BCFR - Belgisch Mucoviscidose Register

Mucoviscidose is een zeldzame erfelijke ziekte. Bij patiënten met mucoviscidose hebben de mucussecreties een abnormale viscositeit die de werking van veel organen, zoals de longen en de pancreas, verstoort. Mucoviscidose treft ongeveer 1 op de 3000 pasgeborenen in België.

Door de gegevensinzameling van bijna alle patiënten met mucoviscidose die in België werden verzorgd, geeft het Belgische mucoviscidoseregister een goed en vrij volledig beeld van de epidemiologie van de ziekte en de evolutie van de gezondheidsstatus van de patiënten Elk jaar verzamelen de 7 mucoviscidose-referentiecentra demografische, klinische en sociale gegevens van de patiënten die ze verzorgden, na het vragen van hun toestemming. De centra ontvangen vanuit Sciensano een feedbackrapport waarin de resultaten in hun centrum worden vergeleken met die van de andere centra. Zij kunnen hun ervaringen delen om de kwaliteit van de zorg in hun centrum te verbeteren. Deze methode om de zorg voor de patiënten te optimaliseren, wordt peer learning via benchmarking genoemd. De geconsolideerde nationale resultaten worden gepubliceerd in een jaarverslag.

Het register biedt ook een unieke en goed gevalideerde database voor klinisch onderzoek. Artsen van referentiecentra en onderzoekers kunnen vragen stellen en studies voorstellen. Deze verzoeken worden besproken en goedgekeurd door het wetenschappelijk comité van het BMR. De resultaten van deze studies dragen bij aan een beter inzicht in de epidemiologie van de ziekte en de verbetering van de zorg en de gezondheidstoestand van patiënten met mucoviscidose. Op nationale en internationale conferenties worden studies gepresenteerd en artikels worden in in peer-reviewed tijdschriften gepubliceerd.

Het BMR levert ook gegevens en is actief in verschillende projecten van het European Cystic Fibrosis Patient Registry (ECFSPR). Zo kunnen Belgische gegevens worden vergeleken met gegevens uit andere Europese landen.