Burgers lijken het gebruik van hun gezondheidsgegevens buiten de individuele zorg (m.a.w. het secundaire gebruik van gegevens) te steunen als het aansluit bij hun waarden en als zij in dit proces als partner worden beschouwd. Dat blijkt uit de openbare raadpleging, onder meer van de Belgische bevolking, tijdens het Datadebat over het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens. De raadpleging leidde tot 12 aanbevelingen voor de Europese Commissie en de lidstaten omtrent de betrokkenheid van burgers bij het gebruik en het delen van hun gezondheidsgegevens.
De raadpleging tijdens het Datadebat werd ondersteund door het Belgische project AHEAD (Op weg naar de ontwikkeling van een nationaal platform voor gezondheidsgegevens) en het Europese project TEHDAS voor de ontwikkeling — door de Europese Commissie — van een toekomstige Europese ruimte voor gezondheidsgegevens die tot doel heeft de stroom van gezondheidsgegevens binnen de EU te harmoniseren en dit voor zowel primair gebruik (o.a. zorg, behandeling, terugbetaling) als secundair gebruik (onderzoek en innovatie op het vlak van de gezondheid).
Relatie met de gegevens
De respondenten gaven aan dat, telkens wanneer hun gegevens worden gebruikt, zij het gevoel hebben dat een deel van henzelf, hun identiteit, hun geschiedenis, wordt gebruikt. Wie gegevens van burgers gebruikt, gaat dus een relatie met hen aan, waarbij de burgers als echte partners wensen te worden beschouwd. Elk onderdeel van deze relatie moet voortdurend de nodige aandacht krijgen. Er wordt dan ook aangedrongen op:
- Het belang van bewustmaking en voorlichting aangaande het secundaire gebruik van hun gegevens.
- De noodzaak om gezondheidsgegevens te gebruiken voor doeleinden die zij ondersteunen, bv. het bevorderen van het algemeen belang.
- Het belang van de implementatie van communicatie- en betrokkenheidstrategieën waarbij rekening wordt gehouden met de uiteenlopende behoeften en voorkeuren van het publiek op het gebied van informatie, communicatiemiddelen en rechtstreekse betrokkenheid.
- De nood aan diversiteit qua standpunten en actoren wanneer beslissingen worden genomen om zo het vertrouwen van de burgers in de besluitvormingsprocedures betreffende het secundaire gebruik van gegevens te winnen.
Gegevens bieden macht
Het evenwicht tussen het minimaliseren van de risico’s en het maximaliseren van de voordelen is van essentieel belang om een proportioneel secundair gebruik te garanderen voor doeleinden die worden onderschreven door de burgers. Factoren voor het bereiken van dit evenwicht zijn volgens de burgers onder meer:
- Het feit dat zij niet identificeerbaar zijn wanneer hun gegevens voor secundaire doeleinden worden gebruikt.
- De mogelijkheid om desgewenst betrokken te worden bij beslissingen over het secundaire gebruik van hun gegevens met als doel hun autonomie te respecteren.
- Zorgen voor transparantie betreffende de doelen die worden nagestreefd door de gebruikers van gezondheidsgegevens zodat zij handelen in overeenstemming met de doeleinden onderschreven door de burgers.
- Zorgen voor de gegevensbeveiliging door middel van verantwoordingsmechanismen en IT-oplossingen.
Regelgevend kader
De bovenstaande ideeën en aandachtspunten moeten worden samengebracht in een ethisch, maatschappelijk en wettelijk kader dat het secundaire gebruik van gegevens reguleert, zodat zowel een passend gegevensbeheer als de naleving van ethische waarden zoals geïnterpreteerd door de burgers kunnen worden gerealiseerd.
Besluit
Om een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens binnen een vertrouwenskader tot stand te brengen, moeten beleidsmakers zich bewust zijn van de behoeften en waarden van de burgers. Zij die de gegevens gebruiken moeten erkennen dat zij slechts één schakel in de keten zijn en dat elke wijziging die zij aanbrengen in evenwicht moet zijn met de andere onderdelen van de relatie waarin zij optreden tussen de burgers en hun gegevens. Ook de burgers zijn een belangrijke schakel in de keten en hun standpunten en waarden moeten dan ook in het definitieve kader worden geïntegreerd.
Het voortdurend betrekken van de burgers kan een manier zijn om aan deze relatie te werken en kan ertoe leiden dat de burgers, de gebruikers van hun gegevens en de beleidsmakers het eens worden over sleutelbegrippen zoals privacy, eigendom van gegevens, algemeen belang en commercieel gebruik.
Lees de aanbevelingen en het volledige rapport