Wat is een neuromusculaire aandoening?
Een neuromusculaire aandoening is een ziekte die de zenuwen en/of spieren aantast. Elke neuromusculaire aandoening is anders en heeft een andere impact op uw leven. Kom meer te weten over neuromusculaire aandoeningen.
Kan ik in het register worden ingeschreven?
Ja, natuurlijk! Dat kan onder deze voorwaarden:
- U lijdt aan een neuromusculaire aandoening.
- U wordt opgevolgd in een neuromusculair referentiecentrum.
- U gaat akkoord om bepaalde medische gegevens in het register te laten opnemen.
Ik wil graag deelnemen, maar wil anoniem blijven! Is dat mogelijk?
Ja, natuurlijk! Alle informatie die wij ontvangen is anoniem. Alleen uw behandelende arts kan u identificeren.
Het register is van essentieel belang voor het wetenschappelijk onderzoek en het bevorderen van de zorgkwaliteit!
Neuromusculaire aandoeningen zijn zeldzaam, maar vaak ernstig. Sommige zijn dodelijk. Ze kunnen zowel kinderen als volwassenen treffen en worden gekenmerkt door een verlies van spierkracht, met een handicap en dagelijkse lijdensweg als gevolg. Er zijn weinig behandelingen beschikbaar, maar er wordt actief wetenschappelijk onderzoek verricht dat elk jaar evolueert. Onderzoekers zijn voortdurend op zoek naar patiënten voor klinische proeven. Als u zich in het register hebt ingeschreven, mogen wij uw arts op de hoogte brengen wanneer er een nieuwe behandeling voor uw aandoening kan worden getest. Kom meer te weten over het register en zijn werking.
Contact
- Waar kan ik me laten behandelen? In een neuromusculair referentiecentrum.
- Waar kan ik andere patiënten ontmoeten en ondersteuning krijgen? Bij de patiëntenverenigingen.
- Hebt u nog vragen? Contacteer BNMDR.