TEHDAS - Action conjointe Towards the European Health Data Space

Last updated on 14-6-2021 by Nienke Schutte
février 1, 2020
juin 30, 2023

Source de financement

Les services qui travaillent sur ce projet

Chercheurs de projet de Sciensano

En bref

L’Action conjointe Towards the European Health Data Space (TEHDAS) est une initiative sur deux ans cofinancée par la Commission européenne avec le soutien de 26 États membres de l’UE. Ce projet a pour but de développer et promouvoir les cadres conceptuels nécessaires pour l’échange de données sur la santé des personnes en Europe, ainsi qu’à la mise en œuvre de l’espace européen des données de santé.

Résumé du projet

Le principal objectif de « Towards the European Health Data Space » est de promouvoir la recherche et l’innovation au niveau européen afin d’améliorer la qualité des soins et des systèmes de santé. Il s’agit aussi d’accorder une attention particulière à la participation des citoyens, car ce sont leurs données qui seront réutilisées dans le respect de leurs droits et de normes de sécurité strictes.

Le lancement du projet TEHDAS a lieu quelques semaines à peine après la publication de la proposition européenne de règlement sur la « gouvernance des données », dont l’objectif est « d’améliorer les conditions de partage des données dans le marché intérieur, en créant un cadre harmonisé pour l’échange de ces données ».

L’initiative TEHDAS contribue ainsi à la mise en œuvre de l’espace européen des données de santé en développant des outils conceptuels pour : les structures de gouvernance des données, incluant les fonctions et responsabilités des acteurs concernés ; les règles de l’utilisation des données de santé pour la recherche et l’élaboration des politiques publiques ; les lignes directrices pour les questions éthiques, juridiques et sociales dans l’espace européen des données de santé ; le cadre pour la qualité des données incluant l’interopérabilité sémantique et le principe FAIR* ; les règles relatives à la mise en place de l’architecture des infrastructures et de l’interopérabilité technique de l’espace européen des données de santé ; et des modèles économiques de durabilité.  

Les objectifs spécifiques de l’initiative TEHDAS sont les suivants :

  1. Développer des solutions pour la mise en place d’un cadre opérationnel et de gouvernance pour l’échange et l’utilisation secondaire de données relatives à la santé entre pays (européens), qui respecte les principes FAIR* ainsi que les principes de transparence, de confiance, de données, d’autonomisation des citoyens et d’intérêt commun.
  2. Proposer des solutions concernant la qualité, l’interopérabilité et la « FAIR-ification » de l’utilisation secondaire fiable des données relatives aux soins et à la santé afin de favoriser la transformation numérique des systèmes de santé européens.
  3. Proposer un catalogue de services pour soutenir l’utilisation secondaire des données relatives à la santé dans tout l’espace européen des données de santé, ainsi que les solutions d’architecture et d’infrastructure nécessaires à son déploiement.
  4. Proposer une perspective européenne pour améliorer l’engagement des citoyens et leur confiance dans le partage de données ainsi que pour renforcer les mécanismes de gouvernance des données de santé au niveau de l’UE et dans les États membres concernés par l’utilisation intersectorielle des données.
  5. Assurer la mise en œuvre et la durabilité des propositions de l’Action conjointe en suggérant des possibilités concrètes d’intégration de ces propositions dans le paysage national et européen des données de santé.

*Le principe FAIR signifie que les données doivent être Faciles à trouver, Accessibles, Interopérables et Réutilisables

Sciensano contribue à l’Action conjointe TEHDAS par l’intermédiaire des modules de travail (MT) suivants :

  • MT4 : Sensibilisation, engagement et durabilité (responsable du MT)
  • MT5 : Partage de données de santé (responsable de la tâche)
  • MT6 : Excellence en matière de qualité des données
  • MT7 : Relier les éléments
  • MT8 : Participation des citoyens

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site Internet du projet TEHDAS

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