PaRIS - Enquête sur les indicateurs rapportés par les patients vivant avec des maladies chroniques

De nombreux pays, dont la Belgique, sont confrontés à une augmentation rapide du nombre d’habitants vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et au vieillissement de sa population. Cette augmentation constitue un défi pour leurs systèmes de santé. Afin d’améliorer la qualité des soins pour ces personnes, d’améliorer les résultats en matière de santé et de contrôler les dépenses, les pays réorganisent leurs système de santé afin de les rendre plus centrés sur la personne et mieux coordonnés.

Pour guider les pays dans cette réorganisation, l’OCDE a donc pris l’initiative de mener une enquête auprès de ses pays membres afin d’obtenir plus d’informations sur le fonctionnement des services de soins primaires du point de vue du patient en collectant et en analysant les données fournies par les patients vivant avec des maladies chroniques, y compris les expériences et les résultats de santé. Les résultats permettront ainsi d’identifier certaines faiblesses du système de santé primaire, tant au niveau de la manière dont les soins sont fournis que des groupes spécifiques de patients ou de pathologies qui requièrent le plus d’attention. 

PaRIS est une étude transversale, différentes sources de données sont combinées pour une analyse complète ( résumé des indicateurs) :

• caractéristiques du contexte national du système de soins
• caractéristiques des prestataires de soins (mode de fonctionnement du cabinet et prise en charge des patients chroniques)
• caractéristiques des patients, PROM (qualité de vie, symptômes, fonctions, …) et PREM (accessibilité, communication, coordination de leurs soins, implication et proactivité du patient …).

Les questionnaires sont développés par l’OCDE afin de garantir une harmonisation des données collectées entre les pays participants. 

L’implémentation de l’étude se fait en deux phases :

1. Une phase d’essai, de 2021 à mi-2022, afin de tester les procédures sur un petit échantillon de prestataires de soins et leurs patients.
2. La phase principale, de mi-2022 à fin 2023, sur un large échantillon de prestataires de soins et leurs patients au niveau national.

L’échantillon se fait en deux étapes :

1. Recrutement de cabinets de médecine générale,
2. Recrutement de patients au sein des cabinets participants sur base de deux critères d’éligibilité (avoir 45 ans et plus et avoir consulter un MG au cours des 6 mois). 

Le projet utilise deux questionnaires distincts :

• L’un est destiné à la pratique de médecine générale, collectant des informations sur les caractéristiques et le mode de travail du cabinet. 
• Le second concerne les patients et couvrent 4 domaines principaux. Il s’agit de données auto-rapportées (aucune données du dossier médical ne sont collectées): 
  • données démographiques et socio-économiques
  • comportement en santé et habitudes de vie
  • résultats de santé (PROM) 
  • expérience avec les soins de santé (PREM).

Les patients remplissent le questionnaire eux-mêmes. Aucune données issues du dossier médicale ne seront utilisées. 

Les résultats de l’enquête seront rapportés par l’OCDE, démontrant comment les principaux résultats et expériences répondent aux besoins des patients et varient d’un pays à l’autre et au sein d’un même pays. Cela permettra aux pays de comparer leurs approches respectives et d’en tirer des enseignements, tant sur l’organisation de soins que sur la prise en charge de certaines pathologies. 

Les médecins généralistes participant recevront un rapport concernant les résultats des patients de leur cabinet. Le questionnaire destiné aux patients est également un outil pour soutenir le médecin vers une pratique plus centrée sur le patient. 

Plus d’info sur comment participer

Conformément à l’art.14.1 du RGPD