In het kort
Binnen Sciensano’s Wetenschappelijke directie Epidemiologie en Volksgezondheid werken verscheidene onderzoekers met patient-reported measures (door de patiënt gerapporteerde metingen) over ervaringen in de zorg en gezondheidsuitkomsten in verschillende patiëntengroepen, bv. bij mensen met neuromusculaire aandoeningen, zeldzame ziekten, diabetesvoet, hiv, psychische stoornissen en pancreaskanker. Deze beschikbare expertise leidde tot het idee om een werkgroep op te richten waarin onderzoekers die met patient-reported measures werken, hun expertise en problemen konden delen, en daarnaast andere geïnteresseerden konden helpen bij het opzetten van een project dat patient-reported measures omvat. In december 2018 vond de eerste bijeenkomst van de werkgroep plaats. We kozen voor een ‘werkgroep’-format omdat het hoofddoel van de bijeenkomsten erin bestaat discussies te voeren over verschillende thema’s in verband met initiatieven op het gebied van patient-reported measures, bv. facilitatoren en belemmeringen bij de implementatie van deze maatregelen, de verbetering van de participatie van patiënten, de beoordeling van de kwaliteit van projectvoorstellen op het gebied van patient-reported measures, enz. Deze bijeenkomsten hebben geen vast eindpunt en onze bijeenkomsten vinden regelmatig plaats. Wij komen om de drie maanden bijeen en de agenda wordt bepaald door de hele groep.
Projectbeschrijving
De belangrijkste onderwerpen van de activiteiten van de LEARN-werkgroep zijn initiatieven in verband met de Belgische PREMs en PROMs. Deze initiatieven kunnen zich in een fase van ontwikkeling, uitvoering en/of evaluatie bevinden. Met PREMs bedoelen we instrumenten waarmee iemands ervaring met de gezondheidszorg of diensten voor gezondheidszorg wordt gemeten, zoals de wachttijd, de kwaliteit van de communicatie met het personeel, de betrokkenheid van de patiënt bij het nemen van beslissingen, enz. PROMs zijn vragenlijsten over hoe een individu zijn gezondheidstoestand ervaart, waarin aspecten zoals symptomen, functionele capaciteiten, zelfredzaamheid, enz. worden geëvalueerd. PREMs/PROMs-initiatieven kunnen om verschillende redenen worden ondernomen, bv.:
- empowerment van de patiënt
- ‘betalen voor prestaties’
- behandeling
- follow-up van patiënten
- benchmarking
- kwaliteitsverbetering
- academisch gerichte doelstellingen.
Tijdens deze werkgroepbijeenkomsten werd erop gewezen dat er behoefte is aan een nationaal overzicht van andere PREMs/PROMs-initiatieven die niet van Sciensano uitgaan. Daarom hebben we een jaarlijkse samenvattende enquête opgesteld die we jaarlijks zullen versturen naar zorginstellingen, patiëntenverenigingen, universiteiten, enz. en waarin we hen vragen hun PRM-gerelateerde initiatieven te beschrijven aan de hand van de punten van een samenvatting. De resultaten van deze enquête zullen ook worden gepresenteerd tijdens een jaarlijks evenement. Tijdens dit evenement zullen keynotespeakers worden uitgenodigd en zullen er posterpresentaties en workshops worden gehouden. Kortom, deze LEARN-werkgroep, die begon als een interne Sciensano PREMs/PROMs-uitwisselingsgroep voor werkervaringen, wil op termijn uitgroeien tot een breder platform voor de uitwisseling van kennis en ervaringen waar mensen van elkaar kunnen leren, overlapping kan worden voorkomen en samenwerking wordt bevorderd.
Contact: PREMsPROMs@sciensano.be
