Proefproject Europese ruimte voor gezondheidsgegevens voor secundair gebruik van gezondheidsgegevens

Last updated on 26-9-2023 by Marie Malingreau

Projectduur:

oktober 1, 2022

-

oktober 1, 2024

In het kort

Een van de belangrijkste prioriteiten van de Europese Commissie voor 2019-2025 is de oprichting van een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (European Health Data Space) om de digitale transformatie te bevorderen en het gebruik van gezondheidsgegevens te optimaliseren en uit te breiden. Het proefproject EHDS2 is een tweejarig project dat een dergelijke infrastructuur wil oprichten voor secundair gebruik van gezondheidsgegevens, te beginnen met 8 EU-lidstaten, en wil nagaan of het mogelijk is deze op te schalen tot een infrastructuur voor de hele Unie, als kernonderdeel van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens. In het kader van het proefproject zal een netwerk van knooppunten worden ontworpen, ontwikkeld en beheerd, dat wordt verbonden door centrale diensten die eventueel samen met de Europese Commissie worden gefaciliteerd.

Meer info op de project website

Projectbeschrijving

Europa beschikt over een rijke bron van gedigitaliseerde gezondheidsgegevens die nog niet ten volle wordt benut als gevolg van belemmeringen op het vlak van wetgeving, interoperabiliteit en gegevenskwaliteit. Het voorstel voor een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS), dat in mei 2022 door de Europese Commissie werd gepubliceerd, wil een veilig gebruik van gezondheidsgegevens bevorderen voor onderzoek, innovatie, beleidsvorming en regelgeving.

Het EHDS2-proefconsortium zal een netwerk van knooppunten (bestaande uit verschillende data brokers, -houders en -gebruikers) ontwerpen, ontwikkelen en te beheren, dat wordt verbonden door centrale diensten die eventueel samen met de Europese Commissie worden gefaciliteerd. Daarvoor brengt het proefproject EHDS2 belangrijke actoren samen, zoals bestaande instanties voor gezondheidsgegevens (d.w.z. nationale instanties die op grond van een nationaal mandaat en de rechtsgrondslag bevoegd zijn om toegang te verlenen tot gezondheidsgegevens) en andere organisaties op internationaal of EU-niveau (bv. Europese onderzoeksinfrastructuren, Europese gezondheidsagentschappen).

De algemene doelstellingen van het EHDS2-proefproject zijn:

Het ontwikkelen en opzetten van een IT-infrastructuur die een netwerk van knooppunten vormt en samen met de Europese Commissie centrale basisdiensten levert, zoals in kaart brengen van gemeenschappelijke gegevens, toegang verlenen tot gemeenschappelijke gegevens en het gebruik van gegevens mogelijk maken.
Het proefproject zal ook deze infrastructuur testen door middel van gebruikscases met concrete onderzoeksvragen, waarvoor gegevens van verschillende knooppunten, lidstaten, onderzoeksinfrastructuren of EU-agentschappen nodig zijn. Daarbij zullen ook de voordelen van een dergelijke infrastructuur worden beoordeeld.

Daarvoor zullen in het kader van het EHDS2-proefproject normen voor gegevensbeheer, gegevenskwaliteit en gegevensinfrastructuur voor gegevensuitwisseling tussen verschillende deelnemende landen in Europa worden ontwikkeld, onderzocht en geanalyseerd.

Dankzij de EHDS voor secundair gebruik worden in Europa grootschalige samenwerkingsverbanden mogelijk die kritische massa opbouwen, het concurrentievoordeel vergroten en voor een grotere internationale veerkracht, impact en zichtbaarheid zorgen. De EHDS zal nieuwe mogelijkheden creëren om gezondheids- en niet-gezondheidsgegevens te koppelen, om gegevensverrijking, artificiële intelligentie en IT-verbeteringen te bevorderen met het oog op snellere en realtime-evaluaties.

Sciensano werkt mee aan het proefproject EHDS2 in de volgende werkpakketten (WP’s):

WP2 Dissemination and communication
WP4 Recommendation for being an EHDS node
WP5 IT Infrastructure
WP6 Metadata Standards — Towards a common health Resource Description Framework (RDF) representation of metadata for interexchange between data portals — leaders
WP8 Data interoperability, quality, and protection
WP9 Use cases management