Domein menselijke erfelijkheid | Zeldzame ziekten

Last updated on 26-10-2022 by Marinka Vangenck

Dienst Kwaliteit van laboratoria

De dienst Kwaliteit van laboratoria is verantwoordelijk i) voor de bewaking van de performantie van de Belgische centra voor menselijke erfelijkheid en ii) voor de financiering van hun deelname aan externe kwaliteitsevaluaties (EKE) voor genetische analyses gericht op zeldzame ziekten. Deze verschillende activiteiten zijn in nauwe samenwerking met het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) als sponsor van het project en de Belgische centra voor menselijke erfelijkheid.

Werkgroep „EKE selectie en financiering”

Een werkgroep werd in 2018 opgericht bestaande uit vertegenwoordigers van de 8 Belgische centra voor menselijke erfelijkheid en een kwaliteitsmedewerker van Sciensano

Naast het ontwikkelen van financieringsvoorwaarden voor de genetische centra inzake hun deelname aan externe kwaliteitsevaluaties (EKE’s) gericht op de genetische analyses voor zeldzame ziekten, werkte deze groep aan de harmonisatie van deelname aan diezelfde EKE’s. Het overzicht van de gefinancieerde EKE’s in het kader van dit project wordt jaarlijks bijgewerkt door de werkgroep.

Er is een procedure vastgesteld voor de selectie van de financierbare EKE’s en er werden nationale richtlijnen over de minimale frequentie van deelname aan die EKE’s gepubliceerd.

Lijst van de gefinancieerde EKE’s
Procedure voor de selectie van de gefinancieerde EKE’s

Experten

Raadpleeg het overzicht van de experten

Belgische College voor Menselijke Erfelijkheid en Zeldzame Ziekten

De belangrijkste taak van het College voor Menselijke Erfelijkheid en zeldzame ziekten bestaat in de ontwikkeling en behoud van een uitstekende deskundigheid op klinisch, technisch en onderzoeksgebied inzake genetica in België. Hiertoe organiseert het College regelmatige evaluaties in alle domeinen van de menselijke genetica. Het stelt ook richtlijnen op voor genetische diagnostiek en behandeling. Om zijn taken te vervullen, doet het College beroep op verschillende werkgroepen en instanties, en werkt het nauw samen met de Belgische Vereniging voor Menselijke Genetica (BeSHG), Sciensano, KCERIZIV en de Federale overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu.

Database voor genetische testen

De Belgische database voor genetische testen werd in 2019 door de dienst Gezondheidszorgonderzoek van Sciensano ontwikkeld en gefinancierd door het RIZIV.

De “Belgian Genetic Tests Database” verstrekt belangrijk informatie over de genetische testen die bij de Belgische centra voor menselijke erfelijkheid beschikbaar zijn, inclusief die uitgevoerd voor zeldzame ziekten.

De website helpt de gebruikers in hun onderzoek over analyses aan de hand van de gerichte ziekte of van de betrokken gen(en). Darnaast wordt ook informatie over het kwaliteitssysteem van de centra weergegeven: BELAC-accreditatie en deelname aan kwaliteitscontroles (EKE) voor de verschillende uitgevoerde analyses.

Wetenschappelijke publicaties

Contactgegevens

Wetenschappelijk verantwoordelijke

Joséphine Lantoine
​+32 2 642 53 94          
josephine.Lantoine@sciensano.be

Plaatsvervangend verantwoordelijke

Nathalie Vandevelde
+32 2 642 55 89
nathalie.vandevelde@sciensano.be

Secretariaat

​+32 2 642 55 22                                       
QL_secretariat@sciensano.be
​Juliette Wytsmanstraat 14 • 1050 Brussel

QR code

QR code for this page URL