BCFR - Belgisch Mucoviscidose Register

Last updated on 18-3-2019 by Sébastien Daems
oktober 1, 2006
Project with no end date

Diensten die aan dit project werken

Projectonderzoekers van Sciensano

Partners

In het kort

Het Belgische Cystic Fibrosis-register (BCFR) verzamelt jaarlijks demografische en klinische gegevens van kinderen en volwassenen met cystische fibrose (CF) die in België wonen en in een van de 7 CF-referentiecentra worden behandeld. Het register is de meest volledige bron van informatie over het aantal patiënten met CF in België.  Het wordt gebruikt om hun gezondheidsstatus en de kwaliteit van de verstrekte zorg te evalueren. Het biedt beslissers ook precieze gegevens die nodig zijn om de ziekte te beheren.

Projectsamenvatting

Cystische fibrose is een zeldzame erfelijke ziekte. Bij patiënten met CF hebben de mucussecreties een abnormale viscositeit die de werking van veel organen, zoals de longen en de pancreas, verstoort. CF treft ongeveer 1 op de 3000 pasgeborenen in België.

Door de gegevensinzameling van bijna alle patiënten met CF die in België werden verzorgd, geeft het Belgische CF-register een goed en vrij volledig beeld van de epidemiologie van de ziekte en de evolutie van de gezondheidsstatus van de patiënten Elk jaar verzamelen de 7 CF-referentiecentra demografische, klinische en sociale gegevens van de patiënten die ze verzorgden, na het vragen van hun toestemming. De centra ontvangen vanuit Sciensano een feedbackrapport waarin de resultaten in hun centrum worden vergeleken met die van de andere centra. Zij kunnen hun ervaringen delen om de kwaliteit van de zorg in hun centrum te verbeteren. Deze methode om de zorg voor de patiënten te optimaliseren, wordt peer learning via benchmarking genoemd. De geconsolideerde nationale resultaten worden gepubliceerd in een jaarverslag

Het register biedt ook een unieke en goed gevalideerde database voor klinisch onderzoek Artsen van CF-centra en onderzoekers kunnen vragen stellen en studies voorstellen. Deze verzoeken worden besproken en goedgekeurd door de bestuursleden van de BCFR. De resultaten van deze studies dragen bij aan een beter inzicht in de epidemiologie van de ziekte en de verbetering van de zorg en de gezondheidstoestand van patiënten met CF. Op nationale en internationale conferenties worden samenvattingen gepresenteerd en in peer-reviewed tijdschriften worden artikels gepubliceerd.

De BCFR levert ook gegevens en is actief in verschillende projecten van het European Cystic Fibrosis Patient Registry (ECFSPR). Zo kunnen Belgische gegevens worden vergeleken met gegevens uit andere Europese landen.

Geschiedenis

Het register startte in 1998 als een wetenschappelijk onderzoeksproject op initiatief van het Medisch Comité van de Belgische Cystic Fibrosis Patients’ Association (BCFA) en de 7 referentiecentra. Sinds 2006 wordt het gepresenteerd en beheerd door Sciensano.

Conventie

Het Belgisch Mucoviscidose Register (BMR) valt binnen het kader van de „CF-Conventie”, een overeenkomst aangaande de kwaliteit van zorg voor patiënten met CF dat ondertekend werd tussen het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) en de Belgische CF-referentiecentra.

De conventie is toegankelijk op de site van het RIZIV in het Frans of Nederlands.

Externe samenwerkingen van Sciensano

QR code

QR code for this page URL