Een beschrijving van het Europese beleid inzake zeldzame ziekten is te vinden op de website van de Europese Commissie.
De Europese respons is gebaseerd op de volgende pijlers:
- het bevorderen van de ontwikkeling van nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten
- het opzetten en ondersteunen van Europese referentienetwerken (ERN’s)
- het ondersteunen van de definitie, codificatie en inventarisatie van zeldzame ziekten
- het ondersteunen van de aanwijzing en autorisatie van weesgeneesmiddelen
- het opbouwen en verbreden van de kennisbasis, ook door middel van onderzoek
- het versterken van patiëntenorganisaties.
Sciensano is betrokken bij een aantal lopende en nieuwe EU-projecten met betrekking tot zeldzame ziekten, die binnenkort zullen worden gelanceerd. Een aantal voorbeelden:
- Het Orphanet Data for Rare Disease-project (OD4RD). Meer informatie op de website van het Europese OD4RD-project.
- Het European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD). Meer informatie op de website van het Europese EJP RD-project.
- De Joint Action JARDIN (Joint Action on intergration of ERNs into national healthcare systems): Start van het project op 01/02/2024.