Selectie- en erkenningsprocedure
De selectieprocedure van de nationale referentiecentra (NRC’s) voor zeldzame ziekten wordt elke 5 jaar doorlopen.
Oproep tot kandidaatstelling 2023:
Verklarende documenten
NRC zeldzame ziekten-oproep 2023-verklarend document.pdf
CNR MR Sessions information-NRC ZZ informatie sessies 02-2023.pdf
In te vullen sollicitatiedocumenten (in het Engels)
De laboratoria waarop deze oproep tot kandidaatstelling betrekking heeft zijn laboratoria voor klinische biologie gelegen in België en erkend volgens het Koninklijk besluit betreffende de erkenning van de laboratoria voor klinische biologie die op 3 december 1999 werd gepubliceerd. Een Belgisch laboratorium voor klinische biologie kan samen solliciteren met één of meerdere andere Belgische universitaire onderzoekslaboratoria of Belgische laboratoria voor klinische biologie in de vorm van een consortium.
De oproep tot kandidaatstelling en evaluatie van de kandidaturen wordt uitgevoerd door Sciensano, in het kader van een overeenkomst met het RIZIV. De NRC’s voor zeldzame ziekten worden daarna officieel erkend door een conventie tussen elk NRC en Sciensano.
Verschillende aspecten worden geëvalueerd tijdens de selectieprocedure:
- kwaliteit van de analyse : kwaliteitsbeheersysteem, validatie, deelname aan kwaliteitscontroles, accreditatie van het laboratorium en/of van de analyse, rapportering van de resultaten, turnaround time.
- medische en wetenschappelijke expertise : fundamenteel, klinisch en/of epidemiologisch onderzoek, wettenschappelijke publicaties, deelname aan wettenschappelijke projecten, expertise- en referentienetwerken, multidisciplinaire vergaderingen, informatie voor externen, educatieve activiteiten voor het personeel van het laboratorium en ziekenhuis.
- Structuur, organisatie en continuïteit van de activiteiten
Koninklijk besluit voor de NRC’s „zeldzame ziekten”
Financiering en beheer
De kosten van de NRC’s voor zeldzame ziekten m.b.t. de uitvoering van analyses, deelname aan kwaliteitscontroles, en accreditatie van de analyses waarvoor ze werden erkend, worden door Sciensano terugbetaald op basis van bewijstukken en via een specifieke budgettaire enveloppe van het RIZIV. Het beheer van de NRC’s voor zeldzame ziekten wordt uitgevoerd door Sciensano.
Huidige NRC’s voor zeldzame ziekten en praktische informatie
Het doseren van erytrocytaire plasmalogenen
De bepaling van pterinen in urine
UZ Gent*
Dr. Hedwig Stepman Pr. Dr. Alain Verstraete
*consortium met CHU Luik
De cytogenetische stralingsgevoeligheidstest
UZ Gent / UGent
Pr. Carolien Bonroy Pr. Anne Vral Pr. Ans Bayens
Aanvraagformulier voor het cytogenetische stralingsgevoeligheidstest
Instructies voor cytogenetische stralingsgevoeligheidstest
Meer info: Dienst Zeldzame aandoeningen of Radiobiology Research Group
Het doseren van L-2-amino-adipaat 6-semi-aldehyde (a-AASA) in urine
UZ Antwerpen*
Dr. Laurence Roosens
*consortium met Cliniques universitaires Saint Luc
Aanvraagformulier voor het doseren van L-2-amino-adipaat 6-semi-aldehyde (a-AASA) in urine
Het doseren van vrije erytrocytaire protoporfyrinen (FEP-test)
UZ Leuven
UZ Leuven
Pr. Pieter Vermeersch
Aanvraagformulier voor FEP-test en plasma porfyrinen-UZ Leuven
Instructies voor vrije erytrocytaire protoporfyrinen (FEP-test)
LHUB-ULB
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles — Université Libre de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Aanvraagformulier voor het doseren van vrije erytrocytaire protoporfyrinen (FEP-test)
Instructies voor de vrije erytrocytaire protoporfyrinen (FEP-test)
Spectrofluorometrische bepaling van plasma porfyrinen
UZ Leuven
UZ Leuven
Pr. Pieter Vermeersch
Aanvraagformulier voor FEP-test en plasma porfyrinen-UZ Leuven
Instructies voor plasma porfyrinen (spectrofluorometrische bepaling)
LHUB-ULB
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles — Université Libre de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Aanvraagformulier voor de spectrofluorometrische bepaling van plasma porfyrinen
Instructies voor de plasma porfyrinen (spectrofluorometrische bepaling)
Het doseren van intra-leucocytaire cystine
Cliniques universitaires Saint-Luc
Dr. Joseph Dewulf Dr. Sandrine Marie
Aanvraagformulier voor het doseren van intra-leucocytaire cystine
Het doseren van δ1-piperideïne-6-carboxylaat (P6C) in plasma
Cliniques universitaires Saint-Luc*
Dr. Joseph Dewulf Dr. Sandrine Marie
* consortium met het UZ Antwerpen
Aanvraagformulier voor het doseren van δ1-piperideïne-6-carboxylaat (P6C) in plasma
Het doseren van 5-methyltetrahydrofolaat (5-MTHF) in cerebrospinaal vocht (CSV)
Cliniques universitaires Saint-Luc
Dr. Joseph Dewulf Dr. Sandrine Marie
De bepaling van dihydropteridinereductase (DHPR) activiteit in Dried Blood Spots (DBS)
CHU de Liège*
Dr. François Boemer
* consortium met het UZ Gent
Het doseren van vitameren van vitamine B6 in plasma
CHU de Liège
Dr. François Boemer
Aanvraagformulier voor het doseren van vitameren van vitamine B6 in plasma
Het doseren van plasma porfobilinogeen
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Aanvraagformulier voor het doseren van plasma porfobilinogeen
De fractionering van plasma porfyrinen (bevestigingstest)
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Aanvraagformulier voor de fractionering van plasma porfyrinen (bevestigingstest)
Evaluatie van de vervormbaarheid van rode bloedcellen door ektacytometrie
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Anne-Sophie Adam
Aanvraagformulier voor de evaluatie van de vervormbaarheid van rode bloedcellen door ektacytometrie
Scheidingstest van RB membraaneiwitten door SDS-PAGE
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Anne-Sophie Adam
Aanvraagformulier voor de scheidingstest van RB membraaneiwitten door SDS-PAGE
Immunologisch doseren van complement factoren: B
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Aanvraagformulier voor het immunologisch doseren van complement factoren: B
Immunologisch doseren van complement factoren: Bb
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Aanvraagformulier voor het immunologisch doseren van complement factoren: Bb
Immunologisch doseren van complement factoren: D
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Aanvraagformulier voor het immunologisch doseren van complement factoren: D
Immunologisch doseren van complement factoren: P
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Aanvraagformulier voor het immunologisch doseren van complement factoren: P
Contactgegevens
Wetenschappelijk verantwoordelijke
Nathalie Vandevelde
+32 2 642 55 89
nathalie.vandevelde@sciensano.be
Andere contactpersonen
Ynse Van de Maele
+32 2 642 55 24
ynse.vandemaele@sciensano.be
Secretariaat
+32 2 642 55 22
QL_secretariat@sciensano.be
Juliette Wytsmanstraat 14 • 1050 Brussel