En bref
HealthyCloud est une action de coordination et de soutien qui durera deux ans. HealthyCloud regroupe 21 partenaires de 10 pays de l’UE et couvre tous les domaines des données relatives à la santé, allant des essais cliniques aux données de santé publique, en passant par les données génomiques. L’objectif de ce projet est d’identifier les besoins et les défis liés à la création d’un portail européen de données pour la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé.
Description du projet
La nécessité de réaliser des avancées dans les domaines de la santé et des sciences biomédicales exige d’entreprendre des recherches en santé en temps opportun, de manière efficace et en visant des résultats de haute qualité. Nous devons donc accéder aux données de santé et les utiliser dans des buts plus variés que ceux pour lesquels elles ont été initialement collectées. Cela favorisera la recherche translationnelle, clinique et épidémiologique à l’échelle de la population. En d’autres termes, pour maximiser l’impact de la recherche en santé, il est nécessaire d’adopter des meilleures pratiques sur la gestion efficace des données de santé.
HealthyCloud est une action de coordination et de soutien (ACS) qui élabore une feuille de route prête à l’emploi pour la mise en place du portail européen de données pour la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé. Elle étudie la faisabilité du partage de données de santé au niveau individuel entre différents pays européens à des fins de recherche, et identifie les défis ainsi que les options permettant de les surmonter.
Les objectifs de HealthyCloud sont :
- d’engager un dialogue avec un large éventail de parties prenantes pour identifier les besoins, les défis et les possibilités
- de proposer des options pour surmonter les obstacles juridiques et administratifs au partage transnational de données sur la santé humaine en Europe
- de fournir des recommandations, des directives et des meilleures pratiques pour permettre l’accès aux données de santé, leur utilisation et leur réutilisation afin d’améliorer les résultats de la recherche dans toute l’Europe, dans un cadre éthique et respectueux des lois
- de promouvoir l’utilisation durable des capacités européennes en matière de systèmes informatiques, dont le cloud et le calcul haute performance.
Afin de faciliter le développement du programme stratégique définitif concernant le portail européen de données pour la recherche et l’innovation, HealthyCloud organise des forums avec un grand nombre de parties prenantes des États membres de l’UE, la Commission européenne et des initiatives régionales, nationales et internationales pertinentes. Sont invités aux forums des parties prenantes de HealthyCloud des représentants de prestataires de soins, du monde universitaire, de l’industrie, d’associations de patients et de citoyens, d’organisations professionnelles, ainsi que des responsables politiques et des décideurs.
Le tableau ci-dessous montre comment les différentes activités de ce projet s’articulent avec les cas d’utilisation afin d’intégrer les connaissances acquises dans le programme stratégique.
Consortium
Partenaires
- 21 partenaires
Structure
| Work Package (WP) | Leading institute |
| WP1 Coordination, management and dissemation | IACS, BSC |
| WP2 Ethical, Legal and Societal impact of cross-border health data access for cloud analysis | BBMMRI-ERIC, UNILU |
| WP3 Health data landscape analysis of available health data collections and evaluation of their FAIRness level | Sciensano, SAS |
| WP4 Experiences pn health data management: national, regional and domain-specific data hubs | SAS, CRG |
| WP5 Designing a decentralized cloud for health data research | BSC, Charite |
| WP6 Reference architecture for a FAIR health data portal | BBMRI-ERIC, BSC |
| WP7 Reference use-cases as mechanisms to evaluate specifications | IACS |
| WP8 Developing HealthyCloud Strategic Agenda with the involvement of all relevant European actors | ECRIN, ELIXIR-Hub |
Plus d’info sur le site de projet
Projets associés
Plus d’information sur les pages projet suivantes:
Information technique
| Work Program | HORIZON 2020 |
| Type of Action | Research and innovation program |
| Budget | €3M |
| Lead Coordinator | IACS, Spain |
| Domain / Area | European Health Data Space |
