Le Registre des Maladies Neuromusculaires belge (BNMDR) a été conçu à l'initiative de l'INAMI et s'inscrit dans la convention de rééducation relative à la prise en charge de patients souffrant de maladies neuromusculaires (MNM). Depuis le premier janvier 2008, le WIV-ISP et les Centres de maladies neuromusculaires (CRNM) sont conjointement chargés de « réaliser un registre national sur les maladies neuromusculaires … dans le but de faciliter la recherche (clinique, épidémiologique, étiologique) dans le domaine des maladies neuromusculaires ».
Ce rapport présente une vue d’ensemble de la collecte de données pour l’année 2013 ainsi que la tendance des données à travers les quatre dernières années, de 2010 à 2013. L’encodage dans l’application web se fait par les spécialistes des 6 centres de référence des maladies neuromusculaires. Les données récoltées sont de nature descriptive et divisées en deux sections, sociodémographiques et sur la pathologie.
Le nombre de patients inscrits dans le BNMDR en 2013 était de 4066 patients. La distribution des patients dans les 62 groupes de maladies neuromusculaires était similaire aux années précédentes. La distribution des patients par code postal est toujours déséquilibrée avec une sous-représentation dans le sud du pays et avec des différences régionales pour d’autres caractéristiques des patients.
Nous pouvons conclure que la présente étude fournit un premier aperçu des maladies neuromusculaires à travers les centres de référence en Belgique. Les analyses indiquent un biais dans la répartition géographique, ainsi que dans d’autres caractéristiques des patients et limitant de ce fait les extrapolations au niveau de la population cible des patients atteints de MNM en Belgique. Il y a encore une grande disparité entre la population étudiée et la population cible. Néanmoins, depuis sa création, le BNMDR continue chaque année à améliorer la qualité des données et l’exhaustivité du registre et permet de suivre l’évolution des MNM dans le temps.
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