées

Nom, prénom, adresse postale, numéro de gsm, mois et année de naissance et genre.

Origine des données

Dossier médical du patient du MG (source non accessible au public)

Le destinataire des données récoltées

Symeta Hybrid SA

Durée de conservation des données à caractère personnel

Durée équivalente à la période de recrutement et à la vérification des données estimée à 6 mois.

Droit d’accès, la rectification, l’effacement, la limitation du traitement, ainsi que du droit de s’opposer au traitement et du droit à la portabilité des données à caractère personnel

Pour exercer vous droits, veuillez contacter votre médecin.
Vous pouvez également contacter Sciensano par le formulaire de contact.
Vous avez le droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle, en Belgique : 
Autorité de protection des données : 

Modalités d’anonymisation des données

Le partenaire international, Ipsos MORI, qui s’occupe de l’analyse des données fournit pour chaque patient un code de pseudonymisation. L’objectif étant de remplacer vos coordonnées par un code, et donc d’empêcher de relier vos réponses à votre identité afin de garantir la confidentialité. Ipsos MORI utilisera ce code pour l’analyse des données. Le lien entre le code et votre identité sera stocké uniquement au niveau national, le temps nécessaire à la collecte et à la vérification des données. Ce code a également pour but de relier les résultats des patients à ceux du médecin lors de l’analyse.

Une description précise des fins historiques, statistiques ou scientifiques du traitement

Récolter des indicateurs de qualité des soins auprès de patients ayant des maladies chroniques et utilisant les soins de santé de première ligne. Il s’agit d’indicateurs sur votre expérience et vos résultats de santé, ainsi que des indicateurs démographiques, socio-économiques, de comportement en santé et d’habitudes de vie.

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