Het Belgian NeuroMuscular Disease Registry (BNMDR) is in het leven geroepen op initiatief van het RIZIV en ligt in de lijn van de revalidatie-overeenkomst met betrekking tot de behandeling van patiënten lijdend aan een neuromusculaire ziekte (NMZ). Sinds 1 januari 2008 zijn het WIV-ISP en de neuromusculaire referentiecentra (NMRC) samen belast met de realisatie van een nationaal register voor neuromusculaire ziekten met als doel het (klinisch, epidemiologisch, etiologisch) onderzoek op het gebied van neuromusculaire ziekten te bevorderen.
Dit rapport biedt een overzicht van de verzamelde gegevens voor 2013 alsook van de trends van de gegevens in de afgelopen 4 jaar, meer bepaald van 2010 tot 2013. De invoering in de webapplicatie gebeurt door de experts van de 6 neuromusculaire referentiecentra. De verzamelde gegevens zijn descriptief en ingedeeld in twee secties: een sociaal-demografische en een pathologie-gerelateerde sectie.
In 2013 telde het BNMDR 4066 patiënten. De verdeling van de patiënten over de 62 groepen van neuromusculaire ziekten is vergelijkbaar met de voorgaande jaren. De verdeling van de patiënten per postcode is nog altijd onevenwichtig met een ondervertegenwoordiging in het zuiden van het land en met gewestelijke verschillen voor andere karakteristieken van de patiënten.
We kunnen hieruit besluiten dat deze studie een eerste beeld van de neuromusculaire ziekten via de referentiecentra in België geeft. De analysen wijzen op een vertekening in de geografische spreiding en in andere karakteristieken van de patiënten waardoor extrapolaties naar de doelpopulatie van de patiënten getroffen door NMZ in België beperkt zijn. Er is nog een groot verschil tussen de bestudeerde populatie en de doelpopulatie. Sinds zijn oprichting verbetert het BNMDR niettemin elk jaar opnieuw de kwaliteit van de gegevens alsook de volledigheid van het register en het biedt de gelegenheid om de evolutie van de NMZ met de jaren op te volgen.
Downloaden 574.16 KB