In het kort
Met het SPADIS-project willen we de sociale participatie (werkgelegenheid, onderwijs en sociale relaties) meten van mensen met één van 5 chronische aandoeningen in België:
- kanker
- diabetes
- cystische fibrose
- neuromusculaire ziekte
- HIV/AIDS.
Met de hulp van de ULB en de VUB willen de wetenschappers van Sciensano de persoonlijke en externe barrières en facilitatoren van hun sociale participatie begrijpen en de besluitvormers informeren
Schrijf je in voor de nieuwsbrief
SPADIS organiseert focusgroepgesprekken met personen die leven met een chronische ziekte in België.
Wanneer en waar? Op een plaats en tijdstip op basis van jouw beschikbaarheden (in persoon of online). Klik hier voor meer info
Projectbeschrijving
Het SPADIS-project werd opgezet om binnen Sciensano capaciteit op te bouwen in het domein van de surveillance van sociale participatie van mensen met chronische aandoeningen. Het project biedt bestaande databanken extra informatie op individueel niveau, betreffende de sociale participatie en sociaal economische status. De kennis die hieruit voortvloeit wordt aangevuld met de resultaten van zelf-gerapporteerde uitkomsten en ervaringen van personen die leven met een chronische aandoening.
De 3 hoofddoelen van SPADIS zijn:
- het verband bepalen tussen functionaliteit en sociale participatie
- instrumenten ontwikkelen voor de elektronische verzameling van door patiënten gerapporteerde info
- de impact beoordelen van contextuele factoren op het verband tussen functionaliteit en participatie (cf. doel 1)
Sciensano wordt dan een belangrijke nationale speler in het begrijpen van de determinanten van de relatie “Gezondheid en participatie”, maar ook voor internationale samenwerkingen.
Om deze algemene doelen te bereiken, werden 4 werkpakketten voorzien die onderling samenhangen en in totaal 31 taken omvatten.
De coördinatie van SPADIS wordt verzekerd door WP1, waarin de adviesraad vooruithelpt en aanstuurt en die samengesteld is uit de belangrijkste Belgische overheidsadministraties.
WPs 2 en 3 werken binnen het kader van de Internationale classificatie van het menselijke functioneren (ICF) en maken gebruik van zijn indicatoren om functionaliteit en sociale participatie te meten en contextuele factoren (d.w.z. omgevings- en persoonlijke factoren) te rangschikken als facilitatoren of belemmeringen. Om de complexiteit van het Belgische sociale zekerheidssysteem te omvatten en een accurate meting te verzekeren, gebruiken WPs 2 en 3 een concurrerende risicoanalyse.
WP4 houdt zich bezig met de raadpleging en betrokkenheid van de actoren (inclusief patiënten) om de contextuele factoren te ontdekken. We zullen hun perspectieven verzamelen via verschillende kwalitatieve onderzoeksmethoden.
De uitdagende integratie van kwantitatieve en kwalitatieve gegevens garandeert robuuste en zeer relevante informatie om de levenskwaliteit te verbeteren van mensen met chronische aandoeningen.
Structuur
Work Package (WP) | Beschrijving | Methodes | Specifieke doelstellingen |
WP1 Coördinatie | Coördinatie van de SPADIS werk-pakketten, de communicatie met externen en de voorziene SPADIS monografie verzorgen. Legale, ethische en financiële kwesties worden in dit werkpakket behandeld. | ||
WP2 Epidemiologie | Het koppelen van databanken om epidemiologische analyses uit te voeren | Kwantitatief onderzoek (competing risk) survival analyses |
|
WP3 Patiëntenperspectieven en meetinstrumenten | Verzamelen en onderzoeken van patiënten perspectieven via daarvoor ontwikkelde meetinstrumenten | Mixed-methods Focusgroepen, psychometrische testen, logistische regressie analyses |
|
WP4 Contextuele factoren | Betrekken van actoren (incl. patiënten) | Kwalitatief |
|
Schrijf je in voor de nieuwsbrief !