Sciensano & Maladies rares

Last updated on 22-2-2024 by Katrien Van Der Kelen

Sciensano contribue à la mise en œuvre d’une partie des actions définies dans le Plan belge pour les maladies rares :

Sciensano héberge également une série de registres propres à certaines maladies, tels que le Registre belge des maladies neuromusculaires, le Registre belge de la mucoviscidose et le Registre belge des troubles hémorragiques rares. D’autres registres propres à certaines maladies sont en cours de développement. L’objectif est de faire le lien entre les données collectées dans les registres propres à certaines maladies et celles du RCMR, afin de centraliser les données sur les patients souffrant de maladies rares en Belgique.

Sciensano s’implique dans plusieurs projets européens en cours et à venir dans le domaine des maladies rares. En voici quelques exemples :

Base de données belge des tests génétiques

Sciensano est responsable de la création et de la gestion de la Base de données belge de tests génétiques. Cette base de données accessible au public centralise des informations exhaustives et pertinentes sur les tests génétiques proposés en Belgique pour le diagnostic des maladies génétiques. Le site Internet fournit un aperçu des tests génétiques proposés en Belgique, en ce compris les détails techniques et les caractéristiques de qualité.

Registre central des maladies rares

Sciensano est responsable de la collecte et de l’analyse des données issues du Registre central des maladies rares.

Celui-ci vise à centraliser les données de tous les patients belges souffrant d’une maladie rare afin de :

  • recueillir des données épidémiologiques 
  • faciliter le recrutement de patients pour la recherche et les essais cliniques
  • identifier les mesures nécessaires en matière de soins de santé.

Les données sont actuellement collectées auprès de huit centres de génétique humaine agréés en Belgique. Nous collaborons activement avec le Collège belge de génétique. Vous trouverez de plus amples informations sur le site Internet du Collège belge de génétique.  

Orphanet Belgium

Orphanet est le portail international de référence pour des informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins. 

L’objectif d’Orphanet est d’améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients atteints d’une maladie rare.

Sciensano est responsable de :

Codification

Le texte sur la codification suivra.

Registre belge de la mucoviscidose

Le texte sur le Registre belge de la mucoviscidose suivra.

Registre belge des maladies neuromusculaires

Le texte sur le Registre des maladies neuromusculaires suivra.

Registre Belge des Maladies Hémorragiques Rares

Le Registre Belge des Maladies Hémorragiques Rares (BRBDR) est le fruit d’une collaboration entre Sciensano et les centres belges de référence pour l’hémophilie. Le BRBDR collectera des données sur les patients atteints de maladies hémorragiques (rares) en Belgique, sur base des rapports des cliniciens des centres de référence participants. Les principaux objectifs du BRBDR sont les suivants :

  • Fournir un aperçu du nombre total de patients atteints de troubles de la coagulation, de leur diagnostic, de l’utilisation des facteurs de coagulation, des saignements, des résultats et des effets secondaires du traitement
  • Contribuer et soutenir le Registre Central des Maladies Rares en Belgique
  • Comparer la qualité des soins (benchmarking) des centres de traitement de l’hémophilie en Belgique
  • Contribuer à des études internationales à grande échelle et permettre la comparaison avec le traitement des troubles de la coagulation à l’étranger, notamment en partageant les données avec le Registre mondial des troubles de la coagulation, le Registre PedNet et en signalant les événements indésirables à la base de données européenne de surveillance de la sécurité de l’hémophilie (EUHASS)
  • Fournir des informations pour les rapports, les recherches scientifiques et les études de sécurité pour les (nouveaux) produits de traitement.

Le BRBDR est actuellement en cours de développement et devrait être mis en service au troisième trimestre de 2024.

 

 

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Il n’y a actuellement aucun événement associé à ce sujet de santé