In het kort
HeDERA (Health Data Enabled for Re-use Across Belgium) ondersteunt de missie van het Belgian Health Data Agency (HDA) — Belgisch Gezondheids(zorg)Data-Agentschap om hergebruik van gezondheids-, gezondheidszorg- en welzijnsgegevens te vergemakkelijken in een veilige, uniforme en transparante omgeving. Het project zal in het bijzonder de inspanningen van België ondersteunen om de capaciteit van de HDA te vergroten, de verbinding, afstemming en technische interoperabiliteit ervan met de European Health Data Space en andere Europese ontwikkelingen te verzekeren, en deze op te nemen in de Europese veilige peer-to-peer-infrastructuur om hergebruik van gezondheidsgegevens te bevorderen: HealthData@EU.
HeDERA wordt gecoördineerd door de Belgische Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu, in samenwerking met Sciensano (De unit EU-gezondheidsinformatiesysteem, dienst Gezondheidsinformatie).
Projectbeschrijving
HeDERA wil bijdragen tot de belangrijkste doelstellingen van de Belgische HDA, namelijk:
- een nationale bestuurs- en managementstructuur opzetten voor het hergebruik van gezondheidsgegevens in België;
- een kernbeheersysteem opzetten als centraal aanspreekpunt voor het registreren en verwerken van aanvragen voor gegevenstoegang voor België;
- metadatastandaarden, metadata-interoperabiliteit en uitwisselingsprincipes implementeren die voor België zijn gedefinieerd, uitgebreid en onderhouden;
- gegevensprofileringsactiviteiten uitvoeren om de gegevenskwaliteit te verbeteren en referentiegegevens en mastergegevens en het beheer ervan met betrekking tot EU-richtlijnen en beste praktijken te modelleren, genereren en implementeren;
- een HDA Academy opzetten voor de verbetering van de datageletterdheid in de gezondheids, om capaciteit op het gebied van data FAIRness (Vindbaar, Toegankelijk, Interoperabel en Herbruikbaar) voor metadata en data te trainen en op te bouwen.
Voortbouwend op de bovengenoemde doelstellingen van de HDA zal het HeDERA-project zijn diensten, infrastructuur en activiteiten aanvullen door:
- Verder voortbouwen op het Belgische kernbeheersysteem als centraal aanspreekpunt voor het registreren en verwerken van aanvragen voor gegevenstoegang vanuit de Europese Unie (EU);
- Zorgen voor de interoperabiliteit van metagegevens en de beginselen voor uitwisseling die op EU-niveau zijn gedefinieerd, uitgebreid en gehandhaafd;
- Uitbreiding van de Belgische Metadatacatalogus voor gezondheidsgegevens om upstream-interoperabiliteit met de EU mogelijk te maken;
- Het identificeren van de behoeften aan een veilige infrastructuur voor de verwerkingsomgeving op basis van bestaande oplossingen en beste praktijken in de EU;
- Het opzetten van een grensoverschrijdende toegangspoort voor secundair gebruik van gezondheidsgegevens;
- Contacten onderhouden tussen EU-initiatieven en Belgische belanghebbenden over EHDS-projecten, pilots en activiteiten.
De verbinding tussen de Europese ontwikkelingen en de Belgische HDA is van cruciaal belang, aangezien de HDA moet aansluiten bij en technisch interoperabel moet zijn met Europese initiatieven, zoals het project Healthdata@EU pilot (waarin de technische infrastructuur van EHDS zal worden getest) en de Europese centrale diensten, waaronder de eDelivery.
Met de steun van dit project zal de HDA in staat zijn om evidence-based gezondheidszorg, wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleidsvorming te stimuleren, wat zal leiden tot een betere gezondheid van de Belgische en Europese burgers.
Het HeDERA-project is verdeeld in 5 werkpakketten (WP):
- WP1 Beheer en coördinatie. Leider: FOD
- WP2 Verspreiding, communicatie, training en ondersteuning. Leider: FOD
- WP3 Afstemming op en vervolgactiviteiten op Europees niveau. Leider: FOD
- WP4 Voorstel voor een veilige verwerkingsomgeving voor gezondheidsgegevens. Hoofdpersoon: Sciensano
- WP5 Verbinding maken met de HealthDATA@EU-infrastructuur. Hoofdpersoon: Sciensano
