In het kort
Diabetes is een van de meest voorkomende metabole ziekten bij kinderen wereldwijd. Zonder continue behandeling en monitoring kan diabetes tot ernstige microvasculaire en macrovasculaire complicaties leiden. In België zijn ongeveer 17 centra door het RIZIV erkend voor de behandeling van diabetes bij jongeren (lijst beschikbaar hier). Door middel van regelmatige gegevensinzamelingen controleert het IKEKAD-project de kwaliteit van de zorg in deze centra en biedt het geïndividualiseerde feedback, waarmee de centra de kwaliteit van hun zorg kunnen verbeteren.
Projectbeschrijving
Diabetes vormt een belasting voor zowel patiënten als hun ouders, die een specifieke educatie nodig hebben om correct met de ziekte te kunnen omgaan. Naast vasculaire complicaties gaat diabetes bij jongeren ook samen met een hoger risico op diabetische ketoacidose, ernstige episodes van hypoglycemie en comorbiditeit. Daarom moet het beheersen van diabetes bij jonge patiënten bestaan uit regelmatige evaluatie, aandachtige monitoring van de glycemische controle en screening van vasculaire complicaties en comorbiditeit.
Sinds 2008 kunnen multidisciplinaire pediatrische diabetescentra een erkenning aanvragen (informatie beschikbaar hier) bij het RIZIV. Voor verdere erkenning moeten de centra deelnemen aan IKEKAD. Het project wordt uitgevoerd door Sciensano en bestuurd door een groep van nationale experts.
Studieopzet
IKEKAD maakt gebruik van de zogenaamde audit-feedbackmethode om de kwaliteit van de zorg te bewaken en zorgverleners te helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van de zorg.
Erkende centra worden periodiek uitgenodigd om deel te nemen aan de IKEKAD-audit. Centra zijn verplicht om retrospectief data te verstrekken over de kenmerken, de behandeling en de uitkomsten van alle patiënten met type 1 diabetes die jonger zijn dan 19 jaar en die hun geïnformeerde toestemming hebben gegeven.
Audits worden uitgevoerd met behulp van het platform Healthdata.be, waarop ook de huidige inclusiecriteria en vragenlijstitems (externe link) geraadpleegd kunnen worden.
Resultaten
Na elke audit ontvangen centra geïndividualiseerde feedback waarmee ze kunnen zien waar nog verbetering mogelijk is. In IKEKAD zijn de kwaliteitsindicatoren gebaseerd op de aanbevelingen van de American Diabetes Association (ADA (externe link)) en de International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD (externe link)).
Elke cyclus wordt afgesloten met de publicatie van een globaal rapport over de bevindingen van die cyclus en de evoluties doorheen de cycli.
Wettelijke informatie
Het Sectoraal Comité van Sociale Zekerheid en Gezondheid heeft toestemming gegeven voor de overdracht en het gebruik van deze gepseudonimiseerde gegevens (toestemming beschikbaar hier).
Sciensano en RIZIV zijn verantwoordelijk voor de verwerking van de gegevens. De verwerking is gebaseerd op gronden van algemeen belang (art. 6.1 (e) van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (GDPR)) en in het bijzonder voor gegevens met betrekking tot gezondheid, om redenen van algemeen belang op het gebied van volksgezondheid (art. 9.2 (i), van de GDPR).
Personen die in deze centra worden behandeld, worden via hun arts 
geïnformeerd over de gegevensinzameling en worden uitgenodigd hun geïnformeerde toestemming te geven als zij willen deelnemen.
