CAN.HEAL est un consortium européen qui se consacre à l’utilisation de la génomique en vue d’améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement du cancer au bénéfice des patients et des citoyens. Au sein de ce projet, nous avons, d’une part, rassemblé les opinions des citoyens et des patients exprimées lors d’initiatives d’engagement public sur différentes thématiques majeures en génomique et, d’autre part, nous avons consulté les parties prenantes de CAN.HEAL sur ces mêmes thématiques. De cette façon, nous pouvions comparer leurs considérations, y compris leurs positions sur des questions éthiques et sociétales concernant la gestion des données incidentes.
Les citoyens et les experts abordent les données incidentes sous une perspective différente. Les citoyens envisagent généralement les données incidentes depuis une approche individuelle, considérant l’impact de ces données sur leur vie et leur famille. En conséquence, ils soulignent la valeur de l’autonomie, le droit de savoir ou ne pas savoir, et l’importance du consentement éclairé. Quant aux experts de CAN.HEAL, ils envisagent les données incidentes sous une perspective systémique, insistant davantage sur l’impact qu’auront ces données sur l’organisation des soins de santé. Ils estiment que le système actuel n’est pas prêt à assumer la recherche délibérée des résultats secondaires car cela risquerait de compromettre des valeurs telles que l'équité dans l’accès aux soins.
Ces différentes considérations se complètent et offrent une perspective enrichissante sur les données incidentes. Pour valoriser les opportunités créées par la médecine personnalisée en génomique, il convient d’aligner les positions des citoyens, des patients et des experts et de dépasser la tension suggérée entre la casuistique dans le traitement individuel et les principes plus généraux de santé publique. La recherche d'une compréhension mutuelle entre patients, citoyens et experts et la découverte des valeurs fondamentales qu’ils partagent constituent une étape indispensable vers une médecine génomique digne de confiance.